De Wmo en mensen met schizofrenie en andere psychische aandoeningen: hoe gaan zij samen? Moeizaam, zegt Maarten Vermeulen, lid van de Wmo-raad Bunnik en zelf patiënt. Het grote probleem is volgens hem hun onzichtbaarheid. Hij maakt zich zorgen om deze groep. ‘Met de pakketmaatregel AWBZ krijgen ze nog minder zorg aan huis, omdat ze daar te licht voor worden bevonden. Maar het paradoxale is nu juist dat als ze zich te ziek voelen, ze niet de stap nemen naar een Wmo-loket. Als ze dat op een goede dag wel doen, vindt degene achter het loket hem of haar niet ziek genoeg voor hulp.’
Zorgelijk
Vermeulen richtte in 1993 Anoiksis op, een vereniging voor mensen met schizofrenie. Daar was hij 14 jaar actief. Sinds 2007 zit hij in de Wmo-raad van Bunnik. ‘Het is vrij uniek dat er een patiënt zelf in de Wmo-raad zit’, zegt hij. ‘In andere gemeenten zie ik vooral veel mensen die niet meer ziek zijn, of vertegenwoordigers van cliëntorganisaties. Ook dat is zorgelijk. Om hulp te vragen, moet je ad rem zijn. Maar sommige mensen zijn zo ziek, dat ze niet eens de deur uit durven om boodschappen te doen.’
Bedroevend
Er bestaat nog steeds een stigmatiserend beeld van mensen met schizofrenie, vindt Vermeulen. ‘Dat ze gevaarlijk zouden zijn, wat verre van de waarheid is. Ze isoleren zich, dat wel. Toen we als Wmo-raad net begonnen, in 2007, organiseerden we een bijeenkomst speciaal voor deze groep. De opkomst was bedroevend. Welgeteld één persoon: de moeder van een patiënt.’
Zelfstandig
In Bunnik is maar een klein aantal mensen met psychiatrische problematiek bekend. Terwijl op 14.000 inwoners net als het landelijke gemiddelde, waarschijnlijk 1 procent – ofwel zo’n 140 mensen – tot de doelgroep behoren. ‘Gemeenten zouden hier meer oog voor moeten hebben. Ook deze mensen willen, net als ouderen en gehandicapten, zo lang mogelijk zelfstandig blijven.’
Meer nieuws in uw inbox? Klik hier voor de gratis Zorg + Welzijn Nieuwsbrief. Voor achtergronden en opinies, neem hier een abonnement op Zorg + Welzijn Magazine.
Bron: Foto: ANP/Lex van Lieshout
Maarten Vermeulen geeft in het blad Sociaal Totaal van 30 maart j.l. ook nog uitgebreide – terechte – kritiek op de AWBZ pakketmaatregel voor ondersteunende begeleiding van mensen met schizofrenie. Zij en ook nog veel meer anderen met een chronische psychiatrische aandoening zullen dit jaar nog te maken krijgen met minder (zinvolle) dagbesteding. Met als gevolg vaker een terugval of crisis, meer alcohol- en drugsgebruik en soms zelfs een dreigende dakloosheid. En dat gaat pas een hoop aan zorggeld kosten! Volgens onderzoek van Movisie zijn van die AWBZ-maatregel veel psychiatrische patiënten de dupe en ook hun mantelzorgers. Beide groepen zijn afhankelijk van de gemeenten, waarbij hopelijk meer gemeenten handelen als in Tilburg, waar de WMO-wethouder een oplossing voor schrijnende gevallen heeft beloofd. (De vraag is wel wat dan onder “schrijnend” wordt verstaan.)
Wat verder in de verschillende artikelen / persberichten van Maarten en ook bij de reacties ontbreekt, zijn de opmerkingen van (ex-) clienten GGZ en/of verslavingszorg, van hun mantelzorgers en vooral van GGZ-instellingen en gemeenten.
Ook diverse pogingen van mij om – landelijke – familieorganisaties Ypsilon, Labyrint , VMDB, etc. in de discussie te doen mengen, leverden geen response op. Het initiatief tot het – meer – bij de WMO betrekken (lees: participeren) van alle burgers met chronische psychische beperkingen en van hun mantelzorgers zal dus door de gemeenten of hun WMO-raden in gang gezet moeten worden. Dat kan heel simpel, namelijk door – alle – chronische cliënten via een duidelijke brief uit te nodigen om mee te denken of mee te praten in het kader van het plaatselijk WMO-beleid en vooral om mee te gaan doen met de activiteiten. Zelfhulpgroepen, maatjesprojecten, empowerment-initiatieven en stigmabestrijding zijn voorbeelden van zaken die prima in de WMO passen. Communicatie daarover kan goed via een mailing die – vanwege de privacy – uiteraard mede-ondertekend en verzonden dient te worden door de GGZ-instellingen. In de praktijk is overigens gebleken, dat meer dan de helft van de cliënten ook toestemming geeft om hun mantelzorgers gericht (dus op hun eigen adres) te mogen aanschrijven.
