‘Ik wil niet zeggen dat wij mensen met complexe

meervoudige handicaps voorheen hebben verwaarloosd, maar de sector moet nog veel

doen aan dagbesteding voor deze groep. We zijn bezig met een forse inhaalslag en

dat is hard nodig’, zegt Philip Groenewegen, staffunctionaris dagbesteding bij

Noorderhaven, een grote intramurale instelling voor mensen met een

verstandelijke handicap in Julianadorp, nabij Den Helder. Noorderhaven heeft

zo’n zeshonderd bewoners, waarvan tweehonderd behoren tot de groep met complexe

handicaps, mensen met zowel lichamelijk als verstandelijk ernstige beperkingen

‘Wij willen binnen twee jaar voor deze groep cliënten volwaardige

activiteitenprogramma’s op poten zetten. We zijn daarmee al een eind op weg,

maar het is geen makkelijk proces’, zegt Groenewegen.

Noorderhaven maakt deel uit van de Stichting Zorgverlening ’s Heerenloo,

waaraan meerdere instellingen verbonden zijn. ’s Heerenloo loopt volgens

Caroline Steman van de Vereniging voor Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) voorop

met initiatieven voor dagbesteding aan deze groep. ‘Veel instellingen zijn nog

niet zover’, zegt ze. Steman houdt zich als leider van het VGN-project ‘Zorg in

Evenwicht’ bezig met de dagbesteding van ernstig verstandelijk gehandicapten.

Groenewegen: ‘Bij Noorderhaven gaat het naar verhouding snel omdat wij al een

goede infrastructuur en voorzieningen hadden voor dagbesteding. Bijna al onze

bewoners krijgen overdag activiteiten aangeboden, maar niet altijd regelmatig en

structureel. We moeten de activiteiten sterk uitbreiden en zoeken naar nieuwe

vormen. We kunnen cliënten bijvoorbeeld niet ineens drie uur achter elkaar laten

snoezelen*, dat houden de meesten niet vol.´

Noorderhaven is niet de enige instelling die aan de weg timmert. Alle

intramurale en semi-murale instellingen in het land moeten flink inzetten op

dagbesteding voor deze specifieke doelgroep. Eind 1999 concludeerde de

Gezondheidsraad, in een advies aan staatssecretaris Vliegenthart van VWS dat er

voor de dagbesteding voor mensen met een ernstige meervoudige handicap “nog

steeds sprake is van een achterstand in kwalitatief en kwantitatief opzicht”. De

staatssecretaris vroeg advies aan de raad naar aanleiding van de campagne van de

VGN ‘Over het hoofd gezien’ uit 1997. De sector trok in dat jaar aan de bel en

verzocht om meer geld, omdat ze zelf al had geconcludeerd dat de dagbesteding

moest worden uitgebreid. Dat zou de kwaliteit van het bestaan vergroten en de

kans op gedragsproblemen verkleinen. Verschillende instellingen waren zelf al

begonnen met het organiseren van activiteiten voor bewoners met meervoudige

complexe handicaps die ze betaalden uit ‘andere potjes’. Al bleef het vaak bij

incidentele activiteiten omdat voor meer dagbesteding geen middelen beschikbaar

waren.

Verbolgen

In 1998 kregen de organisaties voor het eerst extra geld voor de

dagbesteding voor deze specifieke groep. Maar de inzet van het extra geld in dat

jaar leidde nauwelijks tot meer dagbesteding, zo blijkt uit het vorig jaar

gepubliceerde onderzoek ´Omvang en aard van dagbesteding van intramuraal wonende

mensen met een verstandelijke handicap in 1998´ van het Trimbos-instituut.

VGN-projectleider Steman legt uit: ‘Een deel van dat geld hebben instellingen in

1998 noodgedwongen gestoken in de financiering van de CAO. Het andere deel van

het geld werd vooral besteed aan voorwaarde scheppende zaken, zoals cursussen

voor begeleiders, het organiseren van meer personeel en het aanpassen en bouwen

van ruimtes.’

Vliegenthart was verbolgen over het feit dat de sector het geld deels had

gestoken in de CAO. In 1999 stelde ze opnieuw 24 miljoen gulden beschikbaar, op

voorwaarde dat instellingen met concrete plannen kwamen waarmee ze konden

aantonen dat het geld aan uitbreiding van de dagbesteding werd besteed. Voor

2000 is ruim 46 miljoen gulden uitgetrokken voor dagbesteding in de

gehandicaptenzorg. Hiervan was 16,3 miljoen al opgenomen in de

Meerjarenafspraken. De overige dertig miljoen zijn beschikbaar gesteld na een

motie die PvdA-er Melkert indiende tijdens de algemene beschouwingen van

afgelopen oktober. Maar veel van de instellingen hebben nu nog steeds geen

plannen ingediend. Steman: ‘Wij zijn hard bezig het veld op te porren zichtbaar

te maken hoe ze de extra middelen besteden. Wij vinden zeker dat onze leden een

verantwoording hebben af te leggen. Het gaat tenslotte om gemeenschapsgeld.

