Het eerste huis om in dood te gaan, is in 1988 geopend in een gewone nieuwbouwwijk in Nieuwkoop (Zuid-Holland). Niet zomaar een plek. Het is de woonplaats van Pieter Sluis, een van de oprichters van de stichting Nederlandse Hospice Beweging (NHB). In zijn boek ‘Liever gewoon dood’ beschrijft hij hoe het zover is gekomen. Hij beschrijft met name hoe hij zelf zo ver is gekomen om zich in te zetten voor een plek waar mensen in vrede en harmonie kunnen sterven. In 2001 is de NHB overigens overgegaan in vereniging Vrijwilligers Hospicezorg Nederland.

Een ingrijpende crisis heeft Sluis, zoals hij het zelf uitdrukt: ‘opengebroken’. Het verlies van zijn pasgeboren zoontje door wiegendood leidde tot eindeloze niet-oplosbare vragen over de zin van het leven: ‘In mijn studie medicijnen had ik geleerd dat voor alles een wetenschappelijke verklaring of oplossing was. En daar zat ik met mijn stervende baby in de armen, die ’s ochtend nog kerngezond was verklaard. Het klopte niet. Ik zat in de knoop van leven en dood en vocht ermee.’

Als huisarts werd Pieter Sluis ook vaak met de dood geconfronteerd. Hij ontmoette mensen die in alle vrede en rust in hun eigen bed stierven. Hij kwam de schrijnende situaties tegen van mensen die graag in hun eigen bed wilden sterven, maar die toch in het ziekenhuis terecht kwamen omdat de zorg thuis niet meer volgehouden kon worden. De aanzet voor het oprichten van een stichting voor terminale thuiszorg kwam door de ontmoetingen met de Zwitsers-Amerikaanse psychiater Elisabeth Kübler Ros, die beroemd was vanwege haar contact met stervenden en met mensen die de dood in de ogen hadden gekeken. Uiteindelijk wist Sluis ruimte maken voor wat niet te begrijpen is, namelijk de dood. ‘Je hoeft niet alles te weten. Je kunt door gevoel en intuïtie in contact komen met jouw eigen wezen, dat deel uit maakt van een ongrijpbaar groter geheel.’ Het is de kunst de onbeantwoordbare vragen gewoon vragen te laten, verwoordt Pieter Sluis. ‘Soms kan je momenten van grote droefenis voelen, zoals bij het overlijden van iemand. Dan verbind je jezelf met je ziel. Aan het einde van het leven is het moment daar om los te laten. Dat staat haaks op wat we willen. Wij willen vasthouden, maar dat is in tegenspraak met wat er gebeurt bij de dood.’

Emotie

Behalve de vrijwillige thuiszorg, waarbij vrijwilligers stervenden thuis begeleiden, zijn er voor stervensbegeleiding de Bijna Thuis Huizen. Het door Pieter Sluis opgerichte sterfhuis in Nieuwkoop is daar een voorbeeld van. Bijna Thuis Huizen zijn onafhankelijke lokale stichtingen inmiddels zo’n veertig in getal, die voornamelijk particulier worden gefinancierd, bijvoorbeeld door schenkingen. In deze huizen spelen vrijwilligers een centrale rol in de begeleiding van de stervende en de familie. Daarbij worden ze – indien nodig – ondersteund door artsen, wijkverpleegkundigen en andere professionals. Daarnaast zijn er de palliatieve en terminale zorgafdelingen in de verpleeg- en ziekenhuizen en nog een tiental zelfstandige kleinschalige professionele hospices. Hier speelt de professionele (para)medische staf een centrale rol, bijgestaan door vrijwilligers voor de stervensbegeleiding. Inmiddels zijn er in Nederland zo’n achtduizend vrijwilligers. Negentig procent is vrouw.

Professionele hulpverleners zijn volgens Pieter Sluis onvoldoende in staat stervensbegeleiding te geven. ‘Zij zijn kwijtgeraakt wat vrijwilligers wel hebben: betrokkenheid en nabijheid. In de medische zorg geldt: betrokkenheid met behoud van afstand. Want je mag je gevoel niet laten meespreken. Iemand die stervende is, heeft juist betrokkenheid en emotie nodig. Om zich veilig te voelen, om zich in een beschermde omgeving te weten, waar ook ruimte en aandacht is voor de pure emotie en het gevoel zodat het leven kan worden losgelaten.’

