Het ministerie van VWS nam medio maart contact op met Geraline Leusink, aan het Radboud UMC werkzaam als hoogleraar geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking. Men wilde weten hoe deze groep geraakt werd door het virus. ‘We hebben 24 maart een online database geopend waar artsen die werken in de verstandelijk gehandicaptenzorg gegevens konden invullen over mensen met het covid-virus.’

Weinig getest

Tot nog toe hebben professionals van zo’n zestig organisaties informatie aangeleverd. ‘AVG proof natuurlijk.’ Bij de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) zijn in totaal 171 organisaties aangesloten. ‘Tot nog toe zijn zo’n 600 cliënten als covid-verdacht of bewezen covid-patiënt aangemerkt’, vertelt Leusink. ‘Het onderscheid is lastig. Zeker in het begin van de crisis is er weinig getest en als er al iemand op de groep positief was, werd het door de GGD niet nodig geacht anderen met klachten ook nog te testen.’

Verouderen

Opvallende uitkomst: waar in de ‘algemene populatie’ de gemiddelde besmettingsleeftijd rond de 75 ligt, is die bij mensen met een verstandelijke beperking een stuk lager. Leusink is er niet door verrast. ‘We weten dat deze mensen jonger verouderen en we veronderstellen dat die veroudering in hun hele fysiologisch systeem plaats heeft. De kwetsbaarheid van de algemene 75-plusser zie je hier bij de 55-plusser. De hypothese is dat hun weerbaarheid lager is.’

Mortaliteit

Leusink vertelt dat in eerste instantie casuïstiek leek te laten zien dat degenen met covid ook een grotere kans op overlijden hadden dan de covid-patiënten zonder verstandelijke beperking. ‘Maar er bleek sprake te zijn van een grote mate van co-morbiditeit: hartproblemen, obesitas, longziektes. Inmiddels lijkt het sterftecijfer op die in de algemene populatie, zo’n elf procent.’

Onbekende prikkels

‘De kwetsbaarheid van deze mensen leidt dus, zo lijkt het, niet tot eerder overlijden. Ze raken op jongere leeftijd besmet, maar ze herstellen wel. Terwijl wij in Nederland terughoudend zijn met het doorsturen naar ziekenhuis en intensive care. In Duitsland gebeurt dat veel sneller, ook vanwege de beschikbare capaciteit daar. Wij doen het liever niet vanwege alle onbekende, stress gevende prikkels die mensen dan krijgen.’

Veiligheid

Veel organisaties in de gehandicaptenzorg hebben ‘een vroege lockdown gedaan’, zag Leusink. ‘Dat heeft ongetwijfeld positief doorgewerkt op het aantal besmettingen en het aantal sterfgevallen. En door die maatregel is het tekort aan beschermingsmiddelen, hoewel zeker ook in deze sector het geval, ook minder schrijnend geworden. Deze sector heeft de veiligheid van cliënten altijd al hoog in het vaandel. Hoe moeilijk dat in dit geval ook is voor ouders en mantelzorgers.’

Exit-strategie

Hoogleraar Leusink noemt zichzelf ‘conservatief’ wanneer het gaat om de exit-strategie voor deze groep. ‘Ik begrijp dat ouders en mantelzorgers hopen dat organisaties weer opener worden nu de cijfers de goede kant opgaan, maar dit is echt een kwetsbare groep. Als we die term in deze tijd gebruiken, denken we meestal aan ouderen en zieken, maar deze mensen zijn dat ook.’ Ze zou zeker het intramurale deel van de VG-zorg daarom nog gesloten willen houden. ‘De zorgverleners daar willen heel graag dat hun cliënten dat virus niet krijgen en schatten in dat ook nu de kwaliteit van zorg voor deze mensen toereikend is. Veel cliënten krijgen niet veel mee van de crisis. Ze ervaren juist minder prikkels, minder drukte en hebben toch structuur. Daar varen ze wel bij.’

Maatwerk

Maar ‘maatwerk’ staat natuurlijk voorop. ‘Sommigen kunnen beeldbellen. Sommigen worden daar juist onrustig van. Anderen vertel je dat papa en mama vier weken op vakantie zijn en dat ze daarom niet kunnen langskomen. En uiteindelijk ben je bezig organisaties toch iets opener te maken zodat mantelzorgers en ouders weer naar hun familie toe kunnen.’