Connie Hokken, 40 jaar, brak zeven jaar geleden een teen, kwam in het ziekenhuis terecht en kwam er uit met posttraumatische dystrofie. Haar zenuwen worden kapotgemaakt in haar lichaam. Ze is verlamd en kan haar armen maar beperkt gebruiken. Ze heeft 24 uur per dag pijn. Hokken woont op een afdeling voor somatische bewoners van 18 tot 45 jaar in verpleeghuis Crabbehoff in Dordrecht. De afdeling telt zo’n 25 bewoners, die in een- en tweepersoons kamers wonen. ‘Ik zou niet kunnen functioneren tussen ouderen, ik zou me erg in het nauw voelen,’ zegt ze. ‘Wij jongeren willen andere dingen, naar de bioscoop, naar de jongerensoos. We maken er zo af en toe een waterballet van op de afdeling, spuiten elkaar nat en zijn echt jong. Dan vergeet je je sores een beetje.’

Hokken verwoordt de beleving van jonge bewoners – beneden de 65 jaar – in verpleeghuizen. Uit cijfers van de belangenvereniging voor jonge verpleeghuisbewoners Het Vijfde Wiel blijkt dat er alleen in de provincie Zuid-Holland al zo’n 250 bewoners in verpleeghuizen zitten die jonger zijn dan 45 jaar. Landelijke cijfers zijn niet voorhanden.

Beleving

Volgens onderzoekers van adviesbureau Acquest, dat eind vorig jaar het rapport ‘Meer regie over mijn eigen leven’ presenteerde over de zorg voor patiënten beneden de 65 jaar, heeft deze categorie in verpleeghuizen weinig inspraak. Acquest maakte een inventarisatie van het informatiemateriaal voor jonge verpleeghuisbewoners over hun woon- en leefmogelijkheden in drie verpleeghuizen in Zuid-Holland. De projectleiders Pamela van der Kruk en Tine Kouwenhoven hebben 29 verpleeghuisbewoners jonger dan 65 jaar geïnterviewd en drie jonger dan 45 jaar.

Conclusie: er is weinig informatie, weinig concreet beleid en verpleeghuizen weten vaak niet eens hoeveel jonge verpleeghuisbewoners ze in huis hebben en waar ze zich in de instelling bevinden. Ook Arcares, de werkgeversvereniging voor verzorging en verpleging, laat weten geen specifiek beleid te hebben voor jonge verpleeghuisbewoners. De initiatieven voor aparte voorzieningen of wooneenheden voor jonge bewoners komen uit de verpleeghuiszorg zelf.

Ook voor de zorgverleners is de omgang met jonge bewoners in het verpleeghuis wennen. Het werk op de jongerenafdeling is beduidend anders dan met oude verpleeghuisbewoners. Zo zijn jonge mensen veeleisender en meer direct in hun omgang. Volgens teamleider Ella Broere van de jongerenafdeling van de Crabbehoff moeten zorgverleners meer kunnen inspelen op het gedrag, de houding en de weerwoorden van de jonge bewoners. ‘Het is heel belangrijk dat je je goed kunt inleven in de belevingswereld van de jongere bewoners. Hun leven en toekomstverwachtingen zijn radicaal omgekeerd en dat brengt veel psychische problemen mee, die je niet bij oudere verpleeghuisbewoners aantreft.’

Het werk op een jongerenafdeling kan voor zorgverleners ook erg belastend zijn, omdat het erg confronterend is. ‘Je verpleegt mensen van je eigen leeftijd, die veelal nooit meer het verpleeghuis uit komen,’ zegt Broere. ‘Daar moet je mee om kunnen gaan. Heel belangrijk is humor, om de spanning af te halen van situaties die zich op de afdeling kunnen voordoen. Wij krijgen bijvoorbeeld cursussen hoe je met bepaalde problemen bij jonge bewoners om kunt gaan.’

Het gaat er om, benadrukt Van der Kruk, dat er op een andere manier naar zorg wordt gekeken. Ook bij zorgverleners is bewustwording nodig van de situatie en het gebrek aan zelfstandigheid van jonge bewoners. Zorgverleners draaien op een vastgesteld regime, maar je hoeft geen automatische koffierondes of vaste toiletrondes te doen. Je kan beter uitgaan van de situatie van de bewoner en daarop inspelen.’

