Tweederde van de verzoeken tot euthanasie wordt niet uitgevoerd. De positieve uitleg is dat een deel van patiënten meer lijden aan kan dan zij zelf dachten. Een ander deel is niet aan euthanasie toegekomen omdat de arts ten onrechte geen euthanasie wilde toepassen. Ten onrechte, omdat de toestemming van de patiënt er is, aan alle wettelijke eisen is voldaan, maar de arts de stap niet wil zetten. Dat stelt de NVVE, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, naar aanleiding van reacties van leden uit de eigen vereniging op het onlangs gepresenteerde interviewboek ‘Euthanasie, de praktijk anders bekeken’.

‘Als de inwilliging van euthanasie mis gaat, gaat het soms ook afschuwelijk mis,’ weet Rob Jonquière, directeur van de NVVE. ‘De gevolgen voor de nabestaanden en hun rouwproces zijn enorm ingrijpend.’ Jonquière verwijst naar het gepresenteerde boek waarin veertien interviews zijn opgenomen met nabestaanden van overledenen die hadden gekozen voor euthanasie. Een aantal verhalen schetst een aangrijpend beeld van wat er fout kan gaan in de praktijk als er gedraald wordt met de toepassing van euthanasie. Overigens zijn in het boek ook enkele positieve verhalen opgetekend over waardig sterven en hoe dat ondersteund kan worden door euthanasie.

Uit onderzoek onder leiding van hoogleraren Gerrit van der Wal en Paul van der Maas naar de feitelijke euthanasiepraktijk in 2001 blijkt dat 9700 concrete euthanasieverzoeken zijn gedaan, waarvan er 3800 zijn ingewilligd. Van de bijna zesduizend verzoeken voor euthanasie die niet werden uitgevoerd was in de helft van de gevallen de patiënt al overleden voordat euthanasie kon plaatsvinden. Volgens Jonquière is er vaak sprake van verwijtbaar gedrag van de arts. Omdat de arts niet duidelijk is bij de euthanasievraag van de patiënt. ‘Bekend is het voorbeeld van de terminale patiënt die vraagt: “Dokter, u helpt mij toch wel als het zo ver is?” waarop de arts zegt: “Zo ver is het nog niet, maar het komt wel goed.” Niet duidelijk wordt uitgesproken waar het om gaat. Dat komt zo veel voor. Of een arts zegt dat hij er zelf nog niet aan toe is als de patiënt aangeeft dat het tijdstip is aangebroken. Euthanasie is een complex proces, daar kan gemakkelijk iets fout in gaan.’

Jonquière constateert dat het vooral een persoonlijke en emotionele beslissing is van de arts zelf om de patiënt tegen de afspraak in euthanasie te onthouden. ‘Elke arts wil diep in zijn hart het liefst nooit euthanasie toepassen. Het is het idee dat je een mens dood maakt, je weet dat de patiënt sterft zodra je de spuit zet. Geen arts wil dat een patiënt aan zijn naald sterft. Men denkt vaak dat het is omdat artsen zijn opgeleid om mensen beter te maken. Dat is natuurlijk niet zo, artsen zijn opgeleid om het lijden weg te nemen. Soms kan dat niet anders dan door het leven weg te nemen.’

De boodschap van het boek, van de interviews en van de NVVE is: wees duidelijk. Dat geldt zowel voor de arts als voor de patiënt. Laat de arts ook het woord euthanasie gebruiken. Een wilsverklaring is handig, maar niet altijd noodzakelijk. Zolang een patiënt in staat is te communiceren kan hij afspraken maken met zijn arts over euthanasie. Maar artsen weten dat vaak niet, zegt Jonquière. ‘Het is schrikbarend hoe slecht de beroepsgroep geïnformeerd is over mogelijkheden en onmogelijkheden rondom euthanasie. Men zou in de opleiding daar veel meer werk van moeten maken, evenals van gesprekken voeren over actieve levensbeëindiging.

Twaalf procent van de verpleegkundigen dient – onwetend – euthanatica toe, terwijl zij strafbaar zijn. Zijn artsen te laf om dit zelf te doen?

‘Ik denk wel dat verpleegkundigen weten wanneer zij euthanatica toedienen. De verpleegkundige brengt altijd al het infuus aan bij de patiënt, dus dat is een soort routine. Alleen, ze weten niet dat ze strafbaar zijn als ze dat bij euthanatica doen. De enige die dat mag, is de dokter. Ik denk dat er veel lafheid bij zit, elke arts hoort te weten dat alleen hij euthanatica mag toedienen. Dit soort situaties doen zich meestal in ziekenhuizen voor. Daar is meer sprake van een strijd tussen artsen en verpleegkundigen over wie het belangrijkst is voor de patiënt. In verpleeghuizen speelt dit nauwelijks. Sowieso vindt slechts drie tot vier procent van de euthanasiegevallen in verpleeghuizen plaats.’

