Johan is een autistische man van eind veertig. Hij heeft behoefte aan rust en continuïteit. In een gezinsvervangend tehuis zou hij dat niet krijgen, vrezen zijn ouders. Daarom hebben zij mensen om Johan heen verzameld die hem helpen. Ze dragen samen de zorg voor zijn woonomgeving, sociale leven en financiële zaken. Later, als Johans ouders er niet meer zijn, nemen zij alle zorg voor Johan op zich.

Gertrude van Pijlen maakt al tien jaar deel uit van Johans ‘grote vriendenclub’, ze is bestuurslid van de Stichting Vrienden van Johan. ‘Mijn man en ik zochten woonruimte in Bussum. Dus plaatsten we een advertentie waarin ook vermeld stond dat ik werk in het speciaal onderwijs. De ouders van Johan reageerden op deze advertentie. Johan heeft namelijk een mooi, groot huis in Bussum. De onderste en bovenste verdieping van het pand worden verhuurd. Johan woont op de middelste verdieping. Als huurder van Johan moet je een keer in de week met hem eten. Daarnaast moet je een beetje op hem letten. Omdat je als huurder eigenlijk in dienst bent van Johan, is de huur laag. Wij hebben uiteindelijk anderhalf jaar bij Johan gewoond. Dat beviel goed, daarom vroegen zijn ouders mij of ik bestuurslid wilde worden van de Stichting Vrienden van Johan.’

De Stichting Vrienden van Johan heeft grote overeenkomsten met de Canadese organisatie Planned Lifetime Advocacy Network (Plan). Beiden verzamelen een groep mensen om een verstandelijk gehandicapte heen. In Nederland wordt deze groep een steuncirkel genoemd. ‘De groep bestaat uit familie, professionele hulpverleners of andere mensen die betrokken zijn bij het gezin. Het zijn per definitie mensen die iets hebben met de persoon om wie het gaat.’ Johans steuncirkel bestaat al twintig jaar.

Door de jaren heen heeft de cirkel verschillende leden gehad, maar de meeste leden blijven vele jaren betrokken. ‘Dat moet ook wel,’ zegt Nico Heinsbroek, directeur van Xzorg, de vereniging van Steunpunten Mantelzorg en Vrijwillige Thuishulporganisaties. ‘Binnen de cirkel is het woord “vrijwilligerswerk” geen goed woord. Het gaat namelijk niet om werk waar je uit kan stappen. Het gaat om betrokkenheid. Een autist heeft behoefte aan continuïteit, dat houdt in dat hij vele jaren dezelfde personen om zich heen wil hebben.’ En dat heeft Johan. Het bestuur van zijn vriendenclub bestaat uit tien mensen. Een keer per jaar vergadert het bestuur. De huurders van Johan zijn hier ook bij aanwezig. Tussen de vergaderingen door heeft elk bestuurslid contact met Johan. Hij bezoekt ze allemaal eens per jaar en verstuurt elke maand trouw een e-mail waarin hij vertelt over zijn wel en wee.

Van Pijlen: ‘Hij vindt het heel leuk dat er een stichting voor hem is opgericht.’ De vriendenclub neemt veel zorgen weg. ‘Via de Stichting wordt bijvoorbeeld ook zijn geld geregeld. Als hij een nieuwe computer nodig heeft, krijgt hij die van de Stichting. Wij vullen ook zijn vrije tijd in. Als wij dat niet zouden doen, zou hij bijvoorbeeld de hele dag foldertjes zitten lezen. Om dat te voorkomen zeggen wij hem dat hij in het weekend elke dag een fietstocht moet maken. Hij krijgt dan verschillende routes voorgelegd waaruit hij kan kiezen. En dat doet hij trouw.’

Toekomst veiligstellen

Johan vertrouwt op de beslissingen van de Stichting. Hij is zelf bijvoorbeeld niet betrokken bij de selectie van nieuwe huurders. ‘Dat kan eigenlijk ook niet, omdat een groot gedeelte van het gesprek over hem gaat. Als wij iemand geschikt vinden, vertrouwt hij erop dat wij de juiste beslissing hebben genomen.’

Van Pijlen is binnen de steuncirkel verantwoordelijk voor de huisvesting. ‘Johan is de stabiele factor in het huis, maar onder de huurders is er verloop. Je moet niet bij Johan gaan wonen omdat de huur laag is. Als je daar gaat wonen, moet je er ook echt voor gaan. Je kunt het wekelijkse etentje niet vergeten. En je moet ook op hem in kunnen tunen. Johan maakt bijvoorbeeld altijd dezelfde grapjes, dat past bij zijn beperking, daar moet je mee om kunnen gaan. Gelukkig zijn er een aantal huurders geweest die lang bleven. Dat is het meest ideale.’

