Door Alexandra Sweers – Jet Isarin is onderzoekster, docente filosofie en ethiek, activist, schrijfster en moeder van een zoon van veertien met een handicap. Haar laatste boek, ‘Zorg en zeggenschap, van ouder tot activist’, gaat over zorgvernieuwing, vraagsturing en cliëntgerichtheid in de gehandicaptenzorg en de strijd van ouders van gehandicapte kinderen. ‘In 1994 werd mijn zoon geboren. Onmiddellijk was helder dat hij een schisis had, een gespleten lip, kaak en gehemelte.’

‘Maar er was meer aan de hand, bleek uit medisch onderzoek, maar de artsen konden er niet de vinger op leggen. Zelf kreeg ik maar geen oogcontact met mijn zoon, hij raakte overstuur van veranderingen en te veel mensen om zich heen. Mijn zoektocht naar een diagnose bracht een interne worsteling bij mij teweeg. Ik heb een geschiedenis in de ggz als patiënt en als activist en ben altijd tegen een label of een etiket geweest. Waarom was ik voor mijn zoon dan ineens op zoek naar een etiket? Uiteindelijk bleek dat mijn zoon een vorm van autisme heeft, maar al lang daarvoor leidde mijn interne worsteling tot meer algemene vragen en uiteindelijk tot een promotieonderzoek naar de relatie tussen moeders, deskundigen en gehandicapte kinderen. Het was mijn entree in de gehandicaptenzorg.’

Tijdens een lezing voor de BOSK, een vereniging voor ouders met gehandicapte kinderen, raakte Isarin in contact met Syl van Duyn en Beer Boneschansker. Ouders van de meervoudig gehandicapte tiener Hannah. Zij hadden het voor elkaar gekregen de door ouders gestuurde, kleinschalige woonvorm Villa Spijker op te zetten. Hier woont hun dochter samen met andere kinderen. Dat is niet zonder slag of stoot gegaan. Zij moesten en moeten nog steeds de nodige obstakels overwinnen en raken behoorlijk gefrustreerd door de bureaucratische, cliëntonvriendelijke procedures van zorgaanbieders en ambtenaren.

‘Syl en Beer vroegen mij om een boek te schrijven over hun ervaringen. Zij wilden hun verhaal vertellen over Villa Spijker en hoe grote zorginstellingen nog steeds de dienst uitmaken onder het mom van vraagsturing en cliëntgerichtheid. Syl en Beer zijn mondige ouders, in de zorgwereld ook wel bekend als “lastige ouders”. Dat herkende ik, want dat ben ik zelf ook altijd geweest en dat ben ik nog steeds. Toen mijn zoon anderhalf jaar oud was, had ik mijn eerste boze brief al geschreven aan de hulpverleners in het ziekenhuis. Mondig is niet iets wat je bent. Je wórdt het, omdat je voor je gehandicapte kind moet strijden.’

Wantrouwen
Het verhaal dat Isarin heeft opgetekend, zal volgens haar voor herkenning zorgen bij alle ouders van een gehandicapt kind. ‘Eerst is er de schok: mijn kind is gehandicapt! Ouders voelen razernij en wanhoop. Dan volgt een proces met twee kanten. Ze verbinden zich met het kind, want het is van hen en ze houden ervan, handicap of niet. En dan volgt ook de strijd met de hulpverlening, omdat niets vanzelf gaat. Voor de kleinste dingen moeten ze strijd leveren en ze worden gek van het wantrouwen. Als de handicap eenmaal is vastgesteld, moet vervolgens ieder jaar opnieuw worden vastgesteld of de handicap er nog is.

Ouders vragen om een voorziening en worden bekeken alsof ze de verzorgingsstaat willen oplichten. Maar waarom zou je een rolstoel aanvragen als je die niet nodig hebt?’‘Dat is waar ouders in gevangen raken, die gigantische bureaucratie. Steeds weer die vraag: heeft u dat echt wel nodig? Ze worden van het kastje naar de muur gestuurd, van loket naar loket, en moeten enorm veel papierwerk invullen.’

