Donderdagmorgen, kwart over negen. Na het ontbijt maken de vier bewoners van woongroep Grundel 7 zich klaar om in de moestuin te werken. Nicole zit ogenschijnlijk rustig op de bank. Maar tijdens het strikken van haar veters bonkt ze enkele keren met haar hoofd op een tafeltje dat voor haar staat. Nicole is klaar om haar jas aan te trekken. Terwijl ze naar de kapstok loopt, grijpt ze in de loop één van haar begeleiders vast. Deze reageert snel. Nicoles agressie verdwijnt. ‘Negen van de tien keer weet je niet wat de oorzaak van de agressie is,’ zegt persoonlijk begeleider Eric Beekhuis. ‘Misschien zat er iets los aan zijn trui, maar het kan ook zijn dat er bijvoorbeeld iets scheef stond bij het ontbijt.’Hij wil er maar mee zeggen: elke ongeordendheid roept verwarring op. En dat kan vervolgens weer leiden tot agressie. Zeker bij zwaar autistische mensen, zoals Nicole. ‘Als er iets in het hoofd zit, moet ’t eruit.’

De 25-jarige Nicole is geen schim meer van de agressieve vrouw die ze was toen ze vier jaar geleden naar haar huidige woongroep ging. Voorheen durfde bijna niemand haar nog uit haar stoel te halen. Ze zat vrijwel constant vast en bonkte met haar hoofd op bijna alles wat ze tegenkwam, totdat het bloed tegen de muur opspatte. Ook wrikte ze haar eigen tanden uit de mond, waardoor er geen tand of kies meer is overgebleven.

De metamorfose van Nicole illustreert de aanpak van de Very Intensive Care (VIC-) Workhomes van ASVZ Zuid West. Haar woongroep, Grundel 7 in Sliedrecht, is één van de drie woon-werkgroepen voor verstandelijk gehandicapten met een ernstige gedragsstoornis. Tien jaar geleden werd het groen licht gegeven voor de opvang van een extreme groep verstandelijk gehandicapten. Andere zorgorganisaties wisten geen raad meer met hen. Nu vormt Grundel 7, tezamen met Aak 6 en Hopper 6, de Very Intensive Care (VIC-) Workhomes. Met vallen en opstaan heeft het een succesvolle manier gevonden om de vaak zwaar autistische cliënten weer een nuttige dagindeling te bieden waarin hun agressieve gedrag van weleer bijna verdwenen is. Als gevolg van permanente begeleiding en het continu werken vanuit een strak geleide visie.

Bewegingsruimte

Vrijwel zonder uitzondering hebben de bewoners in de VIC-Workhomes trauma’s opgelopen in de zorgorganisaties waar ze voorheen zaten,’ zegt Hans van Wouwe, orthopedagoog en hoofd behandelzaken. ‘De begeleiding die zij hadden voordat ze naar Sliedrecht werden overgeplaatst was niet meer tegen hen opgewassen.’ Alle bewoners van Grundel 7 werden in het verleden vanwege agressief gedrag vastgebonden, geïsoleerd of volgestopt met kalmerende medicijnen. ‘Je ziet vaak dat begeleiders het probleemgedrag willen beheersen. Ze concentreren zich bijvoorbeeld op de zelfbeschadiging van mensen of ander destructief gedrag. Dit is immers lastig voor de begeleiding, zeker wanneer er niet genoeg personeel is. Dan wordt de cliënt beschouwd als agressor, en de begeleider wordt bewaker. De bewegingsruimte van de cliënt wordt steeds meer beperkt, maar ondertussen loopt de situatie vast. Angst en strijd krijgen de overhand, en niet de relatie en dialoog. Maar het probleemgedrag openbaart zich op die momenten dat de bewoner gewoon een vraag wil stellen. Gewoon, een vraag om contact of alleen om duidelijkheid. Probleemgedrag, zoals agressie, is een signaal dat de behandeling niet passend is.’

Op Grundel 7 wordt direct duidelijk dat de bewoners nauwelijks bij machte zijn om een vraag te stellen. Maar de gelegenheid is er wel. Waar ze vroeger vervielen in louter agressief gedrag of apart werden gezet, komt er soms wel degelijk iets van een vraag. Ook al kost dit tijd en komt er maar een half of één woord uit. Zo is bij Nicole een schreeuw, gevolgd door beginnend huilen, vaak het begin van een vraag. Enkele keren roept ze ‘wc, wc’ of ‘drinken’. ‘Wanneer er niks komt, is de vraag blijkbaar niet belangrijk genoeg,’ zegt begeleider Beekhuis. Hij is een ouwe rot in het vak, die 15 jaar meedraait bij ASVZ Zuid West en vanaf het begin betrokken is bij de Workhomes. ‘En vaak volstaat het geven van duidelijkheid. Steeds maar weer het programma van die dag noemen en vooral de volgorde daarvan.’

