Na drie decennia extramuralisering is het tijd om de balans op te maken. Wat is bereikt met de operatie waarbij psychiatrisch patiënten en mensen met een verstandelijke beperking verhuisden van grote instellingen naar een ‘normale’ wijk? Voelen zij zich er thuis? Verplanke deed samen met collega’s onderzoek in vier wijken in drie steden: de Banne (Amsterdam-Noord), Holtenbroek (Zwolle), Hilversum-Noord en Hilversum-Liebergen.

Het proces van vermaatschappelijking startte eind jaren’70. Wat is er gaandeweg gebeurd?
‘De doelen zijn die eigenlijk heel snel verengd tot alleen maar wonen. Dat is ook de belangrijkste kritiek die we met dit onderzoek formuleren. Alsof er verder niets nodig is. Psychiatrische patiënten en mensen met een verstandelijke beperking zijn niet zo initiatiefrijk op sociaal gebied. Voor velen is het een hele inspanning om zo normaal mogelijk te functioneren. Zij hebben daar hulp bij nodig, en soms ook bescherming. Van jongeren met een verstandelijke beperking wordt vaak misbruik gemaakt. Koppelverkoop, slechte vrienden, meisjes die seksueel worden misbruikt. Echt verschrikkelijk. Dat gebeurt allemaal onder het motto “zo normaal mogelijk leven”.’

Hoe kun je hulp regelen? Je kunt de betrokkenheid van buren immers niet afdwingen.
‘Je moet het niet al te rooskleurig zien, alsof ze met een beetje stimulering allemaal dikke vrienden worden. Al deze mensen hebben een persoonlijk begeleider. Ik heb aan hen wel eens gevraagd waarom ze met hun cliënt geen voorstelrondje bij de buren houden. Of die eens uitnodigen. Dan is het antwoord: “Dat doen normale mensen ook niet”. Wonderlijk hè? We doen dus of het normale mensen zijn, maar we weten ook dat dit niet zo is. Dat is de hele misvatting van dit beleid.’

Terug naar het gesticht?
‘Nee, dat wil ik helemaal niet zeggen. Maar er moet wel veel meer aandacht, oplettendheid en begeleiding zijn. En dat wordt alleen maar minder. Aan de zorgkant zijn ze de dupe van het overhevelen van de activerende en ondersteunende begeleiding van AWBZ naar Wmo. Zij gaan echt niet bij het Wmo-loket om begeleiding vragen.
Het zijn nu eigenlijk alleen de zorgbegeleiders die zich om hen bekommeren, maar die kunnen hooguit eens per week langsgaan om te zien hoe het zit met schulden, de administratie en een kletspraatje houden. That’s it. Dat is de zorgkant. Aan de welzijnskant is ook enorm veel te verbeteren. Het welzijn zou eens kunnen kijken hoe het deze mensen over de drempel van het buurtcentrum kan krijgen. Nu gebeurt van daaruit nagenoeg niets.’

U constateert dat hulpverleners te intramuraal werken.
‘Persoonlijke begeleiders gaan naar de cliënten toe, maar de begeleiding blijft binnenshuis. De huizen zijn een soort satellieten van de zorginstelling. Ze zouden bijna net zo goed niet in de samenleving kunnen staan, denk ik wel eens.’

Wat is haalbaar?
‘Persoonlijk begeleiders hebben meer tijd nodig, bijvoorbeeld om met cliënten de wijk te verkennen. En het welzijn zou zich veel meer het lot van deze mensen moeten aantrekken. Maar zorg en welzijn kennen elkaar vaak niet eens. Dat is idioot. In Amsterdam-Noord heb je bij een plein Spreeuwenpark, een inloopcentrum voor mensen met een verstandelijke beperking, en letterlijk om de hoek De Meeuw, een heel groot buurtcentrum. Die mensen komen nooit bij elkaar over de vloer. Ook de coördinatoren kennen elkaar niet. Eén van mijn studentes heeft aan bezoekers van het buurthuis gevraagd of ze misschien vrijwilligerswerk in het inloopcentrum zouden willen doen. Daar zeiden ze allemaal “ja” op. Maar ook: “We zijn er nooit voor gevraagd”. Dat is heel erg zonde.’

Maar het welzijn moet wel weten dat er bijzondere wijkbewoners zijn.
‘Dat lijkt me niet onmogelijk, want zorg en welzijn zitten in stadsdelen en gemeenten samen in Wmo-overleggen. Bovendien mag de gemeente als regisseur van het Wmo-beleid gewoon eisen dat zorg en welzijn met elkaar overleggen.’

Kun je je vinden in de roep om outreachend welzijnswerk, Welzijn Nieuwe Stijl en Eropaf?
‘Het welzijn mag zich aantrekken dat deze mensen ook in hun gebied wonen. Je kunt dat heel lang officieel niet weten en je daarachter verschuilen, maar het is ook een kwestie van goed kijken.’

