Gemeenten betrekken ouderen, gehandicapten, mantelzorgers en psychiatrische patiënten nog nauwelijks bij het beleid. Terwijl de Wet maatschappelijke ondersteuning, die per 2007 ingaat hun inbreng verplicht stelt. ‘Er is nog een lange weg te gaan’, zegt Piet Kuhlmann van de Lorep, de brancheorganisatie van de patiënten- en consumentenplatforms.

Zo’n tien procent van de kinderen van vier tot twintig jaar zorgt voor een chronisch ziek of gehandicapt familielid. Hulpverleners moeten systematisch aandacht besteden aan de vaak verborgen problemen die dat met zich mee brengt, vindt Lucia Tielen, die vorige maand hierover een conferentie organiseerde. ‘Bij hulpverleners bestaat veel schroom om zich te bemoeien met het privé-domein.’

Cliëntenorganisaties krijgen een belangrijke rol in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Ze lopen zich al een jaar warm om te redden wat er te redden valt. ‘Die wet is levensgevaarlijk. Een bezuinigingsoperatie die leidt tot ongelijke behandeling van burgers’.

De wijkzuster keert terug op het Friese platteland. Thuiszorg De Friese Wouden is een proef gestart met spreekuren door wijkzusters in de dorpen Hardegarijp en Gerkesklooster. De instelling hoopt zo de thuiszorg weer meer een gezicht te geven. Slaat de proef aan, dan komen er wijkzusters in meerdere plaatsen.

Naar schatting heeft één op de tien kinderen een ziek gezinslid. Ze doen allerlei klusjes thuis, zorgen voor jongere broertjes of zusjes en geven steun aan degene die verzorging nodig heeft. Dit is een zware belasting voor ze, maar zelf weten ze vaak niet dat ze mantelzorgers zijn. Het project Fawaka.nu in het Friese Dokkum ondersteunt jonge mantelzorgers en brengt de problematiek onder de aandacht bij professionals.

Vijfentwintig jaar geleden werd de eerste stichting voor vrijwillige terminale zorg in Nederland opgericht. Oud-kankerpatiënt Leendert Vriel, naar wie de stichting is vernoemd, wilde thuis sterven. Maar in zijn tijd was dat nog ongewoon. Inmiddels zijn er honderden van dergelijke netwerken, die jaarlijks duizenden mensen ondersteunen in de laatste fase van hun leven. ‘Het gaat er niet om dagen aan het leven toe te voegen, maar leven aan de dagen die iemand nog heeft.’

Het dominante beeld over ouderen - dat ze beperkingenhebben en vaak ziek zijn - klopt niet. Ria Wijnen-Sponselee, de nieuwe lector Gerontologie aan de Avans Hogeschool in Breda, zet zich af tegen de eenzijdige beelden rond de oude dag. De meeste ouderen leven tot hun 75e redelijk gezond en vitaal in hun eigen huis. Professionals moeten daar op inspelen. ‘Ik zie geen toekomst meer voor de verzorgingshuizen.’

De overheid doet alsof de mantelzorg niets kost. Door meer taken van de reguliere naar de mantelzorg te verschuiven wil ze de kosten van de zorg in de hand houden. Volgens gezondheidseconoom Bernard van den Berg is die besparing, zeker op de lange termijn, slechts schijn. ‘Met pappen en nathouden wordt een systeem in stand gehouden waarvan je alleen maar kunt hopen dat het niet volledig uit de hand loopt.’

De woongroep voor ouderen kan op steeds meer enthousiasme rekenen. Ze biedt een veilige leefomgeving, waarin de senioren elkaar actief houden. Inmiddels staan er vierduizend wooneenheden geregistreerd. Maar de initiatiefnemers worden geregeld gehinderd door bureaucratie en vooroordelen. ‘Gemeenten en woningcorporaties denken vaak te weten wat goed voor ons is.’

Zeventien maatschappelijke organisaties hebben een manifest overhandigd aan de Tweede Kamer voer de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). De organisaties stellen dat de wet, die per 1 januari 2006 wordt ingevoerd, tot grote problemen zal leiden voor burgers die gebruik maken van zorg- en welzijnsvoorzieningen.