Iedere dag dat Shayenne op kinderdagcentrum (KDC) Nifterlake in Amstelveen komt, mag zij van Tineke Gort een half uurtje in de elektrische rolstoel. Het meisje is drie en komt er ruim een jaar. Ze is spastisch in al haar ledematen en heeft een hoge spierspanning. Gort gaat op een kruk met wieltjes voor haar zitten. Ze laat de peuter haar handfunctie oefenen door op de knopjes te drukken, met een pookje te sturen en zich zo te verplaatsen. ‘Op den duur wil ik dat ze leert om zelfstandig te rijden’, zegt Gort.

Wie werkt met meervoudig complex gehandicapte kinderen, zoals de ruim zestig cliëntjes tussen een en 18 jaar op KDC Nifterlake, moet geduld hebben. De kinderen hebben allemaal zowel een lichamelijke of motorische als een verstandelijke handicap. Vaak hebben ze nog andere aandoeningen zoals epilepsie, autisme, een zintuigelijke beperking, evenwichtsstoornissen of gedragsproblemen. Het verstandelijk niveau ligt vaak onder dat van een kind van twee jaar. De meesten kunnen niet praten, lopen of zelf eten. Maar juist omdat er meer aan de hand is dan alleen een verstandelijk handicap, zijn er revalidatiemogelijkheden. Het multidisciplinaire team, met daarin een fysiotherapeut, een logopedist, een gedragsdeskundige, groepsleiders en ergotherapeut Gort, is van elk kind constant op zoek naar de ontwikkelingsmogelijkheden.

Vergroeiingen
Tineke Gort leert de kinderen om doelgericht betekenisvolle handelingen uit te voeren. Ze kijkt naar wat ze zelf ondernemen, maar ook naar handelingen die ouders en groepsleiding mét hun verrichten. Van belang zijn de (senso)motoriek, de houding, de preventie van vergroeiingen en het doorbréken van spastische bewegingspatronen. ‘Een goede uitgangshouding en regelmatig wisselen is goed voor de fysieke ontwikkeling. Het helpt kinderen om zich veilig en prettig te voelen. Bovendien haal je ze daarmee een beetje uit hun eigen kleine wereld. Als je kunt staan, is je wereld groter dan als je hem alleen vanuit zittend of liggend perspectief ziet.’ Gort behandelt haar cliënten in groepjes en soms een periode individueel. Daarnaast adviseert zij ouders over hulpmiddelen en voorzieningen. ‘Maar we laten de regie bij hen, zodat ze verantwoordelijk blijven.’

Mimiek en geluidjes
De rolstoel met de kleine Shayenne gaat niet voor- maar achteruit. ‘Het zal lang duren voordat ze zelfstandig rijdt’, zegt Gort. ‘Als we met een kind geen vooruitgang boeken, dan proberen we er in ieder geval voor te zorgen dat het zich happy en veilig voelt. Zo is de kans groter dat het zich ontwikkelt. Shayenne is trouwens vrij duidelijk in haar mimiek en de geluidjes die ze maakt. Ze kan zelfs een beetje praten.’
Ondertussen kruipt Coskun voorbij. Hij zit op zijn billen en duwt zich met zijn handen vooruit. Zodra de therapeute binnen handbereik komt, pakt hij haar benen vast. Coskun is 9 jaar, komt sinds 2006 op KDC Nifterlake en is sinds augustus 2008 bij Gort in behandeling. Hij heeft sensorische, spier- en gedragsproblemen. In vier jaar heeft hij zich zo snel ontwikkeld dat een oud-collega laatst grote ogen opzette toen ze hem zag: kon hij eerst alleen kruipen, nu kan hij los lopen en zelfs op een bal zitten.
De laatste jaren worden alle kinderen die nieuw zijn bij KDC Nifterlake eerst drie maanden geobserveerd. Hun eerdere therapeut houden ze dan nog aan. Het krijgt in Nifterlake dan wel basistherapie. Na die drie maanden wordt een behandelplan opgesteld, dat ieder jaar wordt geëvalueerd en eventueel bijgesteld.
Met Coskun begon Gort te werken aan zijn handfunctie, omdat hij zijn handen of in zijn mond stopte, of ermee rondzwaaide. ‘Alles wat we hem gaven, slingerde hij weg. Maar van teamleden wist ik dat Coskun alleen zelf eet met zijn moeder erbij. In een oefening met een draaistoel begon ik hem een hapje te geven na iedere draai. Dat werkte. Ik ben me toen een poosje vooral daarop gaan richten. Je moet heel flexibel zijn met deze doelgroep.’

Borsteldruktherapie
Gort haalt Maaike op van de groepsruimte. De kleine 13-jarige is verdrietig vandaag. Ze hangt met haar hoofd voorover. Maaike, die hier nu zes jaar komt, is blind en lijkt nauwelijks te reageren op wat de therapeute tegen haar zegt. Gort legt een grote rode knop op haar rolstoel. Als ze daarop drukt, hoor je een liedje dat speciaal is ingezongen voor de therapie waar ze twee weken mee bezig is: de borsteldruktherapie. Het is een intensieve vorm van sensorische integratietherapie: de therapeute gaat met borsteltje over Maaikes lichaam en blijft precies zeggen wat ze doet. Het meisje zwaait met de armen, klapt in haar handen en huilt. ‘Maaikes ouders en ik doen dit ongeveer eens per jaar om haar meer bewust te maken van zichzelf. Na twee weken intensief borstelen en druk geven is ze vaak weer langere tijd vrolijker en rustiger. Dat ze nu huilerig is, heeft niets met de therapie te maken. Ze moet waarschijnlijk ongesteld worden en zit niet zo lekker in haar lijfje.’

Lange adem
Gort begon haar loopbaan als kleuterleidster, maar wilde liever kleinschaliger werken. Ze studeerde ergotherapie en ging vervolgens, bijna vijfentwintig jaar geleden, bij Nifterlake werken. ‘Ik ben nooit meer weggegaan’, zegt ze lachend. Niet dat het werk niet zwaar is of dat ze blij is met alle ontwikkelingen in haar werkveld. ‘We weten steeds meer van deze doelgroep en kunnen daardoor steeds meer doen, maar tegelijkertijd neemt de druk toe om snel resultaten te bereiken. Terwijl dit een doelgroep is van de lange adem. Dat ik zie wat wel en niet werkt bij Maaike of Coskun, is mede omdat ik hen heel goed ken. Deze kinderen zijn zo uniek dat hun behandeling bijna niet valt te standaardiseren. Je helpt hen zeker niet in tien stappen. Soms zijn we tien jaar bezig om een kind te leren lopen. En als Coskun straks zestien is, dan kan hij het. Was je er niet aan begonnen, dan had hij het nooit geleerd.’
Dat Gort haar werk met veel plezier doet, is omdat ze van de doelgroep is gaan houden, juist vanwege de lange adem en de kleine stapjes die de kinderen maken. ‘Het is telkens weer een leuke puzzel om te kijken hoe je verder komt. Bovendien heb ik heel veel van deze kinderen geleerd. De wil die ze hebben om te overleven, hun behoefte aan eigen dingetjes. Ze zoeken allemaal naar hun eigen manier om kind te zijn. Met rust, vertrouwen en tijd kan dat. Wat dat betreft zijn het net gewone kinderen.’

Dit artikel staat in Zorg + Welzijn Magazine nr 11, november 2010.