U concludeert ook dat psychiatrisch patiënten aan een ander type wijk behoefte hebben dan verstandelijk gehandicapten.
‘Beide groepen komen vooral terecht in wijken met veel sociale huurwoningen. Deze mensen hebben veelal een WIA- of Wajong-uitkering. Dat is meestal armoe troef. En dan kom je al snel terecht in zwakkere buurten met weinig sociale samenhang. Je zou ook kunnen denken dat als je deze mensen huisvest in de samenleving, je ze laat wonen in rustige buurten. Vooral mensen met een verstandelijke beperking vinden dat prettig. Psychiatrische patiënten wonen juist liever in een buurt met meer mensen met wie ook iets aan de hand is, een rafelrandige wijk. Het probleem is dat daar voor beide groepen absoluut niet op wordt gestuurd. De zorginstelling zou moeten matchen met het aanbod van de woningcorporatie. Ik heb niet de indruk dat dit vaak gebeurt.’

Het lijkt alsof zorginstellingen te weinig verantwoordelijkheid nemen.
‘Ja, maar dat geldt dan niet voor de persoonlijk begeleiders, want die zijn voor veel cliënten de belangrijkste persoon in hun leven. Soms zien ze niemand anders. Er zijn cliënten die zelfs hun huisdier vernoemen naar hun begeleider. Ik denk eerder dat directeuren van zorginstellingen nogal eens te weinig oog hebben voor wat er allemaal nodig is voor vermaatschappelijking van de zorg.’

Maar er is ook te weinig zorg.
‘Op grond van de indicatiestelling heeft een cliënt recht op een aantal uren begeleiding. Maar sommige mensen krijgen veel minder zorg, want er zijn niet genoeg begeleiders. Die doen voor al hun cliënten een beetje. Een begeleider vertelde dat zij driemaal haar werkweek in uren zou moeten maken om alle geïndiceerde uren waarvoor zij verantwoordelijk is te kunnen leveren. Ik weet niet hoe zorginstellingen dat verdisconteren met de AWBZ-vergoeding die ze op basis van de indicatie krijgen, maar het klopt niet.’

Is het idee dat iedereen zelfstandig moet wonen in feite niet een projectie van gezonde, zelfredzame mensen?
‘In interviews was het soms erg moeilijk om te achterhalen of zelfstandig wonen een diep verlangen bij de mensen zelf was, of dat eigenlijk werd verwacht dat ze het graag wilden. In een gezinsvervangend tehuis sprak ik een man van 43 jaar met een cognitieve leeftijd van ongeveer acht jaar. Hij was met raceautootjes door de kamer aan het smijten. Toen ik vroeg hoe zijn leven beter zou kunnen, zei hij: “ik wil een eigen huis”. Het was overduidelijk dat die man dat nooit zou kunnen. Dat zette me aan het denken: hoe kan het nu dat zelfs zo iemand dat zegt? Zelfstandig wonen is bijna een ideologie geworden. En als je dan ergens zelfstandig woont en iedereen roept “wat fijn voor je, wat woon je hier mooi”, dan zeg je ook niet: “ik vind het niks, ik wil terug”. Mensen zijn geneigd om tevreden te zijn met de situatie waarin ze terechtkomen. Maar ik voelde wel vaak gelatenheid. Het is dus allemaal niet zo eenduidig.’

Uit uw onderzoek blijkt dat driekwart van de psychiatrische patiënten onopgemerkt in de buurt woont. Vrijwel niemand komt in het buurthuis, bij een sportclub of vereniging. Ongeveer een derde heeft helemaal geen contact met buren en wil dat ook niet. Wel heeft driekwart contact met lotgenoten. Ook weer geen heel slecht resultaat.
‘Ik krijg wel eens de vraag wie er tegenwoordig nog wél contact heeft met zijn buren. Die vraag is terecht, maar de hele vermaatschappelijking is wel in gang gezet vanuit een veel idealer beeld. Er is veel zorg, aandacht en oplettendheid nodig om deze mensen “normaal” te laten wonen. En al die begeleiding is in principe natuurlijk niet “normaal”.’

Hoe verder?
‘Zorg en welzijn moeten op zeer lokaal niveau veel meer samenwerken. Die twee werelden kijken voor deze groepen nog veel te weinig hoe zij elkaar kunnen aanvullen en versterken. Ik ben daar weinig van tegengekomen. Dat is gek, want de Wmo is er al drie jaar, maar er is echt geen sprake van community care, zorgen voor en door de samenleving. De buurt zou van alles kunnen doen aan opvang, hand- en spandiensten, maar dat gebeurt helemaal niet. Beleidsmakers en politici hebben van tevoren niet goed genoeg nagedacht over de uitvoering. Het huis om zelfstandig te wonen is er, maar alles daaromheen is niet ingevuld.’

Dit artikel staat in Zorg + Welzijn Magazine nummer 4, april 2010.