‘De overheid heeft mooie ideeën over vraagsturing, integratie, burgerschap en de patiënt als klant op de zorgmarkt. In de praktijk valt dat verschrikkelijk tegen. Het hele idee van een “zorgmarkt” klopt niet. Het is niet alsof je een tv koopt waarbij je kunt kiezen uit duizend soorten. Als klant op de zorgmarkt wil je meer dan een product. Het moet bijdragen aan jouw kwaliteit van leven en dat van je kind. Dat past niet binnen marktwerking. Wanneer klanten een product op de markt slecht vinden, wordt het niet gekocht. Wanneer er in de kranten berichten over incidenten in instellingen verschijnen, dan verandert er niets. Het is niet zo dat ouders dan zeggen: “Nou dan gaan we toch gewoon naar de overkant waar het wel werkt”.’

Lange adem
‘Ouderinitiatieven zijn een reactie op deze frustratie. Ouders weten dat ze de zorg thuis op een gegeven moment niet meer aankunnen. Kinderen worden groter en de zorg wordt steeds zwaarder. Ze komen op een punt dat ze naar vervangende zorg zoeken. Steeds meer ouders willen hun kind niet in een grote instelling plaatsen. Zij gaan daar een keer kijken en schrikken van wat ze zien. In de kleinschalige voorzieningen kunnen ze zelf bepalen welke hulp ze nodig hebben. Ouders betalen samen de huur en de zorg die vanuit het persoonsgebonden budget (pgb) wordt betaald. Makkelijk is het niet. Als je zoiets wil organiseren moet iedereen dezelfde instelling hebben. Ouders met kinderen die veel medische zorg nodig hebben zijn vaak al tevreden wanneer die zorg goed is. Ouders van een “gezond” gehandicapt kind denken voortdurend: “Mijn kind wordt wel goed verzorgd, maar wanneer mag hij naar buiten? Ze ligt al drie uur op het snoezelkussen, kan dat niet anders?” Ze worden niet ziek, ze gaan niet dood, maar er moet meer kunnen. Die ouders worden gezien als veeleisend en lastig. Maar zij hebben al jaren hun kind leren kennen en weten wat het nodig heeft. Zij eisen niet alleen goede zorg voor hun kind, maar ook kwaliteit van leven. En dat is een terechte, maar niet gehonoreerde verwachting.’

‘Een ouder heeft altijd een andere insteek dan een deskundige. Deskundigen zijn getraind om zich te richten op de handicap. Ze kunnen de handicap niet genezen, maar ze kijken hoe het kind beter kan functioneren of zorgen dat de handicap niet verslechtert. Ouders hebben een veel bredere kijk. Zij zien ook wel de handicap, maar ze kijken vooral naar de kwaliteit van het leven. Zij willen een goed leven voor hun kind, in het gezin en als dat echt niet meer gaat in een instelling. Er zijn natuurlijk kwaliteitsverschillen tussen instellingen, maar voor alle instellingen geldt dat de bewoner zich moet voegen naar het systeem. Professionals in een instelling realiseren zich niet dat zij werken op de woonvloer van de bewoner. Nu wonen bewoners op de werkvloer.’

Stroeve kolossen
‘Als je de zorgwereld zou veranderen, zou dat tot heel veel verschuivingen leiden. Al die mensen die formulieren verwerken. Wat moeten zij dan doen? Er is vast iets nuttigs, maar dat leidt tot gigantische organisatorische veranderingen. Organisaties zijn nu eenmaal stroeve kolossen. Dat gaat niet zo simpel. We zullen de heilstaat nooit bereiken, maar het pgb is wel een echte doorbraak geweest. Het is de eerste stap naar beheer van eigen budget en zeggenschap over zorg. Mensen kunnen zelf kijken wat ze nodig hebben. Het is nog niet perfect maar de zeggenschap ligt wel daar waar die hoort: bij de zorgvrager zelf.’

‘De naam “lastige ouder” beschouw ik als een geuzennaam. Het betekent dat je je niet neerlegt bij “het is zoals het is” en dat je strijdt voor de zorg die je kind verdient. Maar het is ook vreemd om zo genoemd te worden. Het beste willen voor je kind maakt je blijkbaar lastig. Toch zouden professionals lastige ouders moeten koesteren. Natuurlijk is het soms moeilijk met ze om te gaan, maar ze hebben wel iets te vertellen. Luister ernaar, want ze hebben vaak goede aanwijzingen hoe het beter kan.’

Dit artikel staat in Zorg + Welzijn Magazine nummer 1, januari 2009.

Bron: Foto: Claudia Kamegorodski