Verschuivingen

In een instelling als Swinhove, het ‘buurverpleeghuis’ van de Crabbehoff in Dordrecht, is er specifieke aandacht voor jonge bewoners. Zij wonen ‘gewoon’ tussen de oudere. Vanwege de persoongerichte zorg en de filosofie van de instelling, zegt zorgmanager Hanneke Verwey. ‘We kijken naar de persoon van de cliënt, iedereen heeft een eigen identiteit en eigen wensen.’ Swinhove poogt het leven in de instelling zo gewoon mogelijk te maken. Door ‘de buitenwereld naar binnen te halen’. Een scala van ‘gewone’ voorzieningen wordt aangeboden, zoals een bibliotheek, een internetcafé en zogenoemde ‘themadiners’ in het restaurant, waarbij familieleden en kennissen uitgenodigd kunnen worden.

Niettemin is Swinhove van plan om over te stappen op kleinschalige woonvormen. Binnen nu en twee jaar moet er voor 120 van de huidige 180 bewoners groepswoningen gebouwd worden, waar zes cliënten per groep wonen. ‘Wij denken niet in termen van doelgroepen,’ verklaart bestuurder Gerard Bannenberg, ‘maar het is waarschijnlijk dat jongere bewoners zelf kiezen voor de groep waarin andere jonge bewoners zitten. De essentie is verbetering van de privacy en voorzieningen aanbieden die de mogelijkheid geven een eigen leven in het verpleeghuis te kunnen leven.’

Hoe kan de verpleeghuiszorg voor jonge patiënten verbeteren? Allereerst moeten jonge verpleeghuisbewoners zich bewust worden van hun wensen en behoeften, meldt onderzoeksbureau Acquest. Niet gemakkelijk, want jonge bewoners neigen eerder dan ouderen naar apathie. Bijvoorbeeld omdat ze psychische problemen hebben vanwege de plotselinge handicap en de breuk in het persoonlijke leven. ‘Je houdt op met wensen, want dat geeft frustratie,’ vertelde een verpleeghuisbewoner tegen Acquest.

Een andere voorwaarde, zo stellen de onderzoekers van Acquest, is dat verpleeghuizen keuzemogelijkheden aanbieden aan jonge bewoners. Bijvoorbeeld op het gebied van activiteiten; die moeten meer leeftijdsgericht en meer naar buiten (de instelling) gericht zijn. Maar ook op het gebied van (andere vormen van) wonen is er te weinig informatie en keuze voor jonge mensen in verpleeghuizen. Er is veel meer ondersteuning nodig op het gebied van levensloop en levensinvulling.

Daarbij kan men meer gebruik maken van diensten van een organisatie als MEE, de opvolger van de Sociaal Pedagogische Dienst. Deze heeft persoonlijke adviseurs die gehandicapte mensen in de persoonlijke keuzes in hun leven ondersteunt. ‘In de gehandicaptenzorg is dat heel gewoon,’ constateert onderzoekster Van der Kruk, ‘maar in de verpleeghuiszorg maakt men daar nauwelijks gebruik van.’

Ook de zorgverleners in het verpleeghuis zullen volgens Acquest op een andere manier moeten gaan werken met de jonge bewoners. Zij zouden zich minder alleen op de fysieke zorg moeten richten en meer een begeleidende rol kunnen spelen.

Acquest heeft samen met de LOC (Landelijke Organisatie Cliëntenraden) en andere organisaties voor verpleeghuizen informatiemateriaal gemaakt over keuzemogelijkheden voor jonge verhuisbewoners, waaronder een DVD met verschillende woonvormen. komen. De LOC doet daarnaast cliëntenraden handreikingen om de regievoering te vergroten.

Volgens Swinhove-bestuurder Bannenberg is geld niet het struikelblok voor dergelijke veranderingen in de verpleeghuiszorg. Met renovatie- en nieuwbouwgeld is veel verbetering mogelijk. ‘Maar de meeste nieuwbouw is nog steeds gebaseerd op de traditionele grootschalige woonvorm. Ik vind dat de overheid nieuwe grootschalige verpleeghuizen moet verbieden.’

‘Het gaat inderdaad om de organisatie van de zorg,’ meent Van der Kruk. ‘Er is veel tijd en ruimte te winnen als men zich minder richt op de fysieke zorg. Dat betekent echter een verandering in de manier van zorg verlenen en dat wekt altijd weerstand op en kost veel energie. Bovendien komt de vraag niet snel van jonge bewoners zelf, omdat ze zich niet bewust zijn van hun wensen en behoeften.’