‘Mijn kind zit als een aapje in een kooi. Sinds Joost in een “social woning” in de wijk woont, kan hij niet meer fietsen, niet vrijuit spelen. De dingen die voor hem zo belangrijk zijn, kan hij niet meer. Ik wil dat mijn kind weer teruggaat naar de instelling, waar hij op het terrein alle vrijheid heeft.’ Dorothea Kuipers, moeder van de zestienjarige verstandelijk gehandicapte Joost is het zat. Joost staat al jaren op de wachtlijst om terug te keren naar de instelling LosserHof in het Overijsselse Losser, maar dat is nog steeds niet gebeurd. Hij kwam in 1997 in de LosserHof te wonen, maar verhuisde op aanraden van deze instelling naar een kleinschalige woonvoorziening in Almelo. ‘Mijn zoon gaat steeds meer achteruit nu hij daar zit. Hij kwijnt weg. Bij de LosserHof kon hij iets betekenen, hij was helemaal weg van de kinderboerderij. Nu mag hij, op papier, slechts twee keer per week een half uurtje onder begeleiding fietsen. Zelfs daar hebben de begeleiders niet eens tijd voor. Ik ben niet tegen vermaatschappelijking, maar voor mijn zoon werkt het niet. Nu wil ik hem weer terug hebben op het instellingsterrein, maar dat blijkt moeilijker dan verwacht. We zijn al vijf jaar aan het strijden om hem daar te krijgen.’

De LosserHof is een instelling waar nog 240 van de oorspronkelijke 420 mensen op het instellingsterrein wonen. De bewoners hebben volop ruimte en mogelijkheden om zonder begeleiding op pad te gaan. Ze kunnen zelfstandig naar de winkel voor boodschappen, er is een kinderboerderij, op het terrein zijn volop recreatie en dagbestedingmogelijkheden en er zijn veel vrijwilligers actief. Het terrein van de Losserhof ligt in het bos. Een groot terrein met nog een paar vrij ouderwetse, wat kille woningen, maar ook steeds meer nieuwe kleinschalige woonvoorzieningen. De gehandicapten kunnen fietsen, wandelen en zelfs liggend op de rug van paarden worden vervoerd. Net een klein dorp. Veel bewoners hebben het er naar hun zin. Zelf zo goed, dat ze er niet meer weg willen en, wanneer ze wel verhuisd zijn naar een zogenaamde social woning, weer willen terugkeren naar deze veilige, rustige omgeving. Dat blijkt uit het woonwensenonderzoek dat op initiatief van de centrale cliëntenraad van de Twentse Zorgcentra (waar de LosserHof onder valt) is uitgevoerd. Uit het onderzoek blijkt dat 75 procent van de cliënten van de Twentse Zorgcentra liefst in een beschermde woonomgeving wil wonen.

Randvoorwaarden

Jan Wegdam is voorzitter van deze centrale cliëntenraad en tevens vader van Rogier (30), die het Downsyndroom heeft. Rogier woont in een mooie ruime woning op het instellingsterrein van de LosserHof. Hij gaat dagelijks met zijn fiets naar zijn werk bij de wijnmakerij op het terrein. Volgens Wegdam heeft hij het hier naar zijn zin. ‘Ook bij Rogier werd aangedrongen om te verhuizen naar de social woningen in Almelo, maar daar heb ik tegen geprotesteerd. Je moet kijken naar de zorgvraag en behoeften van je kind. Wat vindt je kind belangrijk, wat zijn zijn mogelijkheden. Hier moet je achter zien te komen. Bewegingsvrijheid is voor veel kinderen erg belangrijk, maar ook het netwerk. Deze randvoorwaarden moeten goed zijn. Voor sommigen zijn deze zaken in de wijk te vinden, maar voor veel gehandicapten met een laag IQ niet.’

Om uit te breiden moest de LosserHof begin jaren negentig door het bouwbeleid in de gehandicaptensector buiten het instellingsterrein bouwen. Op het terrein mag het aantal woning wel worden vernieuwd, maar niet worden uitgebreid. ‘Ouders werd verzekerd dat niemand zou worden verplicht in de wijk te gaan wonen. Toch werd er wel op aangedrongen. Ze hebben toen wel nieuwe cliënten aangenomen op voorwaarde dat ze in Almelo gingen wonen, zoals bij Joost het geval was. En jonge ouders die van niks weten en pas voor het eerst met een instelling te maken hebben, zullen waarschijnlijk ook wel automatisch aannemen dat “volwaardig burgerschap” alleen in de wijk te realiseren is.’

