Jaarlijks overlijden in Nederland zo’n 500 mensen aan Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS). De ziekte tast de zenuwcellen aan waardoor de signalen van de hersenen de spieren niet meer kunnen bereiken. Geleidelijk aan verliest de patiënt alle spierfuncties.
Hulpmiddel
Ineke Zaal, woordvoerster van Stichting ALS Nederland, vindt het belangrijk dat de ziekte meer naamsbekendheid krijgt. Patiënten stuiten volgens haar vaak op onbegrip. ‘Hulpmiddelen zoals trapliften hebben vaak een lange leveringstijd. Als ze dan geleverd worden, is de patiënt alweer in een verder stadium en heeft weer een ander hulpmiddel nodig.’ Bovendien zamelt Stichting ALS Nederland geld in voor wetenschappelijk onderzoek. De oorzaak van ALS is nog niet bekend.
Basgitarist
Ook documentairemaakster Julia Strijland wil meer aandacht voor ALS in Nederland. Zij kwam 5 jaar geleden voor het eerst in contact met een ALS-patiënt en raakte onder de indruk van deze wrede ziekte. ‘ALS de dood’ toont het leven van ex-basgitarist Miron Komarnicki die in 2009 de diagnose ALS kreeg. Strijland wilde vooral geen tranentrekker produceren. ‘De film benadrukt niet zo zeer de dood maar de fase die daaraan voorafgaat. Door de ziekte leren mensen andere dingen te waarderen. Het lichaam wordt zwakker, maar de geest wordt sterker.’
Bekijk hier de de documentaire >>
Bron: ANP