Het aantal geregistreerde euthanasiegevallen daalt. Was het na de Euthanasiewet juist niet de bedoeling dat er méér geregistreerd zou worden? Oftewel: faalt de wet?

‘Nee, dat kan je zo niet concluderen. Want van het totale aantal euthanasiegevallen worden er wel steeds meer gemeld. Het zou wel eens kunnen dat het totale aantal euthanasiegevallen daalt. Dat ondersteunt onze conclusie dat artsen ten onrechte géén euthanasie toepassen.’

‘Mijn inschatting is dat artsen in toenemende mate gebruik maken van terminale sedatie – oplopende dosering voor pijnbestrijding – waar ze euthanasie hadden moeten toepassen. De patiënt sterft een natuurlijke dood, wat voor de arts minder beladen is – hij doodt niet zelf. Wij horen zelfs dat artsen patiënten die euthanasie willen, overreden om te kiezen om ‘langzaam in te slapen’. Daarmee negeren zij de uitdrukkelijke wens van de patiënt, die zelf het tijdstip wil kiezen waarop hij van het leven afscheid wil nemen.’

Grijpen artsen naar de fatale pijnbestrijding uit angst voor juridische gevolgen van euthanasie?

‘Een dokter vindt euthanasie toepassen ingewikkeld, emotioneel en ook administratief belastend. Maar de arts die een disproportioneel hoge dosering sedatie geeft, weet dat het dodelijk is en doet feitelijk hetzelfde. Dan zeg ik: waarom geen euthanasie. Dat kan en dat mag in Nederland en je voldoet aan de wens van de patiënt. Artsen die op deze wijze te werk gaan, brengen terminale sedatie én euthanasie in diskrediet. Het Openbaar Ministerie heeft al aangegeven terminale sedatie aan regels te willen binden. Ik kan dat begrijpen, omdat die artsen in een schimmig gebied opereren. Maar een dergelijke juridisering van medische handelingen is onwenselijk. Dan zou je bij wijze van spreken ook moeten toetsen of bij amputatie van een been de juiste diagnose wordt gesteld. Daar zit niemand op te wachten.’

Hoewel euthanasie – ook wettelijk – is geaccepteerd, blijken er toch nog, zeker bij de uitvoerders ervan, grote reserves te bestaan. Dat geldt nog meer voor de euthanasiediscussie rondom levensmoeheid. De NVVE heeft zich in die discussie gemengd met als uitgangspunt: iedereen die klaar is met leven moet de mogelijkheid hebben gebruik te maken van de zogenoemde ‘laatstewilpil’, ook wel bekend als de pil van Drion. Mensen die niet per se lichamelijk ziek zijn, maar ‘zó klaar zijn met het leven dat het alleen leidt tot lijden’, moeten onder de euthanasieregeling vallen, vindt de NVVE.

De NVVE krijgt hierin sinds kort steun uit onverwachte hoek: de artsenvereniging KNMG (Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering van de Geneeskunst) wil richtlijnen opstellen. Dit naar aanleiding van het advies van de commissie-Dijkhuis in december 2004: artsen zouden patiënten die ‘lijden aan het leven’ mogen helpen bij zelfdoding. Al in 2000 heeft de KNMG de commissie-Dijkhuis ingesteld ter advisering over deze ook intern heikele discussie. In 2002 heeft de Hoge Raad in de zaak-Brongersma (die zijn huisarts Sutorius vroeg om euthanasie vanwege zijn intens lijden aan het leven) geoordeeld dat de euthanasiewetgeving alleen van toepassing is bij het lijden aan een classificeerbare ziekte of aandoening. Daaronder is dus niet lijden aan het leven begrepen. De NVVE wil die uitspraak graag teniet doen: ‘Via een kleine wetswijziging of via een moedige huisarts die een proefproces wil doorlopen.’

De huisarts heeft doorgeleerd voor pathologische, lichamelijke aandoeningen. Hij kan op psychisch vlak geen verregaande besluiten nemen.

‘Dat is een opvatting die geen recht doet aan het huisartsenvak,’ meent Jonquière, zelf van oorsprong huisarts. ‘Existentiële problemen komen nu ook vaak in de huisartsenpraktijk aan de orde. Als een dokter zich niet competent acht, kan hij de patiënt doorsturen naar een psycholoog. Overigens zegt ook Dijkhuis dat de arts een psychologisch deskundige erbij kan halen. ‘Het probleem met euthanasie bij lijden aan het leven is dat het niet meetbaar is. Kanker is meetbaar wanneer het tot de dood leidt. Bij lijden aan het leven is dat alleen in te voelen.’