Het leek het ei van Columbus. De patiënt werd er beter van, en het was ook nog eens goedkoper. De invoering van de transmurale zorg werd in 1994 bejubeld. Volgens Henk Rosendal van de Landelijke Vereniging voor Thuiszorg, die eind september promoveerde op onderzoek hierover aan de Universiteit van Utrecht, had er meer onderzoek moeten worden uitgevoerd voordat er in het hele land enthousiast van start werd gegaan met de transmurale zorg. ‘Het is niet alles goud dat er blinkt.’

Waarom was er in 1994 zo weinig kritiek op de nieuwe aanpak?
‘De nieuwe methode leek een antwoord op de tekortkomingen in de zorg. De gedachte van samenwerking was toen niet nieuw. Daarvoor was er ook al jaren over gepraat. Maar in 1994 was de tijd er rijp voor. Iedereen was er eigenlijk zo van overtuigd dat het goed was, dat niemand op het idee kwam om eerst eens te onderzoeken of het eigenlijk wel zou werken. Het is zomaar ingevoerd, zonder al te veel regels en uitgangspunten. Iedereen mocht op lokaal niveau zelf aan de slag gaan. Bottom-up, volgens het principe ‘laat duizend bloemen bloeien’.
‘Het heeft achteraf niet in alle gevallen gewerkt. Er zijn in Nederland vijfhonderd projecten van start gegaan die vrij willekeurig zijn opgezet. Niemand heeft onderzocht en gemonitord of het achteraf heeft opgeleverd wat men verwachtte. Niemand heeft de verschillende pilots met elkaar vergeleken. Als projecten succesvol waren, of mislukt, is die opgedane kennis niet uitgewisseld. Iedereen zat in zijn gebiedje het wiel uit te vinden. Dat is toch heel erg zonde.’

Waarom bent u het gaan onderzoeken?
‘Mijn onderzoek is in zekere zin een vervolg op een studie die vorig jaar door Barbara van der Linden is gepubliceerd. Zij kwam tot de conclusie dat er sinds 1994 geen werkelijke integratie tot stand is gekomen tussen de zorg van de huisarts, de specialist en de thuiszorgverleners. Waar dat wel gebeurd is, is niet bewezen dat de zorg beter van kwaliteit is geworden.
‘Ik heb bij drie groepen patiënten onderzocht welke aanpak de beste is; bij mensen die een nieuwe heup hebben gekregen, mensen die een beroerte hebben gehad, en diabetespatiënten. Ging de voorkeur naar de oude methode, waarbij de patiënt eerst naar de huisarts gaat, daarna in het ziekenhuis komt te liggen en behandeld wordt door een specialist, en vervolgens, bij thuiszorg terecht komt. Of was de nieuwe integrale aanpak beter, waarbij bijvoorbeeld de thuiszorg samen met de huisarts al contact heeft met de zieke terwijl of voordat hij in het ziekenhuis ligt. Ze werken dan al aan maatregelen die de patiënt helpen sneller thuis te kunnen functioneren. Zo kunnen ze ervoor zorgen dat er bijvoorbeeld een toiletverhoger is, of steunen aan de muur. Of ze inventariseren wie uit de omgeving van de patiënt beschikbaar is voor mantelzorg. De verschillende hulpaanbieders werken dus samen.’

En?
‘Bij de diabetespatiënten bleek de nieuwe aanpak heel goed te werken. Door de hulp van, met name, de huisarts bleken de patiënten vaker buiten het ziekenhuis geholpen te kunnen worden. Hun medicijnen waren veel sneller goed afgesteld dan bij de mensen die daarvoor naar het ziekenhuis gingen. De tweede categorie, de mensen met een beroerte, werden niet gezonder van de transmurale aanpak. Maar minder van hen moesten naar een verpleeghuis. Met aanpassingen en begeleidingen van thuiszorg konden ze vaker naar huis. De onderzochte patiënten waren bovendien veel beter te spreken over de hulp die ze hadden gehad dan de andere onderzoeksgroep. Ook hier werkte de transmurale aanpak dus. Maar bij de derde categorie, de mensen met een nieuwe heup, bleek de integrale zorg juist averechts te werken. Door de intensieve zorg die ze thuis, na hun behandeling in het ziekenhuis kregen, bleven ze veel langer afhankelijk van de hulp. De groep die na het ziekenhuis gewoon naar huis werd gestuurd, kreeg minder thuiszorg, maar was ook sneller zelfstandig op de been. De transmurale aanpak hielp de patiënt in feite van de regen in de drup. Daarbij kostte de nieuwe aanpak meer dan de oude. Niemand had dit verwacht, maar het bleek zo uit te pakken.’

