In Nederland kampen 270.000 mensen met dementie. Deze groep wordt steeds groter, zegt Linda Jütten, die onlangs promoveerde op het onderwerp mantelzorg voor mensen met dementie. ‘Door de vergrijzing en de bevolkingsgroei zullen het er in 2050 drie keer zoveel zijn.’ Zeventig procent van deze mensen woont momenteel thuis en wordt doorgaans verzorgd door hun partner, kind(eren), andere familieleden of vrienden. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Want deze mantelzorgers hebben meer last van depressies, angsten en stress dan mensen zonder deze zorgtaak. Bovendien ervaart 54 procent van hen zorglast en 16 procent ervaart dit zelfs in hoge mate of is overbelast.

Into D’mentia

Jütten kwam in 2015 met mantelzorgers in contact als promovenda bij de vakgroep Cognitive Neuropsychology binnen de Tilburg School of Social and Behavioral Sciences. Hier testte zij de effectiviteit van de dementiesimulator Into D’mentia waarin mantelzorgers dementie kunnen beleven. Jütten: ‘Het idee was dat zij door deze simulator meer begrip zouden krijgen voor mensen met dementie en dat hierdoor hun zorglast, angsten, stress en depressie zouden worden verminderd. Maar dat effect bleek er niet te zijn.’

In een hoek gezet

Deelnemers aan deze Into D’mentia-studie, die gedurende minimaal drie maanden minstens acht uur per week onbetaalde zorgtaken verleenden, werden ook op vier momenten geïnterviewd door Jütten. Samen met twee controlegroepen deden ze vervolgens mee aan neuropsychologische testen. Uit de interviews met de mantelzorgers bleek dat een groot deel helemaal niet zo negatief was over hun zorgtaak als vaak door de wetenschap, beleidsmakers en de klinische praktijk wordt voorgesteld, zegt Jütten. ‘Doordat de focus bij hen altijd op de zware en vervelende kant van mantelzorgen ligt, voelden deze mantelzorgers zich in een hoek gezet.’

Aandacht

Jütten hoorde bijvoorbeeld het verhaal van een man die al langere tijd voor zijn dementerende vrouw zorgde. Hij nam op een dag een vogeltje voor haar mee waar zij heel blij van werd. Zoals altijd als hij haar aandacht gaf en voor haar zorgde. Dat gaf hem ook weer een goed gevoel, ondanks dat zij de rest van de tijd apathisch en afwachtend op haar stoel zat.

Geïnteresseerd

Een dochter vertelde dat de band met haar vader verbeterde toen hij ging dementeren en zij voor hem ging zorgen. Voorheen was hij altijd alleen maar geïnteresseerd in uitwisseling van kennis. Hoe ze het deed op school en op haar werk. Sinds hij dementeerde werd zijn gevoelsleven veel belangrijker en werd hij meer en meer geïnteresseerd in haar als persoon.

Completer beeld

Het waren deze en andere mantelzorgers die Jütten vroegen of zij niet de positieve aspecten van hun zorgtaak wilde onderzoeken. Ze hadden behoefte aan een completer beeld van hoe zij de zorg ervaarden, zodat onderzoekers en de praktijk zich niet langer alleen zouden richten op de negatieve aspecten.

Betere score

Nu, vier jaar later, komt Jütten met een aantal opvallende conclusies in haar proefschrift Informal dementia caregiving: positive aspects and exploring opportunities to improve the caregivers lives. Zo blijkt onder andere uit de neuropsychologische testen dat het geheugen van mantelzorgers beter werkt dan het geheugen van niet-mantelzorgers. Onder andere doordat zij verhalen die zij horen veel beter en nauwkeuriger kunnen navertellen. Bovendien krijgen diegenen die zelf minder depressieve klachten hebben en die een goede band onderhouden met de dementerende die ze verzorgen, meer eigenwaarde en voelen zich meer gewaardeerd  dan niet-mantelzorgers.

Groepsinterventies

Jütten concludeert ook dat er meer dan zestig groepsgewijze interventies zijn opgezet voor mantelzorgers, zoals cursussen, steungroepen en counseling. Maar dat deze  amper de zorglast, depressies, stress en angsten van mantelzorgers verminderen.

Persoonlijke zorgplannen

Ze roept hulpverleners op meer maatwerk te leveren. Jütten: ‘Er is een grote heterogeniteit in mantelzorgers, in de consequenties die zij ervaren van hun zorgtaak en in mensen met dementie die zij verzorgen. Maak persoonlijke zorgplannen voor mantelzorgers. Voer gesprekken met ze en toon echte interesse: waar staan ze, wat gaat goed, waar denken ze tegenaan te lopen en wat hebben ze nodig op korte en lange termijn om hun eigen welzijn en dat van degene voor wie ze zorgen, te verbeteren.’

Positieve ervaringen uitbreiden

Jütten adviseert hulpverleners mantelzorgers te leren hoe ze hun positieve ervaringen kunnen uitbreiden. Hoe ze de negatieve aspecten kunnen leren vermijden en wat ze anders kunnen doen met de dingen die ze lastig vinden. ‘Geef mantelzorgers ook meer informatie over wat dementie is en hoe ze het best kunnen omgaan met de soort dementie van degene waar zij voor zorgen. Je hebt wel vijftig verschillende soorten. Zo spelen bij Alzheimer geheugenproblemen bijvoorbeeld een belangrijke rol. Maar bij vasculaire dementie, waar het geheugen in de eerste fase in tact blijft, gaat het veel meer om motorische beperkingen, het niet kunnen focussen en de draad kwijt raken tijdens een druk gesprek.’

Meer mantelzorgers nodig

Ook raadt ze hulpverleners aan mantelzorgers te wijzen op bijvoorbeeld Alzheimercafés en bijeenkomsten waar ze informatie kunnen krijgen en lotgenoten kunnen ontmoeten. ‘Vertel ze ook over de mogelijkheden tot dagopvang voor mensen met dementie zodat de mantelzorger meer tijd voor zichzelf heeft en uiteindelijk meer gebalanceerd zijn zorgtaken kan uitvoeren. Dat is niet alleen van belang voor mantelzorgers zelf en degene die zij verzorgen, maar voor iedereen want er zullen in de toekomst steeds meer mantelzorgers nodig zijn.’