‘Toen ik meer dan veertig jaar geleden bij oudtante Coba op bezoek ging in het bejaardenhuis, kwamen we in een kamertje dat gedomineerd werd door een bed. Daar zaten wij in een rijtje op. Er stond één fauteuil in de kamer. En er was een “natte hoek” om thee te zetten en je handen te wassen. Inmiddels is de zorg veranderd. Vanwege de medisch-technische vooruitgang, maar vooral ook omdat onze wensen zijn veranderd. Dat is de belangrijkste reden voor de stijging van de zorguitgaven. Niet de demografische groei.’

Rick Kwekkeboom geeft antwoord op de vraag wat er is veranderd in de zorg. En wat is er volgens haar dan veranderd in de zorg voor elkaar, de informele zorg? ‘Niets’, is haar korte maar krachtige antwoord. De informele zorg is nog net zo betrokken en zorgzaam als dertig jaar geleden. ‘Maar het beeld van wat mensen voor elkaar doen is veranderd. Het idee heerst dat de samenleving nu minder zorgzaam zou zijn. Niets is minder waar. Maar de focus van de overheid op bezuinigingen maakt dat rond informele zorg een maatschappelijke discussie en verontwaardiging is ontstaan: de mantelzorg wordt gebruikt om te bezuinigen.’

De zorg voor elkaar is, kortom,  helemaal niet minder geworden, zegt Kwekkeboom. Zij toont dat met voorbeelden en cijfers aan in de ‘openbare les’ zie zij 3 november zal geven in Amsterdam. Deze inaugurele rede houdt Rick Kwekkeboom bij de aanvaarding van de leerstoel Community Care aan de Hogeschool van Amsterdam. ‘We hebben geen goed beeld van onze zorgzame samenleving. Het idee dat het vroeger allemaal beter was, klopt niet. De structuren waren misschien anders, de afstanden korter. Maar dat betekent niet dat de onderlinge band en de hulp die werd gegeven beter was. Informele zorg begint bij goed contact: ik wil mijn buurvrouw helpen omdat ik iets met haar heb. Dat is nooit weggeweest.’

Bezuinigen
De verontwaardiging over het misbruik van mantelzorg om te bezuinigen op de zorg is niet terecht, vindt Kwekkeboom. ‘De drive van mensen om hulp te geven aan hun naaste is belangrijker dan de bezuinigingsdiscussies.’ Al kan ze zich wel voorstellen hoe de discussie is ontstaan. Neem bijvoorbeeld de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning, de Wmo. ‘Tegelijk met deze wet ging er een brief naar de Tweede Kamer om te bezuinigen op de volksverzekering AWBZ. Niet zo handig als je een wet wilt promoten die is bedoeld om de broodnodige samenhang in zorg en welzijn te brengen.’ Volgens Kwekkeboom ging de discussie te lang over bezuinigingen in plaats van over de samenhang.
De term zorgzame samenleving werd begin jaren ’80 door toenmalig minister Elco Brinkman geïntroduceerd. Toen ook al met een negatieve insteek: te veel mensen waren afhankelijk van de professionele zorg, we moesten weer ‘terug’ naar meer zorg voor elkaar. ‘Die zorg is nooit weggeweest,’ zegt Kwekkeboom, in die tijd verbonden aan het ministerie van VWS. Dat is ze nog steeds, naast haar lectorschap bij de Hogeschool van Amsterdam. ‘Het doel van de overheid toen was de uitgaven aan banden te leggen, net als nu’, aldus Kwekkeboom.
De informele zorg zit volgens haar al aan haar tax. ‘De overheid zegt dat er meer mantelzorg moet komen, maar de informele zorg heeft niet veel rek meer. Mensen die zorg geven aan een naaste, zitten vaak al aan hun maximale kunnen. Als je verder gaat, raken de mantelzorgers overbelast. Dan hebben we een dubbel probleem: de zorgverlener heeft zorg nodig en kan zijn of haar naaste niet meer verzorgen. Dubbele kosten dus. Bij het ministerie van VWS wordt dat probleem wel gezien. Er is steeds meer aandacht voor ondersteuning van mantelzorgers.’

