De woorden van de arts kwamen hard aan. Totaal onverwacht ook. Haar moeder had nog maar een paar dagen te leven. De veertigjarige Teslime Can kon het nauwelijks bevatten. Maar hoe pijnlijk ook, ze wilde haar moeder wel het slechte nieuws vertellen. Vertalen naar het Turks wat de arts net had gezegd. ‘Ik vond dat ze daar recht op had.’

Mond houden

Maar de rest van de familie dacht daar anders over. Moeder moest gespaard worden. ‘Ik moest mijn mond houden. Mijn vader dreigde me zelfs te onterven als ik het haar zou vertellen.’ Can, zelf werkzaam bij de Stichting Voorlichters Gezondheid in Rotterdam, sliep die dagen slecht. ‘Ik heb toen toch besloten het haar te vertellen. Mijn moeder was geen domme vrouw, ze wist het al. Ze heeft nog met haar zus kunnen bellen en ze vertelde waar ze begraven wilde worden.’

Uit liefde

De familie nam haar die openheid niet in dank af. Na de begrafenis in Turkije werd ze door haar vader de toegang tot het huis ontzegd. ‘Na drie weken belde hij gelukkig weer op. Ik vroeg hem of hij het zelf zou willen weten. Dat wel. Het was uit liefde voor mijn moeder dat hij het haar niet kon vertellen. Ik wilde het haar juist, ook uit liefde, wel vertellen.’ Collega Hafida Boukayoua knikt. Het verhaal van Can geeft aan hoe gevoelig de dood binnen families kan liggen. Boukayoua, zelf van Marokkaanse afkomst: ‘In de islam is God de enige die leven geeft en neemt. Wanneer een arts zegt: u heeft nog maar een paar maanden, wordt dat niet geloofd. Alleen Allah kan dat bepalen.’

Lijden

Er zijn meer culturele verschillen in de laatste levensfase. De Nederlandse zorg is vooral gericht op de kwaliteit van leven, om de laatste levensfase zo draaglijk mogelijk te laten verlopen. Boukayoua: ‘Dat is een andere insteek dan oudere migranten vaak hebben. Het lijden hoort erbij, daarmee vallen de zonden weg is de gedachte. Mensen zijn ook bang voor morfine, ze willen juist “helder” sterven, het is belangrijk om “helder voor Allah” te verschijnen.’

Een meerderheid van de Nederlanders vindt dat mensen met een voltooid leven medische hulp moeten krijgen bij zelfdoding. ‘Als iemand oud is, geen interesses meer heeft en zijn leven als voltooid ziet, welk recht heeft de samenleving dan om dat te ontzeggen?’ Lees meer >>

Gebrek aan kennis

De twee gezondheidsvoorlichters hebben beiden een training gevolgd: In gesprek over leven en dood bij Pharos, expertisecentrum gezondheidsverschillen in Utrecht. Daarna hebben ze er zelf voorlichting over gegeven in Rotterdam. Ze merken dat het terugkerende probleem het gebrek aan kennis is. ‘Of het nu over palliatieve zorg gaat of over kanker. Mensen weten soms niet eens wat ze mankeren.’

Wantrouwen

Kennisoverdracht is één van de pijlers van het project van Pharos. Het is een onderzoek naar de beleving en wensen van niet-westerse migranten in de laatste levensfase. Projectleider Gudule Boland: ‘Over de beleving van Turkse en Marokkaanse Nederlanders is best veel bekend, onder andere groepen (Hindoestaans, Creools, Antilliaans en Chinees) is nauwelijks onderzoek gedaan.’ Uit de eerste resultaten blijkt dat er opvallend veel overeenkomsten zijn tussen Nederlanders en ‘nieuwe Nederlanders’ als het gaat over zorg in die laatste levensfase: men wil thuis sterven, omringd door familie, geen pijn lijden; een goede relatie en vertrouwensband met zorgverleners. Het zijn gedeelde wensen. Onderlinge verschillen zijn er ook en die hebben niet alleen te maken met de afkomst, maar ook met opleidingsniveau, leeftijd en religie. Dilemma’s zijn er over het slechtnieuwsgesprek, over de pijnbestrijding. Hoort pijn er wel of niet bij. ‘Ook komen we onzekerheid en soms wantrouwen over de Nederlandse zorg tegen’, vertelt Boland. ‘Niet voor niks willen oudere migranten graag naar een dokter in Marokko of Turkije toe.’

Bespreekbaar maken

Eind vorig jaar heeft Pharos de eerste voorlichters, zoals Can en Boukayoua, getraind die dit jaar door het hele land aan de eigen achterban voorlichting geven. Geen gemakkelijke opgave. Van hen wordt verwacht dat ze gevoelige zaken als palliatieve sedatie en euthanasie bespreekbaar maken. Het stopzetten van de behandeling blijkt vaak onbespreekbaar. Euthanasie ligt helemaal moeilijk. Boland: ‘Er bestaan zoveel misverstanden over. Alsof iedereen in Nederland maar geëuthanaseerd wordt. Mensen zijn verbaasd wanneer ze horen dat het om drie procent van de sterfgevallen gaat.’ Het ongemak in de zaal is bij dit onderwerp voelbaar. Bolands collega Helena  Kosec vindt dat er sprake is van grote handelingsverlegenheid bij zorgverleners. ‘Ze willen mensen juist in zo’n moeilijke periode niet voor het hoofd stoten. Begrijpelijk, maar naast kennis van de verschillende opvattingen is het juist belangrijk om vragen te stellen. Geen aannames te doen. Niet denken: o, moslim, dan ze zullen wel geen pijnbestrijding willen. Heb een open houding en neem deze mensen serieus.’

Lees het hele artikel in Lees het hele artikel in het zomernummer van Zorg +Welzijn >>