‘Als we over de positieverbetering van mantelzorgers

praten, dan hebben we het niet over mensen die vier keer per jaar op kosten van

de samenleving op vakantie willen om uit te rusten van hun zware taak. Wel gaat

het om mensen die jarenlang, dag in, dag uit, voor een zieke partner of

familielid hebben gezorgd. Sommigen hebben hun betaalde baan opgegeven, waardoor

er weinig financiële ruimte is voor de broodnodige ontspanning. Een weekje naar

Mallorca, daar kunnen sommigen alleen maar van drómen. Pas als ze aan het eind

van hun Latijn zijn, komt de professionele zorg in beeld. Zo ver moet het

helemaal niet komen.’

Dat zegt Arie Ouwerkerk, directeur van de landelijke organisatie voor

mantelzorgers (LOT) in Bunnik. De organisatie heeft afgelopen november een

Mantelzorglijn geopend waar medewerkers telefonisch informatie en advies geven

aan mensen die zorgen voor hun hulpbehoevende vader of moeder, hun langdurig

zieke partner, gehandicapte kind, zieke buurvrouw of vriend. Na ruim drie

maanden blijkt dat de bellers vooral behoefte hebben aan informatie over

vergoedingen. Er zijn velen die twintig uur per week of nog veel meer zorgtaken

op zich nemen, zonder dat ze enige financiële compensatie ontvangen.

‘Er zijn mensen bij die bijvoorbeeld zorgen voor iemand met een psychische

stoornis, ze kunnen soms niet eens een uurtje weg bij de cliënt. Als de rest van

de familie dan aan de andere kant van het land woont, hoeven ze er ook niet op

te rekenen dat ze worden ontlast ,’ vertelt Ouwerkerk. Ook krijgen de

medewerkers van de mantelzorglijn van mantelzorgers veel vragen over de

mogelijkheden van het persoonsgebonden budget (pgb). In verhouding zijn er nog

weinig cliënten die met een pgb hun naasten betalen voor de diensten die zij

leveren.

Nu steeds meer cliënten een pgb kúnnen aanvragen, zou je

verwachten dat ze dat ook doen.

‘Als het om een familielid, een buurvrouw of vriend gaat die de

verzorging op zich neemt, ligt het aanvragen van een pgb toch moeilijk. Vooral

als de hulp er al tijden is. Ook bestaat er onder mantelzorgers nog dikwijls het

idee dat je je voor dergelijke hulp niet laat betalen, want “zoiets doe je toch

gewoon?” Het zijn vooral vrouwen tussen de 45 en 65 jaar die de meest intensieve

vormen van mantelzorg op zich nemen. Onder die groep is het morele

verantwoordelijkheidsgevoel heel groot. Velen voelen zich zelfs schuldig als ze

niets zouden doen.’

‘Mensen zijn ook bang dat de relatie door het inschakelen van een pgb

verandert. Die gedachte is niet onrealistisch. De cliënt wordt de werkgever en

de verzorger de werknemer. Het contact kan ineens veel zakelijker worden. De

belangen van een cliënt en een verzorger komen niet altijd overeen. Als een

mantelzorger bijvoorbeeld zegt dat hij er op een bepaalde datum tussenuit wil,

moet de cliënt voor dat moment wel een plaatsvervanger weten te regelen.

Cliënten laten zich verder nog weerhouden van het aanvragen van een pgb omdat ze

geen zin hebben in de administratieve rompslomp die de regeling met zich

meebrengt. Veel mantelzorgers krijgen intussen ook geen vergoedingen omdat ze

gewoon niet goed op de hoogte zijn van bestaande financiële regelingen, zoals

het pgb, bijzondere bijstand en de wet op de loopbaanonderbreking. Er is een

grote behoefte aan goede informatie.’

Het goed informeren is mede een taak van de steunpunten voor

mantelzorgers. Hebben jullie wel voldoende gedaan de afgelopen

jaren?