Weggestopt
Kwekkeboom is gepromoveerd op vermaatschappelijking in de geestelijke gezondheidszorg. Het vermaatschappelijkingsbeleid in de zorg – integratie in de samenleving – richt zich op alle groepen mensen met beperkingen. Zij werden jaren geleden nog ‘weggestopt’ in tehuizen diep in de bossen. Vermaatschappelijking moet hen de gelegenheid bieden een plaats middenin de samenleving te hebben. Meer dan twintig jaar zijn zorg-instellingen en hulpverleners er al mee bezig. Met wisselend resultaat.
‘Integreren in de maatschappij bereik je niet door mensen in de wijk plaatsen en dan verder niets te doen’, weet de onderzoeker. ‘De “oude” bewoners van de wijk zitten niet altijd te wachten op speciale woongroepen. De “nieuwe” bewoners, mensen met een beperking, zullen in zo’n buurt niet aarden en raken dan geïsoleerd.’
Uit haar onderzoek onder cliënten van de ggz en de verstandelijkgehandicaptenzorg in Zuid-West Nederland blijkt dat een deel wel in de samenleving wilde wonen, maar dan in een eigen niche. ‘Ze hadden niet zo’n behoefte om onderdeel uit te maken van de omgeving.
Integreren betekent vooral dat cliënten zelf kunnen kiezen om een leven te leiden zoals zij willen.’
Kwekkeboom vond verder dat er tussen professionals en het sociale netwerk van de cliënt totaal geen interactie is, terwijl beiden een belangrijk aandeel hebben in de hulp.  Waar zit het probleem? ‘Bekijk 25 jaar onderzoek naar de samenwerking tussen de formele en de informele zorg en je ziet dat er nog niets is verbeterd’, zegt Kwekkeboom. De lector community care wijt de problemen met de vermaatschappelijking voor een deel aan een enorme blokkade tussen professionals en mantelzorgers. ‘Ik weet niet waar die blokkades zitten. In de regelgeving, de cultuur, de opleiding of bij belangen van instellingen. Het meest logisch is dat hulpverleners hun zorg afstemmen op het informele netwerk van de cliënt. Toch blijft iedereen in hokjes werken.’

Dienend
Professionals moeten zich meer richten op het sociale netwerk rond de cliënt en hoe ze daar met hun deskundigheid bij kunnen aansluiten, vindt Kwekkeboom. ‘Wat zie je nu? Discussies tussen verzorgers en professionals over taken, deskundigheid en belangen. Professionals moeten leren om een coöperatieve, dienende rol in te nemen. Zij moeten geen leidende rol hebben.’ Of de professional dat zelf weet? Dat denkt ze niet. ‘In de opleiding krijgen ze juist mee dat zij de spil in de zorg zijn. De attitude van professionals moet veranderen. Als ze het zorgsysteem binnenkomen, moeten ze een coöperatie aangaan met de verzorgende ouders, partners, naasten van de cliënt. Niet hun deskundigheid neerzetten en onmiddellijk de zorg overnemen.’
‘Ouders die al jaren voor hun gehandicapte kind zorgen, weten heel veel over de zorg die nodig is voor hun kind. Als daar een professional binnenkomt moet de vraag zijn: “Wat kan ik doen, wat kunt u zelf?”, en niet, zoals gewoonlijk: “Dit is de hulpvraag, hier is ons aanbod.”
Zo’n meer dienende, coöperatieve houding van de professional kan nog best een zware opgave zijn, vermoedt Kwekkeboom. ‘Onder hulp door mantelzorgers zit vaak een bodem van verdriet. Een ouder met een gehandicapt kind is bijvoorbeeld niet alleen ouder, maar valt ongevraagd ook in de rol van verzorger. Het verdriet en die ongevraagde zorgtaak bepalen vaak ook de reacties. Daar moet je als professional mee kunnen omgaan, en dat vergt empathie. Het vraagt veel van je persoonlijkheid en je competenties. Dat is niet iets wat je hebt geleerd op de opleiding.’

Begeleid wonen
Ook als het gaat om vermaatschappelijking, de integratie van mensen met een beperking in de samenleving, spelen professionals een cruciale rol. Een taak die de professionals volgens Kwekkeboom eigenlijk nog steeds niet goed “hebben gevonden”. ‘Wat professionals nooit hebben geleerd over integratie, is dat ze in de zorg voor mensen met een beperking vooral aandacht moeten hebben voor de omgeving van de cliënt. Je kunt psychiatrisch patiënten niet in de wijk laten wonen zonder aandacht voor de mensen om hen heen. Anders raken ze geïsoleerd. Je moet familie en vrienden mee laten zorgen bij mensen met een beperking. Zij weten heel goed wat de cliënt nodig heeft.’
Er wordt te weinig nagedacht over wat er nodig is bij de sociale integratie van cliënten, vindt Kwekkeboom. ‘Een voorbeeld. Jan woont in Tilburg in een project voor begeleid wonen voor mensen met een psychiatrische stoornis. Een van de buren wil wel iets doen. Ze  biedt aan te gaan wandelen met Jan. Die heeft echter de neiging om zijn kleren uit te trekken als hij zenuwachtig wordt. Maar dat hadden de begeleiders nooit aan deze buurvrouw verteld. Dus toen zij met Jan door Tilburg wandelde… inderdaad. Die vrouw gaat dus nooit meer wandelen met een psychiatrische patiënt.’

Dit artikel staat in Zorg + Welzijn Magazine nr 10, oktober 2010.