Binnen de steungroep heeft iedereen een eigen taak. Zoals gezegd, is Van Pijlen verantwoordelijk voor de huisvesting. Andere bestuursleden regelen zijn financiën, maken regelmatig een fietstochtje met Johan of nemen hem mee op vakantie. En Johan krijgt elke week twee hulpverleners op bezoek om praktische zaken door te nemen. Wordt het niet eens tijd voor een nieuwe tandenborstel? Wat kook je deze week?

‘Maar Johan is nog steeds heel veel bij zijn ouders. Als er zich bijvoorbeeld calamiteiten voordoen op de sociale werkplaats, doet hij nog steeds beroep op hen.’ In de toekomst is de steuncirkel het eerste aanspreekpunt van Johan. ‘Ik kan me voorstellen dat we wel tegen knelpunten aan lopen als Johans ouders er echt niet meer zijn. Bijvoorbeeld op het punt wie er ingeschakeld wordt als er iets is. Stel: hij belt mij. Ik heb ook drie kinderen en moet de volgende dag werken. Ik ben niet, zoals zijn ouders, altijd voor hem aanwezig. Maar ik vertrouw erop dat dat wel goed komt.’

En dat moet ook, want de steuncirkel is opgericht om de toekomst van Johan veilig te stellen. ‘Voor zijn ouders is het een enorme geruststelling om te weten dat hij niet in een gat valt, als zij er niet meer zijn.’ De steuncirkel is ook bevredigend voor de leden. ‘Het gaat zo goed door de jaren heen. Het voelt als een soort vriendschap.’

Ook Heinsbroek van Xzorg hoort positieve geluiden over de steuncirkels. ‘De ervaringen zijn buitengewoon positief. Nu verstandelijk gehandicapten zoveel mogelijk de regie over hun eigen leven krijgen, moet mantelzorg meer georganiseerd worden. En dit is een mooie vorm. De missie van Xzorg is om mensen te helpen die andere mensen helpen. Daarbinnen willen wij het fenomeen steuncirkel communiceren. Wij merken dat het concept niet alleen mooi is voor verstandelijk gehandicapten, maar ook voor bijvoorbeeld ouderen. Zij kunnen steeds minder en verliezen steeds meer mensen om hen heen. Ze hebben misschien twee mensen die zich om hen bekommeren. Als die mensen hun krachten bundelen of uitbreiden, is er veel te bereiken.’

Plan-concept

Het Planned Lifetime Advocacy Network (Plan) is een Canadese organisatie die garandeert dat een gehandicapt kind zijn leven lang omringd is door mensen die van hem houden en opkomen voor zijn belangen. De organisatie is gestart in 1989 door enkele gezinnen met een kind met een verstandelijke beperking. Op dit moment zijn er twaalf organisaties in Canada met dezelfde doelstelling als Plan. Samen assisteren ze vijfduizend gezinnen.

Plan beoogt het isolement van gehandicapten te doorbreken. De organisatie levert een bemiddelaar (facilitator) die een “netwerk van vrienden” opzet: mensen die met een gehandicapte optrekken en een band met hem opbouwen. Het netwerk maakt samen met de bemiddelaar en in dialoog met de gehandicapte een plan dat de gehandicapte moet ondersteunen bij datgene wat hij in het leven belangrijk vindt. Als de ouders van de gehandicapte overlijden, neemt het netwerk hun zorgtaak over. Plan zorgt ook voor informatie over juridische instrumenten, financiële vraagstukken en doet aan individuele belangenbehartiging.

In Nederland bestaat geen organisatie die zich op de Canadese manier inzet voor gehandicapten. Maar het concept wordt hier met belangstelling gadegeslagen. Vroeger vertrouwden ouders erop dat instellingen de zorg voor hun gehandicapte kind op zich namen, als zij er niet meer waren. Tegenwoordig is het minder vanzelfsprekend dat de zorg doorloopt. Ouders maken zich hierdoor meer zorgen over de toekomst van hun kind. ‘Vooral ouders met autistische kinderen hebben veel zorgen. Die kinderen functioneren vaak niet in een gezinsvervangend tehuis, maar andere opties zijn er vaak niet’, zegt Nico Heinsbroek, directeur van Xzorg, de vereniging van Steunpunten Mantelzorg en Vrijwillige Thuishulporganisaties. Heinsbroek krijgt steeds vaker de vraag van ouders met autistische kinderen of Xzorg geen mantelzorgers heeft die zorg willen dragen voor hun kind. ‘Maar mantelzorg is geen vrijwilligerswerk. Je kiest er niet voor, het overkomt je.’ Dus hoopt Heinsbroek dat meer ouders kiezen voor het Plan-concept. Xzorg heeft een workshop met betrokkenen georganiseerd en wil in de toekomst met haar aangesloten organisaties meer met de Canadese methodiek doen.

In Nederland wordt het Plan-concept in feite al toegepast. Hier draagt het de naam steuncirkel. Deze cirkel bestaat uit meerdere mensen die een band hebben met het gehandicapte kind en die samen de zorg dragen over dit kind, ook als zijn ouders er niet meer zijn.