Mamman stopt met werken. Haar gehandicapte zoontje Stéphane van tien wacht op een plaats in een gespecialiseerde instelling. Het was al moeilijk haar betaalde baan met de zorg voor hun kind te combineren, maar nu hij niet meer naar de kinderopvang kan, rest haar maar één mogelijkheid: zelf thuis voor hem zorgen. Dat doet ze nu al vier jaar. Het valt haar erg zwaar. Tweemaal in de week kan Stéphane naar de dagopvang. Dan doet moeder boodschappen en maakt het huis schoon. Op straat komt ze bijna niet meer, laat staan dat ze uitgaat. De relatie met haar partner en haar oudste kind is breekbaar. Ze slikt slaappillen.

Explosief
Veel families – en vooral vrouwen – met een kind met een verstandelijke of fysieke beperking zitten in een dergelijke situatie, weet Solange Colas. Zij staat aan de basis van Halte Pouce. Doel van deze vereniging van ouders en professionals is een oplossing te zoeken voor de enorme druk die op ouders terechtkomt als ze de zorg voor hun gehandicapte kind op zich (moeten) nemen. Halte Pouce biedt daadwerkelijk concrete hulp in situations de détresses, noodsituaties waarin gezinnen met een gehandicapt kind kunnen terechtkomen. De vereniging slaat een brug tussen gespecialiseerde professionals en hulpvragende gezinnen. Dat kan op het gebied van (tijdelijke) opvang, ’s avonds of overdag.

Praatcafé
In 2005 vond Solange Colas dat er iets móest gebeuren. Veel gezinnen met gehandicapte kinderen kwamen in explosieve situaties terecht. Zelf werkte ze toen nog bij de departementale commissie. Die bepaalt welke zorg nodig is bij welke beperking. ‘Ik moest zó vaak “non” verkopen aan ouders met een hulpvraag voor hun gehandicapte kind. Bestaande instituten waren vol of boden geen oplossing. Ik zag de nood, maar moest zeggen: “Sorry, neem uw kind maar weer mee naar huis.” Vrouwen stoppen dan maar met werken. Maar daarmee dreigen ze in een isolement te raken. De zorg voor hun kind is zo intensief en zwaar, dat ze nergens anders meer aan toe komen.’

Nu vier jaar later, biedt Halte Pouce verschillende diensten. Zoals respijtzorg thuis, waarbij een gediplomeerde zorgmedewerker wordt ingezet om het kind op te vangen. Zoals respijtzorg thuis, waarbij een gediplomeerde zorgmedewerker wordt ingezet om het kind op te vangen.

Dat kan zijn omdat de ouders werken, eens een avond uit willen, naar een vergadering moeten of een heel weekend weg zijn. Verder is er een vraagbaak, waar mensen geholpen worden wegwijs te raken in het woud van procedures voor de aanvraag van zorg en voorzieningen. Halte Pouce biedt ook Les cafés parents, een praatcafé waar ouders eens in de maand ideeën kunnen uitwisselen of discussiëren over een thema. Tot slot is er een nieuwe dienst, die erop is gericht in vakantie- en vrijetijdvoorzieningen voor kinderen ook plaats te maken voor gehandicapte leeftijdgenootjes.  De financiering van de diensten van Halte Pouce komt overigens uit de gewone ziektekostenverzekering. De vereniging zelf houdt zich staande met vrijwilligers en projectsubsidies, geld uit fondsen en giften.

De oprichting van Halte Pouce – in het Nederlands betekent het zoveel als: “stop, pas op de plaats!” – ging snel, zegt Solange Colas. Ze had veel contacten in de sociaalmedische sector. Algauw had ze een aantal ouders én professionals om de tafel. Roman Bresson, voorzitter van de vereniging en ouder van een gehandicapte zoon, zegt dat juist de samenwerking tussen ouders en professionals belangrijk is. ‘Beide kunnen vanuit hun eigen ervaringen praten over problemen en gezamenlijk naar oplossingen zoeken.’

Starre houding
In heel Frankrijk is het probleem in de gehandicaptenzorg dat er te weinig plaats is in de instellingen voor dagopvang en in gespecialiseerde instituten. Vooral de doorstroming naar volwassenenzorg (vanaf 20 jaar) blijkt de instellingen voor zorg aan gehandicapte kinderen en jongeren te verstoppen. Halte Pouce voldoet dan ook aan een dringende behoefte, zegt Roman Bresson. ‘In eerste instantie liep de vereniging op tegen de starre houding van formele instellingen. Instituten zagen ons als concurrent. Maar wij willen juist diensten bieden die aanvullend zijn op de institutionele zorg. Of die het gebrek aan zorg inlossen.’

Ook de politiek werkt niet altijd mee. Zo moest de vereniging in 2007 een eigen centrum voor dagopvang slui- ten. Halte Pouce had een huis gehuurd en begon daarin met gespecialiseerde zorgmedewerkers een opvangvoorziening voor gehandicapte kinderen. Bresson: ‘Maar de kosten waren hoog en mensen konden het niet zelf betalen. We vroegen subsidie aan bij de staat, bij het departement, maar onze aanvraag werd geweigerd. Dat was een politiek spel. Men is bang voor de positie en de financiering van gevestigde instituten.’

Dat belet de vereniging overigens niet om verder te zoeken naar nieuwe diensten. Solange Colas vertelt over plannen om specifieke zorg aan huis te bieden, gericht op de handicap van de cliënt. Halte Pouce wil zich daarbij niet alleen op kinderen richten, maar ook op volwassenen met een beperking. ‘We willen daarvoor ook financiering bij het departement aanvragen.’

Dit artikel staat in het dubbele Zorg + Welzijn zomermagazine nummer 7/8, juli/augustus 2009