Ik ben het volmondig eens met alles wat hierboven beschreven is. Maar als belangenbehartiger/ervaringsdeskundige van familie en cliënten hou ik de vraag die mij en mijn collega’s in de regio Gooi en Vechtstreek al járen bezig houdt: hoe bereiken we de mensen?! Het begrip is hier gekweekt en de wil er iets aan te doen is er. Maar we kennen slechts een handje vol cliënten en famlie/mantelzorgers. Wie heeft er ideeën over hoe je de doelgroepen kunt vinden en bereiken?
We organiseren allerlei (voorlichtings)bijeenkomsten, maar zien steeds dezelfde gezichten. Degenen die het nodig hebben zijn dus vermoedelijk onzichtbaar voor ons.
Sanne Schenkkan
wmo-raadslid Huizen
belangenbehartiger familie Labyrint~In Perspectief
belangenbehartiger (O)GGZ cliënten
Helaas, ook in onze gemeente heeft de WMO (gemeente) geen zicht op de inwoners met psychosociale en/of psychiatrische problemen.
Ik heb de gemeente voor deze inwoners individuele begeleiding en een zinvolle dagbesteding aangeboden.
Tot op heden is er niemand aangemeld.
Met vriendelijke groet,
AJ van der Velden van ABC care
Maarten Vermeulen was in 1996, het “jaar van de schizofrenie” , met Anoiksis – en ik namens Ypsilon (een vereniging van familieleden van mensen met schizofrenie) – al bezig met meer begrip te krijgen voor mensen die te maken hebben met deze vreselijke psychiatrische aandoening. En om het stigma te bestrijden dat inherent is aan mensen met een psychiatrische beperking in het algemeen en van schizofrenie in het bijzonder. En ook om het sociaal isolement van deze mensen te verminderen.
De stand van zaken is – bijna 15 jaar later – niet veel beter. Sinds de start van de WMO in 2006/2007 zijn er in de overgrote meerderheid van de WMO-raden nauwelijks mensen met (langdurende) ernstige psychiatrische aandoeningen te vinden, laat staan van mensen die lijden aan schizofrenie. Hetzelfde geldt voor hun – zwaar belaste – mantelzorgers. Het hoofddoel van de WMO: meetellen en meedoen (“participeren”) is voor de meeste psychiatrische patiënten dan ook nog een lange weg om te gaan. Zeker als deze kwetsbare mensen niet of onvoldoende ondersteund worden bij hun inzet voor WMO-raden. Een van de mogelijkheden is om – in regionaal verband – een WMO-Participatieraad of –werkgroep op te starten, waarbij ervaringsdeskundige GGZ-cliënten, mantelzorgers en andere vertegenwoordigers met een (gesubsidieerde) ondersteuner als “kartrekker” aan de slag gaan. Naast – maar wel in goed overleg met – de WMO-raad kan zo’n WMO werkgroep dan gevraagd en ongevraagd advies geven aan de gemeenten in de regio. Voorbeelden Leeuwarden en – in ontwikkeling – Tilburg.
Rien Brekelmans
lid werkgroep WMO GGZ/Maatschappelijke Opvang/Verslavingszorg in Midden-Brabant
toch is er in 2009 € 150 miljoen naar de gemeenten overgeheveld ook voor deze groep. Welke WMO-raden hebben daar iets mee gedaan ? Je zou toch op zijn minst met dit geld vrijwillige arbeid kunnen belonen. Arbeid is het beste middel om weer mee te doen, met betaalde arbeid tel je echt weer mee.
Er is totaal geen begeleiding voor mensen die aan deze ‘ziekte’ lijden. Er mee omgaan heb ik op een alternatieve manier geleerd. Bij de GGZ is er alleen een mogelijkheid de symptomen met medicatie te onderdrukken en wordt er verder geen begeleiding gegeven. Ook niet met het afbouwen van medicatie. GGZ is een winkel tbv psychofarmaca. Als je je niet kunt waarmaken to van de WMO leg je het lootje. Deze mensen die hier aan lijden moeten geholpen worden zich te verwoorden. Helpen moet niet duur hoeven zijn. Een psychiater verdient minimaal € 250,– per uur. Een tel consult € 70,–. In 5 uurtjes heeft hij of zij mijn bruto maandsalaris verdient. En ik ben met psychiaters er al 30 jaar niets mee opgeschoten. Alleen een pilletje en als het kan meer. Enige begeleiding hoe je te handhaven is er niet. Wel op het alternatieve circuit, alleen dat moet je zelf betalen. Ik vraag me af of de GGZ wel geschikt is om mensen zoals jij en ik die lijden aan deze ‘ziekte’ te kunnen begeleiden en wijzer te maken om te kunnen blijven functioneren in deze maatschappij. Nu vooral met de crisis. Laat staan met het aanvragen voor sommigen aan financiële steun via de WMO. Hierin moeten andere maatregelen getroffen worden voor hen die niet mondig zijn. Met vriendelijke groet Agnes Blok.