Dat het geven van duidelijkheid belangrijk is, blijkt ook uit het feit dat de cliënten zowel tijdens het wonen als tijdens het werken tijdens een dienst door dezelfde persoon worden begeleid. ‘Deze cliënten, die sterk autistisch zijn, zijn gebaat bij een begeleider die voorspelbaar is. Een tussentijdse overdracht van de ene naar de andere begeleider zou alleen maar onnodige verwarring geven.’

Ook legt Beekhuis duidelijk de nadruk op de prestaties van de cliënt. Wanneer Nicole zittend op de grond onkruid uit de moestuin trekt en later stukjes hout schuurt van toekomstige vogelhuisjes, laat Beekhuis het niet na om tussendoor complimentjes uit te delen. ‘In de praktijk doet de cliënt vaak een paar procent van het werk, terwijl de begeleider de rest voor zijn rekening neemt. Maar dat maakt niks uit. Het gaat erom dat een activiteit goed is afgerond. Wanneer iemand tijdens werkzaamheden drie driftbuien heeft gehad, is dat niet relevant. Elders wordt dat in de rapportage gezet. Doorgaans is het gedrag zo gecompliceerd dat zoeken vooral loze tijd is die alleen maar leidt tot frustratie. Daarnaast is de begeleider er niet om het falen van de cliënt te benadrukken, maar om zijn welbevinden te bevorderen.’

De succesvolle behandeling in de VIC-Workhomes is overigens niet alléén toe te schrijven aan de professionals rondom de cliënten en hun visie. Ook de middelen, waarvoor het regionale zorgkantoor bijsprong, maken een ruim personeelsbeleid mogelijk. Want, hoewel deze begeleiding ongeveer twee keer zo duur is als de reguliere zorg, hebben de Workhomes geen reden tot klagen. Naast het hebben van continu één begeleider per twee cliënten, hebben de begeleiders meer uren dan ze daadwerkelijk begeleiden. ‘Twintig procent van de arbeidstijd,’ legt Van Wouwe uit, ‘vullen we met “sabbatical time”. Daarin krijgen de begeleiders bijscholing, zoals een scholing in autisme en video-analyses en trainingen om geen letsel op te lopen. Toen we deze ruimte nog niet inbouwden voor bijscholing was het dweilen met de kraan open. In totaal was er minder arbeidstijd, maar er was veel meer ziekteverzuim en personeelsverloop. Wat dat betreft betaalt de extra arbeidsplaats, die we nu hebben, zich terug.’

Vasthoudendheid

Eén van de videofragmenten, die begeleiders tijdens hun bijscholing bekijken, laat Walter van Hees zien die in de zomer buiten aan de ontbijttafel zit met de voormalige bewoner Sebastiaan. Opeens haalt de bewoner van Grundel 7 uit en maait de kopjes en glazen van tafel. Walter pakt stoïcijns een bezem om de boel bijelkaar te vegen en vraagt of Sebastiaan de scherven in de vuilnisbak wil gooien. ‘Wat er ook gebeurt,’ stelt Van Hees, voormalig teamleider van Grundel 7, ‘je moet zo snel mogelijk terug naar het hier en nu. Wat heeft het met het opbouwen van relaties te maken, wanneer je iemand voor lange tijd apart zet? Je moet teruggaan naar waar je mee bezig was, of dat nu eten, recreëren of werken is. Hierdoor krijgt de bewoner ook vertrouwen in zijn begeleider. Hij straalt uit: “Wat er ook gebeurt, wij zijn er onvoorwaardelijk voor je, en het dagritme gaat gewoon door”.’

‘In andere zorgorganisaties,’ voegt Hans van Wouwe toe, ‘gaat het vaak mis wanneer de situatie onhoudbaar dreigt te worden. Vaak staan dezelfde uitgangspunten en goede bedoelingen wel op papier, maar in de praktijk probeert men vaak alleen het probleemgedrag te beheersen. Vasthouden aan de dit gedrag brengt met zich mee dat angst meer en meer de handelingen gaat bepalen. En inperken van de bewegingsvrijheid van deze mensen – door separatie, fixatie of het toedienen van medicijnen – is absoluut een schijnveiligheid. Stel dat er vanwege agressie van een bewoner een alarmsysteem in werking treedt en vijf mensen op hem af stormen. Dan heeft het gevecht wat hierna kan volgen niet zozeer te maken met het gedrag van de cliënt, maar meer met de benadering van hem.’

Van Wouwe vertelt het verhaal van de Workhomes geregeld elders in het land. ‘Mensen zeggen ook vaak “leuk verhaal, maar onze klanten zijn zó extreem dat het bij ons niet zal werken”. Nou, dat is dus een kwestie van geloof in je visie en het koste wat kost daaraan vasthouden. Wij hebben immers een populatie waar andere zorgorganisaties geen raad meer mee weten. De cliënten die hier wonen, hebben al twee-, driehonderd verschillende begeleiders gezien. Je moet je er druk om maken wanneer een gehandicapte beperkt wordt in z’n bewegingsvrijheid. Maar in Nederland wordt blijkbaar geaccepteerd dat er patiënten gesepareerd of gefixeerd worden zonder uitzicht op verbetering. We nemen de problemen te weinig serieus.