Opgroeien met ziekte en zorg heeft niet alleen een grote impact op het zorgvragende kind in een gezin. Ook de broers en zussen voelen die impact. Maar voor hen is er niet altijd aandacht, zo blijkt uit onderzoek van Nederlands Jeugdinstituut. ‘Ouders hopen vaak dat het met het “gewone” kind gewoon goed gaat en willen hen niet altijd belasten met de zorg. En professionals zijn toch heel erg gericht op het kind met de beperking’, zegt Anjet van Dijken(38). Haar broer Jalbert (42) is visueel en verstandelijk gehandicapt.

Zorg overnemen

Het gevolg is dat wanneer de ouders wegvallen en de brussen de zorg over nemen, zij vaak niet weten hoe en dat de emoties in de weg kunnen zitten, weet Van Dijken ‘Omdat we nooit betrokken zijn, voelt het alsof je de boot hebt gemist.’ Bovendien blijkt dat broers en zussen (brussen) van een kind met een beperking, stoornis of langdurige ziekte, bijna drie keer meer kans hebben op psychische problemen dan andere broers en zussen.

Ouders

Omdat de ouders van Van Dijken overleden toen ze 19 jaar was, kwam de verantwoordelijkheid voor haar broer al vroeg bij haar terecht. Als student moest ze zijn financiën overnemen en was zij degene die de uitstapjes regelde. ‘Het was een lichtpuntje voor mij dat mijn broer er nog was. Maar in die levensfase had ik niet altijd zin om me met mijn gehandicapte broer bezig te houden. Het was ook heel pijnlijk om te merken dat we sinds mijn tienerjaren uit elkaar waren gegroeid en dat niet iedereen begrijpt hoe leuk Jalbert eigenlijk is. En die ongelijkwaardigheid tussen ons; ik moet altijd rekening met hem houden. Daar had ik wel ondersteuning bij kunnen gebruiken.’

Het Nederlands Jeugdinstituut onderzocht welke ondersteuning deze brussen nodig hebben. Uit deze quickscan blijkt dat het merendeel van de brussen (60%) helemaal niet weet waar ze terecht kunnen voor ondersteuning, maar dat zij graag meer hulp zouden krijgen. Ze willen vooral ervaringen delen met lotgenoten (76%) of een luisterend oor bij vrienden of familie vinden. Lees hier meer over het onderzoek van het NJI >>

Wederkerigheid

Anjet merkte dat ze op een andere manier met haar broer omging dan haar ouders destijds. ‘Dat zie je vaker. Ouders vinden de zorg op een bepaalde manier goed geregeld, maar vinden brussen dat ook? Ik neem mijn broer mee treinen, maar dan moet mijn broer ook iets voor mij doen. Die wederkerigheid vind ik belangrijk. Ik moet er ook iets positiefs uithalen. Dus we gaan wel met de trein, maar ook ergens koffie drinken en met elkaar praten. En niet alleen over treinen. Ik probeer hem daarmee uit te dagen om over dingen na te denken. Brussen doen het vaak toch weer anders dan ouders.’

Professional

Professionals zouden volgens Anjet al moeten investeren in het contact met jonge brussen. ‘De ondersteuning hoeft niet per se psychisch te zijn. Betrek brussen bijvoorbeeld bij de dagopvang. Laat ze zien wat hun broer en zus daar doet. Organiseer bijeenkomsten voor brussen waar ze met lotgenoten in contact kunnen komen. Het is heel belangrijk dat het contact tussen broers en zussen positief blijft. Dan kun je brussen beter betrekken bij de zorg aan hun broer of zus en krijg je ze in het vizier.’

Anjet van Dijken schreef het het Broers en Zussenboek over hoe is het om op te groeien in een gezin met een broer of zus met een beperking. Lees hier meer informatie over het boek >>