In Zorg+Welzijn van januari 2017 vertelde Niels dat hij al zijn leven lang afhankelijk is van professionele hulp. En al zijn leven lang zoekt hij naar verandering in het ‘zorgsysteem’. ‘Elke verandering begint door de juiste vragen te stellen: waarom doe je dit en hoe doe je het?’ Hij maakte er zijn werk van om die veranderingen, en daar voorafgaand bewustwording, in het sociaal domein te creëren. Met succes. De redactie  van Zorg+Welzijn vroeg vier deskundigen in het sociaal domein wat Niels voor hen, en voor de sector, heeft betekend.

Shaking Tree Award

Erik Gerritsen, secretaris-generaal van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport: ‘”Dansen met de systemen”, “je lot als burger, patiënt, bewoner, cliënt, of beter nog ‘medemens’ in eigen hand nemen” en “niet zeuren, maar er iets aan doen”. Zomaar enkele uitspraken die Niels op het lijf geschreven zijn. Wat gaan we ze missen! Vorig jaar reikten we hem vanuit VWS de eerste “Shaking Tree Award” uit voor ‘het opschudden van de zorg’. Dat was de start van een nieuwe traditie. Zelf reikte Niels meteen een tweede award uit aan Annette Stekelenburg, een moeder van kinderen met spierziekten, die dankzij de persoonsgebonden budgetten zelf de zorg voor het gezin kan organiseren en binnenkort wordt de volgende award uitgereikt in samenwerking met de vrouw van Niels.

De VWS collega’s van het ontwikkelteam hebben de afgelopen maanden de samenwerking met Niels enorm gewaardeerd. Ze hadden hem ingehuurd als hun spiegel: hij hield ze scherp op “de bedoeling”, congruent gedrag en op het patiëntperspectief. Zijn werklust was ongelofelijk! In november begeleidde hij nog (onder flinke doses morfine, maar niet te veel omdat hij niet te suf wilde worden) een reflectiebijeenkomst in Den Haag.

Niels heeft zelf aangegeven dat alles boven zijn schouders wel 100 wil worden. De rest van zijn lijf kon en wilde niet meer. Hij werd heen en weer geslingerd tussen “ik wil zo graag dat het over is” en “ik wil zo graag verder leven, ik ben verdomme nog maar 35”. Dat was verwarrend: hij voelde dat hij nog verder kon en wilde, maar hij had ook een grote behoefte aan rust en eindigheid van deze achtbaan.’

‘Het is nu aan ons’

Annette Stekelenburg, één van de Sprekende Mantelzorgers: ‘Niels was een bijzondere gewone man, getrouwd en vader. Hij wist mensen te inspireren. Hield de spiegel voor bij zorgorganisaties, beleidsmakers en politici. Niels was een organisatieadviseur die snakte naar erkenning. Hij wilde niet anders zijn, en tegelijkertijd was hij zich akelig bewust van zijn anderswerkende lijf , al was het maar omdat hij altijd zorg nodig had. Hij wilde erkenning om wie hij was en niet om zijn lastige lichaam. “Gehandicapt zijn is geen verdienste, daar hoef je alleen maar voor geboren te worden”, aldus Niels. En toch wist hij ook dat juist de combinatie van zijn lijf met zijn wijsheid hem zover bracht dat hij ertoe deed in het zorglandschap. Hij was adviseur bij VWS en Movisie en hield lezingen en workshops bij diverse zorgorganisaties en ziekenhuizen. Altijd gericht om een brug te slaan tussen leef en systeemwereld.

Niels stelde net als ik zijn ervaringen beschikbaar om van te leren. Ik met mijn kinderen en man en hij voor zichzelf. Hij vond mijn portie zwaar, ik die van hem. En samen gingen we lichtvoetig door het leven. Niels noemde dat leren “dansen met de systemen”. En daar was hij goed in, maar hij was ook vaak gefrustreerd.

Niels kreeg bijna alles voor elkaar. Hij kreeg een prominente plek op het minsterie van VWS. Hij stelde zijn ervaringen ter beschikking aan hen die er iets van wilde leren.  Hij heeft zijn aangepaste auto binnen een paar maanden gecrowdfund. Hij kreeg zijn personal zorgverlener die alles precies zo deed als Niels het wilde. Hij had de kunst van het vragen leren stellen voor hulp als geen ander geleerd.

Niels hield zijn regie tot de laatste dag en heeft de wereld van zorg en welzijn opgeschud. Het is nu aan ons om aan de boom te schudden. De fakkel gaat door als een lopend vuurtje.’

Verandervuur

Illya Soffer, directeur Ieder(in): ‘Van de nood een deugd maken, van je kwetsbaarheid je grootste kracht en van het einde een nieuw begin, dat is voor mij waar Niels voor staat. “Omdenken en opschudden voor de goede zaak.” Daarmee wist hij het hart van velen, ook dat van mij, te raken. Alles om het dichtgegroeide zorgoerwoud toegankelijker te maken. Onvermoeibaar zette hij hiervoor jarenlang zijn ervaringskennis, zijn professionele en bovenal zijn onversneden zelf in. Die combinatie maakte dat zijn moreel appèl ontzettend veel impact had. Naarmate zijn levenseinde naderde, nam de gedrevenheid om zijn verandervuur door te geven toe. Hij wist zich gedragen door zijn lief, zijn zoontje en de steeds groter wordende kring van fakkeldragers, dat was denk ik zijn manier om de strijd niet op te geven. Ik stuurde Niels ongeveer een week voor zijn overlijden de passage hieronder uit een gedicht van Nicolaas Beets. Het is sindsdien nog weer een beetje toepasselijker geworden…’

De fakkels gaan van hand tot hand
Van eeuw tot eeuw, van land tot land
Met heilzaam licht en schoonen luister
Gezegend die een fakkel draagt
Die voor ons oog den mist verjaagt
En voorgaat in den duister

Pijnlijke spiegel

Anne-Miek Vroom, directeur IKONE: ‘Niels was mijn partner in crime en liefste vriend. Ik leerde Niels kennen op Twitter. Eén van de kanalen waar je zijn inzichten kon volgen en waar hij ook graag zijn hulp aanbood. Het was voor mij geweldig om met iemand samen te werken die zowel de brains als de ervaringsdeskundigheid heeft, gecombineerd met de wens constructief bij te dragen aan zorg en welzijn. Niels kon als geen ander mensen in het sociale domein op een vriendelijke wijze een pijnlijke spiegel voorhouden en daarna deze energie omzetten in scherpe vragen en mooie dialogen. Tijdens zijn last lecture was hij in staat om vijfhonderd bijzondere zielen elkaar te laten ontmoeten. Deze mensen noemde hij fakkeldragers. Zij zullen Nederland blijven roeren daadwerkelijk mensgerichte zorg te organiseren.’