‘Ik zag wel dat er minder vriendinnen mee naar huis kwamen, maar ik heb er niks over gezegd. Als ik aan mijn dochter gevraagd zou hebben of ze het erg vond en ze had “ja” geantwoord, dan had ik er een probleem bij gehad.’ Deze ontboezeming van een moeder met een chronisch zieke echtgenoot tekent de positie van veel jonge kinderen die meehelpen te zorgen voor een chronisch ziek of gehandicapt familielid. Naar schatting 250 duizend tot 500 duizend kinderen tussen vier en twintig jaar zorgen voor een chronisch zieke ouder, een gehandicapt broertje of zusje, of een familielid met een psychiatrische stoornis of een verslavingsprobleem. Kinderen, zelfs van jonge leeftijd, krijgen als vanzelf de verantwoordelijkheid voor de zorg voor een hulpbehoevend familielid. Van eten klaar maken tot wassen en aankleden, maar ook psychische ondersteuning van de zieke, depressieve of anderszins ongelukkige vader of moeder, broertje of zusje.

De jonge mantelzorger
De jonge mantelzorger is een onbesproken onderwerp, zegt Lucia Tielen van Ginkgo Zorgprojecten, een Utrechts project- en onderzoeksbureau in de gezondheidszorg en de opvoedingssector. Zij heeft, samen met zes organisaties, begin februari een congres over jonge mantelzorgers georganiseerd: Maximaal Laadvermogen. Staatssecretaris Ross nam er een manifest in ontvangst waarin tien punten zijn opgenomen om te voorkomen dat kinderen die zorgen voor zieke familieleden overbelast raken.

Beschermen
‘Het blijkt dat veel kinderen pas op latere leeftijd problemen ontwikkelen,’ aldus Tielen. ‘Als ze uit huis gaan, worstelen ze met de vraag: “Wie ben ík eigenlijk?” Ze krijgen problemen met zichzelf en vaak ook met relaties met anderen. Dan is er ook nog de groep jonge mantelzorgers die al op jonge leeftijd gedragsproblemen ontwikkelen, om op die manier aandacht voor zichzelf te vragen. De weglopers, spijbelaars, ze raken aan de drank of aan de drugs. Die problemen worden snel gesignaleerd, dan kan er ook eerder ingegrepen worden. Moeilijker te benaderen is de eerste groep, de kinderen die zich schijnbaar gemakkelijk aan de gezinssituatie aanpassen, zichzelf wegcijferen en vaak op school gewoon goede cijfers halen.’
Wanneer er een hulpverlener in het gezin komt, dan is er geen aandacht voor de positie van de kinderen. Hulpverleners en zorgverlenende organisaties zijn alleen op de zieke of gehandicapte cliënt gericht. Er is volgens Tielen een gerichte methodiek nodig om een waarheidsgetrouw antwoord te krijgen. ‘Als de huisarts aan een kind vraagt: “En, hoe gaat het thuis?”, zullen veel kinderen antwoorden: “Goed”. Een kind groeit mee in de mantelzorgsituatie. Het ziet wel dat het thuis anders is dan bij vriendjes en vriendinnetjes, maar zij ontwikkelen een beschermingsmechanisme om de eigen situatie niet als een probleem te ervaren. Je wilt je ouders ook niet met jouw problemen belasten, die hebben het al zwaar genoeg. Maar de kinderen, ook op jonge leeftijd, krijgen wel te maken met heftige emoties over de situatie van de ouder, of van het broertje of zusje. Of met hun eigen situatie. Ze zijn boos, verdrietig, krijgen als mantelzorger “volwassen” taken en verantwoordelijkheden die niet passen in de ontwikkeling die ze als kind door moeten maken.’

Bemoeienis
Vanwege de verborgen problematiek is het belangrijk dat hulpverleners interveniëren om jonge mantelzorgers uit hun isolement te halen. Volgens Tielen moet er systematisch een vorm van bemoeizorg, gericht op de kinderen in het gezin, in de hulpverlening ingebouwd worden. ‘Bij hulpverleners bestaat veel schroom om zich te bemoeien met het privé-domein van de zieke. Maar zij moeten de positie van het kind aan de orde stellen. Belangrijk is ook de kinderen te betrekken in gesprekken over de zorg en beslissingen die daarover in het gezin genomen moeten worden. Het betekent ook dat opvoedingsproblemen ter sprake gebracht worden en dat ouders daarin ondersteuning krijgen.’
Tielen vindt dat de indicaties niet – zoals nu – gekoppeld moeten zijn aan de patiënt of cliënt, maar dat indicaties aan het gezin worden gekoppeld. Ik ken een situatie waarin een vrouw met twee jonge kinderen en een werkende echtgenoot huishoudelijke hulp krijgt. Gaat de vrouw vier maanden naar een revalidatiecentrum, vervalt de hulp. Dat is toch raar, dat gezin moet in die vier maanden wel doordraaien. In Engeland bestaat een wet, waarbij kinderen van een hulpbehoevende ouder zelf het recht hebben op een indicatie. Dat recht op hulp van het gezin zouden wij ook moeten hebben.’