Jeanne Sommerauer is betrokken bij het Landelijk Netwerk Kritische Ouders, dat in 1996 is ontstaan. Na een Algemene Ledenvergadering van het WOI (het Werkverband van Ouder- en Familieverenigingen in instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap) hebben een aantal ouders, als een los samenwerkingsverband van zelfstandige ouders, hun krachten gebundeld om meer invloed te kunnen uitoefenen. Het netwerk is voorstander van Community Care voor degenen die daarvoor kiezen en daar baat bij hebben. Maar het netwerk verzet zich tegen het ongenuanceerde doorslaan van een ideologie die alle instellingen wil sluiten. De kritische ouders pleiten dus voor keuzevrijheid en zijn tegen dwangmatige deconcentratie. Bij een peiling onder de besturen van de WOI lidverenigingen bleek dat de gedachten van het netwerk algemene steun ondervinden. Sommerauer maakt zich zorgen om de toekomst van haar vijftigjarige gehandicapte dochter. De situatie maakt haar zowel kwaad en fel als verdrietig. ‘Mijn dochter woont in Friesland, waar Tallant, de grote zorgfabriek in die regio, vrijwel alle woningen op instellingsterreinen heeft afgebroken. Sinds ze verplicht werd naar een kleinschalige woonvoorziening in een normale wijk te verhuizen, ziet ze haast geen mensen meer. Mijn dochter ging altijd met andere bewoners van de grote instelling naar kermissen en jaarfeesten in de buurt. Die activiteiten zijn er niet meer. Het ergste is dat mijn dochter niet eens in de gaten heeft dat ze verpietert.’

Keuzevrijheid

Ook Wegdam is betrokken bij het Landelijk Netwerk Kritische Ouders. ‘We hebben contact met ouders uit het hele land. Veel ouders geven aan dat ze onder druk zijn gezet om hun kind in een kleinschalige woonvoorziening te laten wonen. Ouders zien dat hun kind graag wandelt en fietst, terwijl het kind wel roekeloos is en geen gevaren kent. Dan is het gewoon niet verstandig om naar een “social woning” te verhuizen. Ik ben absoluut geen tegenstander van deconcentratie, maar ouders en hun kinderen moeten wel kunnen kiezen. Nederlandse politici zijn in de jaren negentig afgereisd naar Noorwegen om daar te bekijken hoe deconcentratie werkt. Ze kregen gelikte projecten te zien en zijn met hun beleid overstag gegaan. Ineens moesten alle gehandicapten buiten de instelling komen te wonen, want dat was immers zo goed voor iedereen. Wij hoorden andere geluiden van ouders in Noorwegen waar vermaatschappelijking niet één groot hallelujaverhaal was. Gelukkig wordt er de laatste tijd steeds genuanceerder over vermaatschappelijking gedacht.’

Frank Wegdam, de broer van Rogier, was nauw betrokken bij het woonwensenonderzoek van de Twentse Zorgcentra. Hij is een groot voorstander van het omdraaien van de visie dat gehandicapten moeten integreren in de wijk. ‘Je kunt ook zorgen dat de omgeving hier integreert, in plaats van andersom. Steeds meer mensen kiezen voor een rustige woonomgeving. Nou, er is hier plek zat. Het is hier prachtig groen, ruim opgezet en lekker rustig.’ Zijn vader noemt in dit kader ook nog het openen van een camping. ‘De cliëntenraad onderzoekt momenteel of een camping haalbaar is. We hebben hier mooi zwembad, er loopt een fietsroute langs, er is een kinderboerderij en er zijn leuke winkels. Hier komen gelukkig al vrij veel mensen uit de omgeving. Maar je zou hier meer over na kunnen denken. Natuurlijk is in de LosserHof ook niet alles perfect. In wat voor woonvorm ook: je moet constant kijken naar de kwaliteit en de randvoorwaarden. Het beeld dat veel mensen nog hebben is dat gehandicapten weggestopt worden in instellingen. Maar dat is een beeldvorming van jaren geleden. Iedereen zou eens een kijkje moeten nemen in de instellingen. Tijdens een wandeling zie je dat er vaak gewone gezellig huizen staan, met winkels en allerlei activiteiten.’ Jeanne Sommerauer vult aan: ‘Wij stoppen onze kinderen niet weg, we geven ze juist bewegingsvrijheid. Voor mijn dochter is het belangrijk dat ze dingen kan doen die ze leuk vindt. Daar draait het om. En dat vindt ze niet in de gewone wijk. Ik kan me hier niet bij neerleggen en zal er voor strijden zolang ik kan om te zorgen dat ouders keuzevrijheid krijgen.’