Door Esther van Andel – Terwijl de teamcoördinator op het planbord bekijkt welke vrijwilligers, vaste medewerkers en kinderen er aanwezig zijn, scheurt de 2-jarige Jamal op zijn loopauto de kamer binnen. Wanneer hij tot stilstand komt, moet hij even bijkomen. Geen gehijg of een diepe zucht, wel gepiep en gekraak. Zijn longen zitten door de inspanning vol slijm, wat door de tracheacanule in zijn keel zeer goed te horen is.

Jamal is een ‘woonkindje’ bij Mappa Mondo. Door zijn ademhalingsproblemen is hij elke minuut afhankelijk van aandacht en zorg. Ook al hoeft hij niet meer in het ziekenhuis te blijven, hij kan nog niet naar huis. Dat laat de thuissituatie nog niet toe. En dus woont hij tot die tijd bij Mappa Mondo in Rijswijk, een ‘gezinsvervangend tehuis’ dat onlangs haar vijfjarig bestaan vierde.

‘Wij zijn een tijdelijke schakel voor kinderen die zijn ontslagen uit het ziekenhuis, maar waarvan de thuissituatie nog niet goed genoeg is om er te wonen. Soms gaan de kinderen naar een pleeggezin, soms wordt het thuisfront versterkt en begeleid totdat de kinderen weer naar huis kunnen. Daarnaast zijn er kinderen die regelmatig logeren. Juist door de ouders even te ontlasten, houden ze de zorg voor hun kindje zo lang vol’, zegt teamcoördinator Dinie van ’t Sant.
‘Bij sommige kinderen voel je de gebrokenheid. Ouders staan er alleen voor of hebben onvoldoende draagkracht. Dat maakt het voor de kinderen extra lastig als ze weer naar huis gaan. Of hun gezondheid gaat achteruit. Toch zijn er zoveel dingen die het werk hier mooi maken’, zegt ze.

Lustrum
Dinie is bijna iemand van het eerste uur bij Mappa Mondo. Het huis opende zijn deuren in 2002. Sinds 2003 is Dinie bij de zorg betrokken, eerst als verpleegkundige, later als teamcoördinator. ‘Wat het werk bij Mappa Mondo precies zo mooi maakt? Kinderen zijn niet bezig met hun beperkingen, ze focussen op wat ze kunnen. Dat geeft professionals en vrijwilligers energie.’
In die vijf jaar dat Mappa Mondo bestaat heeft ze al heel wat kinderen zien komen en gaan. ‘Maar’, zegt Dinie, ‘de tijd heeft ons geleerd dat we niet elk kind kunnen binnenhalen. Kinderen met een verstandelijke handicap ouder dan vier jaar kunnen we bijvoorbeeld geen zorg bieden, dat is niet te combineren met de kwetsbaarheid van andere kinderen. Als verpleegkundige bij Mappa Mondo verricht je specialistische handelingen, moet je observeren en inschattingen maken. Heel professioneel, want je moet precies weten wanneer en hoe je moet handelen. Daarnaast begeleid en ondersteun je vrijwilligers.’

Inzet vrijwilligers
Vrijwilligers zijn dan ook de hoeksteen van Mappa Mondo. Ze worden voor de dagelijkse zorg een aandacht aan een kind gekoppeld, nemen daarmee werk uit handen van verpleegkundigen en orthopedagogen en houden het huishouden draaiende. Niet voor een dag, maar voor een weekend, midweek of week, 24 uur per dag.
‘Een lange tijd inderdaad, maar dat is beter voor de kinderen. Zo kunnen vrijwilligers, medewerkers en de kinderen beter aan elkaar wennen.’ Bij Mappa Mondo werken orthopedagogisch medewerkers, verpleegkundigen en vrijwilligers. De zorg wordt intensief overlegd met de ouders van het kind en afgestemd op de thuissituatie. Daarnaast krijgen de ouders gezinsondersteuning of hulp van een maatschappelijk werker van samenwerkingspartner MEE.

Op de vraag of de taakverdeling voor verpleegkundigen en vrijwilligers in die vijf jaar is veranderd, antwoordt Dinie: ‘We hebben door de jaren heen een betere afstemming gekregen en de informatie over de zorg voor kinderen staat beter beschreven in de zorgoverzichten. Daarnaast hebben we tegenwoordig dagoverzichten waarop staat wie wat doet. Toch blijf je over de verzorging altijd in gesprek en elkaar aanvullen.’

Indrukken
In de woonkamer ligt een baby’tje te trappelen in de box. Hij lacht. Een ander kindje speelt met een bal. De muren van het huis zijn versierd met kleurrijke platen en tekeningen en de koelkast hangt vol magneten. Het is er knus en gezellig. Je zou niet zeggen dat dit een huis is voor kinderen met een ernstige chronische en soms levensbedreigende ziekte.

Totdat Marleen en haar moeder binnenkomen. Door haar meervoudige handicaps hangt de peuter bewegingloos over de schouder van haar moeder. De verpleegkundige zet haar in een minuscule rolstoel en bevestigt de gordels zodat ze er niet uit kan vallen. Ondertussen toont Marleen een brede glimlach. ‘Ze is niet zielig’, zegt vrijwilligster Gerda Vervat. ‘Als je dat denkt kun je hier niet werken.’

Dat is een feit. Gerda, al vier jaar vrijwilligster bij Mappa Mondo, heeft tientallen andere vrijwilligers langs zien komen. ‘Of je vindt het super om hier te werken, of je komt nooit meer terug.’ De kinderen zoeken net als gezonde kinderen de grenzen op en blijven zichzelf, zegt ze. Voor Gerda, 61 jaar, voldoende redenen om zich – zo lang het kan – vrijwillig in te zetten bij Mappa Mondo.

De eerste keer dat ze als vrijwilligster bij Mappa Mondo kwam raakte haar diep. ‘Ik nam alle indrukken mee naar huis en lag ervan wakker. Als er een kindje overlijdt bijvoorbeeld, doet je dat heel veel. Maar ik besef me dat ik geen medelijden moet hebben, dan kan ik het niet van me afzetten. Sommige kinderen hebben een intens verdrietige uitdrukking in hun ogen. Ik troost ze, praat met ze of doe leuke dingen met ze. Er is één ding dat je je goed moet beseffen als je hier werkt: je kunt hun leed niet wegnemen, wel verzachten.’

U kunt het hele artikel lezen in Zorg + Welzijn Magazine nummer 4, april 2008