‘Als mensen niet beter weten, denken ze vaak: “Nu is het klaar”. Maar als iemand te horen heeft gekregen dat hij ongeneeslijk ziek is, dan begint het gebied van palliatieve zorg pas’, licht de netwerkcoördinator toe. ‘Het is zorg die biedt wat nog wél kan om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te maken: lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel.’

Kans om keuzes te maken

Ze vertelt dat daar allerlei vragen bij komen kijken: Hoe gaat het nu verder? Hoe kun je hiermee omgaan? Wat kun je verwachten van hulpverleners? Wat kun je zelf doen? Welke medische handelingen wil je wel en niet? Waar wil je overlijden? Wie mag voor jou praten als je dat zelf misschien niet meer kan? Wat is een wilsverklaring? Als iemand goed geïnformeerd is, krijgt hij de kans om keuzes te maken. Hij kan zich voorbereiden op de tijd die komen gaat door in gesprek te gaan met de (huis)arts of een andere zorgverlener en met mensen in de naaste omgeving. Op basis daarvan kunnen hulpverleners passende hulp bieden.

Naderende dood

Maar goed geïnformeerd is niet iedereen en erover praten gebeurt vaak niet. Dat ligt volgens Wanders vooral aan het lastige onderwerp: de naderende dood. Zowel voor mensen zelf als voor hulpverleners is het moeilijk om daarover te communiceren. Er gebeuren goede dingen, maar ze ziet vaak genoeg dat het beter kan.

Wat gaat er mis, heb je een voorbeeld? 

‘Een man van 94 zorgde voor zijn dementerende vrouw van 73. Ze waren van het oosten naar het westen van het land verhuisd en vonden het daar fijn. Niemand had over zijn overlijden gesproken. Noch de kinderen, noch de betrokken zorgverleners. Toen hij overleed was zij daar niet op voorbereid, terwijl het overlijden van een partner voor iemand met dementie extra heftig is. Ook was niet gesproken over haar toekomst. Er moest snel gehandeld  worden, en de kinderen kozen voor hun moeder een verpleeghuis in het oosten van het land, omdat dat voor hen dichtbij was. De vrouw was daar diep ongelukkig. Goede palliatieve zorg voorkomt of verzacht crisissituaties.’

‘We spelen monopoly tot we erbij neervallen!’ – Joop 80 jaar

Een schrijnend voorbeeld. Hoe ervaren mensen met een ongeneeslijke ziekte de zorg? 

‘Zij krijgen lang niet altijd passende zorg. Uit onderzoek van het Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK blijkt bijvoorbeeld dat veel kankerpatiënten het gevoel hebben dat ze worden ‘losgelaten’ na de mededeling dat ze niet meer beter kunnen worden. Ze kregen geen aanbod voor een gesprek toen ze daaraan toe waren. Praten over de dood is taboe, zelfs voor zorgverleners. Daardoor kunnen mensen die ongeneeslijk ziek zijn zich extra eenzaam voelen.’

Wat is de rol van professionals in het sociaal domein?

‘Zij vangen dikwijls als eerste signalen op als het niet goed gaat met iemand. Zij kunnen doorverwijzen en informatie geven over de mogelijkheden van palliatieve zorg. Een gesprek voeren over behandelwensen en levensvragen kunnen verschillende mensen doen, bijvoorbeeld de huisarts, de praktijkondersteuner, de  (wijk)verpleegkundige of de casemanager dementie. Het is belangrijk dat dit regelmatig wordt herhaald, want wensen en behoeften kunnen veranderen. Zo is er een mooie basis voor een proactief zorgplan met alle betrokken hulpverleners. Dit vraagt om deskundigheid en om goede samenwerking met een heldere verdeling van taken en verantwoordelijkheden.’

Weten professionals voldoende wat de mogelijkheden zijn? En zo nee, helpt de campagne hierbij?

‘Ik zie dat professionals niet altijd goed op de hoogte zijn, en daar kan de campagne zeker bij helpen. Bespreek het thema eens in je team: weet iedereen wat palliatieve zorg is? Een mooie nieuwe ontwikkeling waar nog weinig over bekend is, is dat geestelijk verzorgers sinds dit jaar ook bij mensen thuis komen. Zij helpen iemand die ongeneeslijk ziek is bij levensvragen. Ik merk verder dat mensen geen goed beeld hebben van hospices. Ik raad zorg- en welzijnsmedewerkers aan om eens in een hospice rond te kijken tijdens een open dag. Mijn eigen moeder is in een hospice overleden, lang voordat ik dit werk deed. Ze voelde zich veilig en er werd geweldig voor haar gezorgd. Ik kon eindelijk weer gewoon haar dochter zijn in plaats van achter alles aan te moeten hollen. Hospices zijn paradijsjes. Gelukkig staat er informatie over dit soort onderwerpen op de campagnewebsite. Kijk ook eens op de website van het Netwerk Palliatieve Zorg in jouw regio. Bij het netwerk kun je altijd terecht voor informatie en advies.’

‘Wat morgen gebeurt, weet niemand’ – José 63 jaar

Ziet je ook mooie voorbeelden in de praktijk?

‘Jazeker. Heel goed is de ontwikkeling van PaTz-groepen en Cirkelteams: huisartsen, wijkverpleegkundigen en deskundigen op het gebied van palliatieve zorg komen eens in de zes weken of vaker bijeen, en bespreken patiënten die naar verwachting nog een jaar of minder te leven hebben. Wat hebben zij nodig? Geestelijk verzorgers en vrijwilligerscoördinatoren nemen ook vaak deel aan de groepen. Afhankelijk van de patiënten die worden besproken, kunnen andere disciplines aanschuiven, zoals specialisten op het gebied van psychiatrie, oncologie, neurologie en diabetes. Er wordt naar de hele mens gekeken. Dit levert een enorme winst op: patiënten krijgen betere palliatieve zorg en zorgverleners worden deskundiger.’

Hoe verhoudt palliatieve zorg zich tot euthanasie?

‘Ik vind het fijn dat het eens over iets anders gaat. Als mensen over de laatste levensfase spreken, gaat het bijna altijd over euthanasie. Ook media besteden er veel aandacht aan. Terwijl dat maar zo’n klein stukje is. Ik ben heel blij dat euthanasie mogelijk is, maar zo’n belangrijke plek zou het niet moeten hebben. Er is zoveel meer dan de vraag: ‘Mag ik wel of niet dood als ik lijd?’ Hoe voorkom je lijden of hoe kun je het verlichten? Daar gaat het zelden over, terwijl er zoveel mogelijk is. Daar geeft de campagnewebsite informatie over.’