Vrijwilligers kunnen die ruimte scheppen. Omdat zij met hun eigen emoties en gevoelens over dramatische gebeurtenissen – vaak sterfgevallen – in het reine zijn. ‘Zij nemen hun eigen ervaringen en herinneringen mee, op een positieve manier,’ verklaart Sluis. ‘Zij willen er naar blijven kijken, er aandacht aan blijven schenken. Maar niet hun eigen ervaringen zijn belangrijk. Juist omdat ze er een plaats voor hebben weten te vinden in zichzelf, kunnen ze ruimte scheppen voor de emoties van degene die overlijdt.’

De professionele hulpverlener werkt niet met zijn gevoel, zegt Pieter Sluis, maar volgens standaarden en protocollen. Dat brengt hen in de knel, is zijn overtuiging. ‘Want waar moet je als hulpverlener met je gevoel naar toe? Ik ben ervan overtuigd dat juist dit dilemma een belangrijke oorzaak is voor burn out in de zorg. We moeten gaan inzien dat verstand, gevoel en intuïtie allemaal tot hun recht moeten komen, ook bij de professionele hulpverlener. Pas dan kun je goede zorg verlenen, als je zelf in harmonie bent met je eigen emotionele ervaringen. Iedere zorgverlener zou een cursus “omgaan met jezelf” moeten volgen.’

Maar zijn standaarden en protocollen juist niet belangrijk om de kwaliteit van de zorg en uiteindelijk ook van het stervensproces te bewaken? Pieter Sluis vindt dat maar ten dele waar: ‘Je haalt de menselijke factor weg.’ En als de hulpverlener een foute diagnose stelt op basis van zijn intuïtie? ‘Ik denk dat de ratio vóór moet gaan Maar je mag je gevoel er, ook in de hulpverlening, niet van loskoppelen.’ Sluis pleit voor een minimum aan regels in hospices: ‘Voorop staat wat de patiënt en zijn familie willen. Zij bepalen de sfeer, de handelingen en de ruimte.’

Consumptief

Vorig jaar zomer oordeelde de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), na een bezoek aan tien hospices, dat de Kwaliteitswet Zorg meer nageleefd moet worden. Zo zou er bijvoorbeeld eerder een psycholoog bijgehaald moeten worden en wordt de zorgbehoefte van de stervende patiënt onvoldoende ingeschat. Zijn vrijwilligers wel in staat complexe problemen bij patiënten te herkennen? Pieter Sluis kent het rapport van de IGZ niet, maar blijft stellig tegen een overdaad aan regels: ‘Als je steeds door de regels naar de zorg kijkt, mis je de helft, de menselijke helft. Wat is kwaliteit aan het einde van je leven? Het belangrijkste is hoe de patiënt en de familie zich voelen. De beheersbaarheid wordt te veel uitvergroot. Zorg blijft mensenwerk.’

Ook over euthanasie is Pieter Sluis heel stellig: hij is tegen, tenzij zich uitzonderlijke situaties van bijvoorbeeld ondraaglijke pijn voordoen. Hij vindt ook dat euthanasie in de hedendaagse maatschappij te gemakkelijk wordt gevraagd, én wordt voorgesteld. ‘Dat valt ook artsen te verwijten. Als iemand met terminale kanker naar huis komt, zegt de huisarts: “euthanasie is bespreekbaar”. Hij biedt het als medisch instrument aan. Maar waarom kunnen mensen niet meer ‘gewoon doodgaan’? Afscheid kunnen nemen van het leven, het loslaten, dood wordt niet meer als een onderdeel van het leven gezien, waarop je je kunt voorbereiden. Ook bij zwaar lichamelijk lijden zijn mensen goed te helpen met pijnbestrijding. Euthanasie heeft iets consumptiefs: “ik heb recht op…”. Als je de dood als een tegenstander beschouwt, laat je er een protocol op los en zo eindig je bij euthanasie.’

‘Een goed afscheid, met ruimte om je leven af te ronden, om emoties te beleven met elkaar en om gewoon dood te gaan.’ Dan heeft de dood volgens Pieter Sluis een goede kwaliteit. Zelf was hij diep geraakt door het stervensproces van een van zijn patiënten, een 92-jarige levendige man die na de dood van zijn zoon en dochter van de ene dag op de andere op bed ging liggen om te sterven. ‘Hij kon het niet meer aan, zijn leven was ten einde. Hij ging liggen, stopte met eten en drinken en stierf ongeveer twee weken later. Een buitengewoon mooi proces,’ zo omschrijft Pieter Sluis het versterven. ‘Een heel natuurlijk proces. Je hebt de tijd en de mogelijkheid om afscheid te nemen, van de mensen om je heen, van het leven. Als de mond vochtig wordt gehouden, zijn er geen lichamelijke klachten. Wanneer mensen werkelijk op het punt zijn gekomen van “ik haak af”, dan moet je dat respecteren.’/Carolien Stam