Mensen die een jong dementerende naaste verzorgen hebben vaak psychologische klachten zoals stemmingswisselingen en slaapproblemen. De zorg valt hen vooral zwaar omdat ze die moeten combineren met een actieve rol in de maatschappij, zoals een betaalde baan.  Hoe meer de verzorgers zichzelf wegcijferen om hun geliefde te verzorgen, des te meer klachten ze krijgen. Dit concludeert psycholoog Samantha Riedijk, werkzaam in het Erasmus MC in een onderzoek waarop zij 8 mei is gepromoveerd.

Persoonlijkheid
Aan het onderzoek hebben 63 mensen meegewerkt die zorgen voor een partner of ouder met Frontotemporale Dementie (FTD). Dit is een vorm van dementie die meestal al begint als mensen tussen de 50 en de 60 jaar zijn. Al vroeg in de ziekte verandert het gedrag en de persoonlijkheid van de patiënt en krijgen ze problemen met de spraak. FTD komt vaker voor dan aanvankelijk gedacht: Van iedere 100.000 50-plussers hebben er tien deze ziekte.

Geliefde verdwijnt
Op vergelijkbare ziekten, zoals Alzheimer, is de hulpverlening beter ingespeeld omdat Alzheimer bekender is. Mantelzorgers van jong-dementerenden krijgen vooral problemen als de zorg zo veel beslag op hen legt dat ze te weinig toekomen aan een eigen leven. ‘Het is lastig een balans tussen zorg voor de patiënt en voor jezelf te vinden’, zegt promovendus Samantha Riedijk. ‘Mantelzorgers van jong dementerende patiënten hebben het extra zwaar omdat ze niet goed raad weten met hun gevoelens. Ze verkeren lange tijd in een soort rouwproces om hun geliefde die verdwijnt, maar niet overlijdt.’

Voorlichting
De promovenda pleit voor betere ondersteuning van mensen die een jonge dementerende verzorgen. Professionele hulpverleners moeten ingaan op de balans tussen de zorg voor de mantelzorger zelf en de zorg voor de patiënt. Hulpverleners moeten meer voorlichting geven over de mogelijkheden om de zorg tijdelijk uit handen te geven aan een vrijwilliger of professional. Aandacht is nodig voor de oorzaak van het gebrek aan dit soort ondersteuning voor mantelzorgers.

Genenonderzoek
De psychologe kwam op het idee om dit onderwerp te onderzoeken na een eerdere studie van het Erasmus MC. Onderzoekers waren daarbij op zoek naar de genen die FTD veroorzaakten. Riedijk: ‘De onderzoekers werden getroffen door het indrukwekkende ziektebeeld en hoorden van de mantelzorgers hoe zwaar ze het hadden en hoe moeilijk het was om de juiste ondersteuning te vinden. Ze beseften toen dat ze niet alleen op zoek moesten naar de genen, maar ook iets moesten doen om deze mantelzorgers te helpen.’

Meer weten? Lees dan ook de gratis Zorg + Welzijn Nieuwsbrief. Daarvoor kunt u zich hier aanmelden.

Bron: Erasmus MC/Foto: ANP/Koen Suyk