‘Het kan natuurlijk altijd beter. De regionale steunpunten zijn altijd

kleine organisaties geweest met weinig financiële armslag. Er kwam jaarlijks een

totaal van vier miljoen gulden beschikbaar voor alle steunpunten tezamen. Dan

heb je het dus over een marginale business. Bij de afgelopen zorgnota is

afgesproken dat er twintig miljoen gulden extra naar de mantelzorg gaat. Ze

krijgen in Den Haag ook door dat als mantelzorgers opbranden steeds meer

cliënten een beroep zullen doen op de professionele zorg. Een deel van die

twintig miljoen gaat naar de steunpunten die daarmee meer kunnen doen aan

voorlichting.’

Wat moet er gebeuren willen mantelzorgers niet

opbranden?

‘Ze moeten allereerst zelf kunnen bepalen hoeveel zorg ze geven. De

professionele zorg gaat er te makkelijk vanuit dat de mantelzorger bereid is

zoveel mogelijk zorg te verlenen. Onderzoeker Monique Kremer van de Universiteit

Utrecht heeft daarom al eerder gepleit voor volledig burgerschap voor informele

verzorgenden. De LOT kan zich vinden in dat standpunt. Als de thuisverzorger

behoefte heeft aan tijd voor zichzelf dan moet dat kunnen. Voor mensen waar een

zwaar beroep op wordt gedaan, dreigt namelijk maatschappelijke uitsluiting. Ze

hebben geen tijd en geld voor sociale contacten en ontspanning; en als ze het

wel hebben, dan hebben ze de energie niet meer. Deze mensen hebben vaak

noodgedwongen hun betaalde baan opgezegd.’

‘Belangrijk is dat er veel meer tijdelijke opvangmogelijkheden komen,

vrijwilligers of professionals zouden zo nu en dan de zorgtaken moeten

overnemen. Verder zijn er betere regelingen voor langdurig zorgverlof nodig.

Werkgevers zullen daar niet om zitten te springen. Maar de huidige regelingen

zijn onvoldoende. Het Sociaal Cultureel Planbureau zal binnenkort de resultaten

presenteren van een onderzoek over dit onderwerp. Ik verwacht dat ze zullen

adviseren dat die regelingen worden verruimd. Dat kan bijna niet anders. Mede

door de vergrijzing zal er een steeds grotere zorgvraag ontstaan. Daar moeten we

als maatschappij een antwoord op vinden.’

‘Een deel van de oplossing is het aantrekkelijker maken van de mantelzorg.

We moeten er zeer op bedacht zijn dat er een nieuwe generatie mantelzorgers

aankomt die mondiger is dan de huidige generatie. Mensen zullen in de toekomst

nog best iets voor hun naaste willen doen, maar dan moet er wel iets tegenover

staan. Ze moeten er in ieder geval niet financieel op achteruitgaan. Ook moet er

een vergoedingsregeling komen voor mensen die nooit betaald werk hebben gehad.

De huidige vergoedingen moeten dus worden verruimd. Meer zeggenschap voor

mantelzorgers telt ook mee. De overheid, verzekeraars, zorginstellingen en de

patiëntenverenigingen maken nu samen afspraken. Mantelzorgers willen meepraten

over zaken die hen aangaan. Verder wensen ze betere begeleiding van

professionele instellingen, dat gebeurt nog te weinig. Ze willen hulp bij het

aanleren van goede zorghandelingen als tillen of voorlichting over bepaalde

ziekten. Binnen de thuiszorg zijn daar al voorzichtige ontwikkelingen in gaande.

Maar de gemiddelde thuiszorgmedewerker kan een mantelzorger nog steeds niet

verwijzen naar een steunpunt. De professionele zorg moeten veel beter gaan

inspelen op de mogelijkheden en wensen van de mantelzorger.’/Jeannine

Westenberg