Instellingen hebben zelf geroepen om meer geld. Ik denk niet zozeer dat het

onwil is dat ze nog niet van zich hebben laten horen. Maar omdat er nog

uitgezocht moet worden hoe de uitbreiding het best georganiseerd kan worden,

blijft er nu nog geld op de plank liggen. We zitten in een beginstadium. We doen

ons best ervoor te zorgen dat heel de sector zo snel mogelijk met goede plannen

komt.’Noorderhaven heeft wel een plan ingediend, waarin de instelling

beschrijft hoe ze de dagbesteding tot 2003 gaat aanpakken. Voor 2000 krijgt de

instelling ruim acht ton voor de uitbreiding. Noorderhaven heeft een uitgebreide

lijst gemaakt van zaken die ze wil bewerkstelligen. Zo zal ze het geld onder

meer besteden aan de uitbreiding van het bubbelen, een activiteit in het

zwembad, en het huifbed-rijden. Voor de laatstgenoemde activiteit spannen

activiteitenbegeleiders een zeil tussen de ruggen van twee pony´s, waarop de

cliënt kan liggen. Een populaire activiteit, volgens Groenewegen.

De Noordhollandse instelling hecht in haar plan veel belang aan de

continuïteit van de al bestaande uren dagbesteding. Want daar schortte het vorig

jaar wel eens aan wegens ziekte en vakantie van begeleiders. De instelling ziet

dat zelf als één van de grootste knelpunten. Ook het vervoer moet meer aandacht

krijgen. ‘Begeleiders zijn nu soms veel tijd kwijt aan het halen en brengen van

mensen. Dat zouden we beter kunnen organiseren.’ Noorderhaven probeert wonen en

dagbesteding zoveel mogelijk te scheiden.Maar alle mooie plannen kunnen niet

tegelijk worden gerealiseerd. Groenewegen: ‘Geld hebben we nu genoeg, dat is het

probleem niet meer. Het kost alleen tijd om alles op de rails te zetten. Het

uitbreiden van dagbesteding betekent bijna altijd verplaatsen naar een andere

groep, andere ruimte en het aanstellen van nieuwe activiteitenbegeleiders. Dit

kost veel tijd voor overleg met de zorgcoördinator van de cliënt en eventueel

ouders en andere betrokkenen.´

Volgens Ad van Gennep, hoogleraar zorg voor verstandelijk gehandicapten bij

de Universiteit Maastricht, kunnen instellingen best meer vaart zetten achter de

uitbreiding van de dagbesteding. Van Gennep maakte deel uit van de commissie van

de Gezondheidsraad die Vliegenthart vorig jaar adviseerde. ‘Er zijn bij

instellingen nog steeds veel lege uren waarin deze mensen zich vreselijk

vervelen. Hun dagen zijn dikwijls eentonig. Het gaat erom dat de belevingswereld

van deze cliënten wordt verruimd. Ze moeten uit de dagelijkse sleur worden

gehaald. Organisaties richten zich nog veel op de traditionele activiteiten. Ze

zouden zich meer kunnen instellen op belevingsgerichte zaken. Het kan soms

eenvoudiger, een half uurtje buiten in de zon zitten kan een bewoner heel goed

doen.´

Bedenkingen

De uitbreiding en verandering van de dagbesteding aan deze specifieke groep

roept echter nogal wat discussie op onder het personeel van Noorderhaven,

vertelt Groenewegen. ‘Deze ontwikkeling valt niet altijd in goede aarde’, zegt

hij. ‘Groepsleiders zijn soms ronduit tegen uitbreiding van dagbesteding voor

bepaalde bewoners. “Dat kunnen deze cliënten helemaal niet aan”, wordt er dan

gezegd. Nu heb ik er in sommige gevallen net zo goed weleens bedenkingen bij,

maar het blijkt ook dat deze mensen vaak meer kunnen dan je verwacht. Volgens

Groenewegen heeft het personeel echter weinig keuze en moet het wel mee in het

proces. ´Het is een ontwikkeling die niet te stoppen valt en die de overheid en

de sector wensen. Maar het is ook lastig, want als je kiest voor uitbreiding

krijg je vervolgens de vraag hoe je beoordeelt wat een goede uitbreiding

is.’

Wat de zaak gecompliceerd maakt, is dat er weinig beschikbare

wetenschappelijke kennis is over de hoe het bestaan van mensen met een ernstig

meervoudige handicap gunstig kan worden beïnvloed. Het is daarom niet eenvoudig

te zeggen welke aard, dosering en structurering van dagbesteding voor welke

cliënt het beste is.Zorgcoördinator bij Noorderhaven Ilse Vermeulen: Het

blijft een kwestie van uitproberen wat iemand prettig vindt. Wij kijken heel

gericht per individu en proberen in te schatten wat hij of zij aankan. Daarvoor

hebben we intensief overleg met activiteitenbegeleiders. Het is een kwestie van

goed letten op de non-verbale communicatie, want deze cliënten kunnen niet

zeggen wat ze prettig vinden. Een begeleider die een bewoner al jaren kent,

vangt wel signalen op. We hebben bijvoorbeeld bij een bewoner geprobeerd of ze

het bubbelbad fijn vond. Ze kreeg allemaal rode vlekken op haar lichaam en werd

heel druk. Dan merk je dat je zoiets niet meer moet doen. Voor anderen zijn

stimulerende activiteiten juist heel goed. Als iemand normaliter zijn hoofd de

hele dag laat hangen en na de activiteit ineens zijn gezicht op richt en je

aankijkt, dan heb je wel iets bereikt.