Dus?
‘…Bewijst dit mijn stelling dat er eerst veel meer onderzoek had moeten plaatsvinden, en kennis moeten worden vergaard, voordat men zomaar met de transmurale aanpak van start ging. Sommige mensen zijn per saldo slechter af dan met de zorg die ze vroeger kregen.’

Hoe reageerde de sector op uw conclusie?
‘Het was nog nooit hardop gezegd. Althans, niet dat ik weet. Sinds het onderzoek is gepresenteerd, gaat er geen dag voorbij zonder dat iemand mij belt en om een exemplaar vraagt. Mensen uit het veld zijn zeer gemotiveerd om te leren. Ze geloven in hun werk. Ze geloven in hun project. Maar als het teneinde is, kunnen ze de goede dingen die ze er aan over hebben gehouden niet meer vasthouden. Stel dat er eerst iemand beschikbaar was die de projecten coördineerde. Als die functie wordt afgeschaft, valt misschien ook de nieuwe aanpak in het water. Anders gezegd: Als je niet kunt aantonen dat jouw aanpak gewerkt heeft, is de kans groter dat je geen extra geld meer krijgt. Mensen uit het beroepsveld willen dus graag meer weten over onderzoek.’

Hebben degenen die beslissen over het beleid ook gebeld?
‘Uhh… Ik heb een paar exemplaren van mijn onderzoek naar het ministerie van VWS gestuurd. Ik ken daar een paar mensen. Maar ik heb niets meer van hen vernomen. Nou ja, zo gaan die dingen. Politici in de Tweede Kamer zijn denk ik ook niet zo geïnteresseerd. Transmurale zorg is misschien niet een onderwerp waar in de Kamer veel over wordt gesproken. De discussies gaan daar toch meer over wachtlijsten, en andere onderwerpen die voor het grote publiek interessant zijn. Maar van VWS verwacht ik eerlijk gezegd wel dat ze het onderwerp op de agenda zetten. De overheid zou de projecten op het gebied van intramurale zorg moeten faciliteren. Ze moet stimuleren dat de kennis over de projecten wordt verspreid. Instellingen moeten met elkaar in contact worden gebracht, zodat ze van elkaar kunnen leren. Binnenkort zijn er nieuwe verkiezingen. Misschien komt er dan wel aandacht. Een nieuwe ronde, nieuwe kansen, zeg ik maar.

Is de betere aansturing in de transmurale zorg snel te verwezenlijken?
‘Oh nee, daar ga ik niet van uit. Het is een taai probleem. Allereerst is de overheid nu nog niet bezig met een betere organisatie van de transmurale zorg. Daarbij worden de betrokken partijen gefinancierd uit verschillende bronnen. Dat maakt de situatie bepaald niet eenvoudig. Daar zou het ministerie eens iets aan moeten doen. Het zou zoveel helpen. Er zijn nog allerlei andere problemen. Neem bijvoorbeeld de autonomie van de professional, bijvoorbeeld van de specialist in het ziekenhuis. Door de transmurale aanpak moet die arts samenwerken met bijvoorbeeld een huisarts, of mensen van thuiszorg. Je moet in Nederland van goeden huize komen, wil je zoiets voor elkaar krijgen. Een arts is een autoriteit. Die is niet gewend autonomie in te leveren. Zie daar maar eens doorheen te breken. In Amerika hebben ze hetzelfde probleem. Maar daar zijn ze verder met de oplossing.
‘Je moet ook niet ten koste van alles hameren op het zo kort mogelijk verblijven in het ziekenhuis. Neem mensen die een beroerte hebben gehad. Door de transmurale aanpak kunnen ze vaak sneller naar huis, en komen ze minder vaak in een verpleeghuis. Maar ook al zijn ze thuis, dan nog hebben ze heel veel professionele hulp nodig. Hulp die op den duur vaak ophoudt. Dan zitten de familieleden ermee. Ik heb hele schrijnende dingen gezien. Familieleden willen vaak dat de patiënt naar huis komt. Maar ze weten niet welke consequenties aan die beslissing vastzitten. Het is echt heel zwaar om thuis iemand te verplegen die een beroerte heeft gehad. Dit aspect moet eigenlijk ook meegenomen worden in de afweging.’/Annet van Eenennaam