Het huis van Elke en Rutger in Den Bosch verraadt nauwelijks dat een van hun kinderen een handicap heeft. Drie dochters Floor (9), Puck (4) en Keet (2) staan stralend op foto’s in bijna iedere hoek van het huis. Alleen de traplift, de kinderwagen in de gang en de speciale stoel in de kamer doen vermoeden dat een van de meiden een beperking heeft. En dat is niet de jongste dochter die ronddartelt met een zakje knetterkauwgom en haar moeder vraagt om een dvd van Sneeuwwitje op te zetten.

Het is de oudste dochter Floor die aan mitochondriale encephalomyopathie (stofwisselingsziekte), een hartritmestoornis en een ademhalingsregulatiestoornis lijdt. ‘Floor kan niet communiceren zoals andere kinderen’, verduidelijkt Elke. ‘Wij kunnen drie gemoedstoestanden bij haar onderscheiden: ze lacht, ze moppert of is in zichzelf gekeerd.’ Als gevolg van haar aandoening heeft Floor epileptische aanvallen, waarbij ze moet overgeven. Omdat ze ook soms stopt met ademhalen, ligt ze ’s nachts aan de monitor en hangt er een camera boven haar bed, zodat haar ouders haar in de gaten kunnen houden. 

‘Keet en Puck zijn al heel zelfstandig en dat is niet voor niets’, legt Elke uit. Floor vraagt behoorlijk wat zorg, waardoor haar zusjes eerder dingen zelf hebben geleerd. ‘Meer uit praktische overweging. Vroeger kon ik Floor moeilijk even alleen laten. Als ze een epileptische aanval krijgt, komt er meteen een zuurstoftank aan te pas. Nu kan ik wel even naar bovenlopen, want Puck en Keet roepen meteen als het misgaat.’

De zusjes Keet, Puck en Floor

Zelfstandig
Elke en Rutger wilden hun dochter nooit uit huis plaatsen. ‘Wij vindien dan dat de ouder-kindrelatie verslechtert als we haar nauwelijks zien. Nu merk ik dat ze ons herkent. Haar zusje Puck is heel close met haar, speelt kappertje met Floor, terwijl anderen nauwelijks aan haar haar mogen komen.’

De ouders geven Floor met liefde de 24-uurszorg die ze nodig heeft, maar dat is ook slopend, geeft moeder toe. ’s Ochtends heeft ze anderhalf uur zorg nodig om naar het kinderdagcentrum (KDC) te komen. Floor kan niet mee met het busje, want haar zorg vergt verpleegkundige handelingen. De verzekering dekt het vervoer niet, want ze gaat niet naar een ‘behandeling’. De gemeente is niet verplicht vervoer te regelen, want ze gaat niet naar een school. Dus brengt Elke haar dochter zelf. ‘Niet praktisch als je andere kinderen ook naar school moeten’, zegt ze terwijl ze haar armen om de 32 kilo wegende Floor slaat om haar uit de auto te tillen.

Elke had een persoonsgebonden budget (pgb) voor haar dochter, maar dat is veranderd in een zorgzwaartepakket. ‘We gingen er daardoor 50 procent op achteruit. Gelukkig hebben we na een bezwaarprocedure toch weer een pgb gekregen. Vervolgens kreeg ik een aanslag van het zorgkantoor voor 83.000 euro. Geld dat we nooit hebben gekregen. Het is allemaal zo onduidelijk, en ieder jaar weer die indicatie-ellende. De zorgbehoefte van Floor wordt niet minder. Eerder meer omdat ze een progressieve ziekte heeft.’ Inmiddels is het probleem met de aanslag opgelost, laat Elke weten. Het betrof een fout in het systeem van het zorgkantoor. ‘Door die systeemfout blijken zomaar enorme bedragen te verdwijnen. Wij kregen geld op onze rekening gestort om de foute aanslag te betalen. Uiteindelijk ging dat om een ton.’

Elke tilt zelf haar 32 kilo wegende dochter in en uit de auto

Meedenken
Elke zou graag zien dat er een beetje meegedacht werd door de instanties. Voor het aanmeten van een rolstoel kwamen er wel vijf mensen op bezoek, waaronder een ambtenaar en een ergotherapeut. ‘Toen hebben ze uren gepraat over hoe de rolstoel die ze bij zich hadden niet zou passen. Vervolgens kreeg ik brief om de noodzaak van die rolstoel nog eens aan te tonen.’ Lachend en met opgetrokken wenkbrauwen, maakt Elke haar punt. Waarom zo ingewikkeld?

Terwijl Elke haar dochter met een spuit sondevoeding geeft die via een slangetje in haar maag loopt, lacht en praat ze tegen Floor. ‘Oogcontact maken doet Floor nauwelijks’, zegt ze. ‘Maar ik merk aan haar dat toch veel tot haar doordringt.’ Elke en haar man moeten er niet aan denken dat ze niet meer thuis zou kunnen wonen. ‘Als er iets gebeurt met haar pgb, dan trek ik meteen aan de bel. Waar ik me zorgen om maak, is dat er genoeg mensen in dezelfde situatie zitten, maar minder mondig zijn waardoor zij wel de dupe worden van deze fouten.’

Elke de Quay is niet alleen moeder, maar zet zich ook in voor de goede samenwerking tussen patiënt en de medische professional.

Redacteuren van Zorg + Welzijn gaan de komende maanden op pad. We zijn uitgenodigd door verschillende organisaties om eens een paar dagen mee te lopen op de werkvloer. In de rubriek ‘Op pad met… ‘ doen we daarvan verslag.