Het is soms lastig, maar het vinden van een passende dagbesteding zie ik

toch vooral als een uitdaging.’ Vermeulen vindt de uitbreiding van dagbesteding

een goede ontwikkeling, mits er ruimte is om een stap terug te doen als het

teveel wordt voor een cliënt. ‘Het moet niet koste wat kost voor iedere bewoner

worden doorgedrukt’, zegt ze. ‘Enkelen zijn er niet of in mindere mate bij

gebaat. Vooral oudere cliënten, die nooit veel aan activiteiten hebben gedaan,

die kun je niet zomaar een volledige dagbesteding voorschotelen.´

Handelingsverlegenheid

Binnenkort start Cerein, een trainingsbureau voor de zorgsector in Maarn,

met een cursus voor de begeleiders van ernstig verstandelijk gehandicapten van

´s Heerenloo. John Sijnke, consulent dienstverlening aan mensen met

verstandelijke beperkingen, is verantwoordelijk voor de ontwikkeling van het

cursusaanbod en organiseerde eerder workshops voor deze groep hulpverleners.

Sijnke heeft zelf ruim twintig jaar ervaring met de dagbesteding in de sector.

´Ik merk dat er nog een grote handelingsverlegenheid bestaat onder cursisten. Ze

zijn veelal gewend om actief te handelen, terwijl je je voor de groep met

ernstig meervoudige beperkingen meer moet richten op de beleving en zintuiglijke

ervaringen als massages, aromatherapieën en muziek luisteren. Zaken die een

gevoel van welbevinden bij cliënten kunnen oproepen.’

Een groot deel van onze cursus besteden we aan het leren herkennen wat een

bewoner prettig vindt. Je moet als begeleider toch het gedrag van de cliënt goed

leren interpreteren, dat is lastig. Soms denkt een begeleider dat iemand

ontevreden is omdat hij geluiden uitstoot, maar het kan best zijn dat dat uit

tevredenheid gebeurt. We weten nog lang niet alles over deze groep, maar er is

wel steeds meer bekend over patronen in gedrag.’Voorheen deden begeleiders

wat hen goed dunkte. Nu zoekt men uit wat de cliënten het prettigst vinden. Dit

alles vergt een andere bejegening en houding tegenover deze specifieke groep.

‘Het is niet makkelijk uit te vinden voor mensen uit deze groep hoe ze het

liefst hun dag doorbrengen, maar ze zijn lange tijd zwaar achtergesteld. Het

wordt tijd dat ze nu de volle aandacht krijgen.’

De Gezondheidsraad pleitte in haar advies aan de staatssecretaris voor de

oprichting van expertisecentra. ‘Zulke centra moeten consultatie verlenen, de

implementatie van uitgekristalliseerde inzichten bevorderen, evaluatie- en

onderzoeksprogramma’s entameren en nieuwe zorgvormen helpen ontwikkelen,’ zo

stelt het advies. Van Gennep: ‘Ik vind dat een minder geslaagd idee, maar daarin

sta ik alleen in de commissie. Laat instellingen nu prioriteit geven aan het

creëren van extra dagbesteding. Er moet tenslotte eerst iets zijn voordat je het

kunt onderzoeken.’Om instellingen te ondersteunen bij het verbeteren van de

dagbesteding van mensen met een ernstige verstandelijke handicap zijn de

oudervereniging voor intramurale zorg WOI en de VGN in 1997 het project ‘Genoeg

te doen’ gestart. Dit deden ze in samenwerking met het Nzi, het

Trimbos-instituut en het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW).

Verschillende boeken werden uitgegeven waarin de passende dagbesteding aan deze

groep en ervaringen daarmee werden beschreven. Eén van de auteurs, Jeroen

Zomerplaag van het NIZW: ‘Het is niet de bedoeling dat instellingen de adviezen

klakkeloos overnemen. Het werk dient als ondersteuning. Er moet rekening worden

gehouden met de mogelijkheden in de regio en de eigen bewonersgroep. Ondanks dat

er al het één en ander gedaan wordt in instellingen, bestaat er toch ook nog wel

enige schroom bij begeleiders om gewoon te beginnen.’

De titel van de serie boeken – Genoeg te doen – slaat op het feit dat

cliënten genoeg te doen moeten hebben. Maar ook voor instellingen is er dus nog

voldoende werk aan de winkel.

*Snoezelen is een activiteit waarbij cliënten zich bevinden in een

ruimte met voorwerpen, kleuren, beelden, geuren en geluiden die de zintuigen

aangenaam prikkelen./Jeannine Westenberg