Op dementie rust een stigma. Dat blijkt uit een internationaal onderzoek van Alzheimer Disease International onder 70.000 mensen in 155 landen. Veel mensen komen er liever niet voor uit dat ze dementie hebben, laat het onderzoek zien. Nederlanders zijn nog huiveriger. Met 29 procent van de Nederlanders die zegt de diagnose liever te verbergen, scoren we hoger dan andere landen, waar het gemiddeld 20% is die de diagnose liever voor zich houdt.

Is niet opzettelijk

‘Geheim houden van dementie klinkt alsof het opzettelijk gebeurt’, zegt Julie Meerveld, Manager belangenbehartiging van Alzheimer Nederland. ‘Maar dat is niet altijd hoe het gaat. Er zijn goede redenen waarom mensen liever niet aan de grote klok hangen dat het niet zo goed met ze gaat.’

Reden om te verbergen

Een reden waarom mensen het liever niet publiek maken is omdat ze bang zijn dat ze niet meer serieus genomen worden. Meerveld haalt een verhaal aan van een van de belangenbehartigers die zelf dementie heeft. Hij ging al lange tijd steeds meer achteruit en toen hij bij de dokter zat om de diagnose te krijgen, begon de dokter ineens tegen zijn vrouw te praten. Terwijl voor de diagnose de dokter altijd gewoon tegen hem praatte. ‘Mensen praten niet meer met maar over mensen met dementie, ook waar ze gewoon bij zitten. Dat is ontzettend pijnlijk’, aldus Meerveld.

Rotziekte

Behalve het niet vertellen dat je dementie hebt, kan het ook spannend zijn om überhaupt te testen op dementie. Wat als je het hebt? Meerveld: ‘Het is een ontzettende rotziekte. Het is progressief, het gaat niet over en er is geen behandeling.’

Toch testen

Toch raadt Alzheimer Nederland aan om wel te testen op dementie. ‘Bekende symptomen, vergeetachtigheid, moeite hebben een plan te maken, gedesoriënteerd zijn, hoeft niet altijd te wijzen op dementie. Het kan ook veroorzaakt worden door andere ziekten zoals depressies of een hersentumor, ziekten waar wel behandeling tegen is.’

Zo herken je het verbergen

Als professional is het belangrijk je te realiseren dat mensen dementie liever verbergen. ‘Het kan een manier zijn om ermee om te gaan,’ zegt Meerveld. ‘Dat doen we wij allemaal tot op zekere hoogte: iedereen wil zich het liefste van zijn beste kant laten zien.’ De meest voor de hand liggende manier waarop mensen het verbergen is gewoon ontkennen dat er iets aan de hand is. Zelfs al ligt de handtas in de koelkast of vergeet iemand om te eten. Soms hebben mensen door de ziekte niet het inzicht in wat misgaat.

Maak dementie bespreekbaar

Als iemand het moeilijk vindt om het onder ogen te zien, is harde confrontatie meestal niet de juiste weg. Meerveld heeft daarvoor een tip: ‘Ken je die scènes in tv-series waarin mensen in de auto zitten en elkaar de meest dolle dingen vertellen? Tussen neus en lippen door, tijdens een andere activiteit, worden dingen makkelijker bespreekbaar dan als je elkaar indringend aankijkt. Maak het bespreekbaar tijdens de afwas, een wandeling of het bakken van een taart zoals bij Taarten van Abel.’ Maar realiseer je ook dat je mensen niet kunt dwingen het te bekennen.

“Ik heb dementie”

Ook raadt Alzheimer Nederland het af om dementie te verbergen. ‘Het kan voor de omgeving echt een eye opener zijn, te weten dat je dementie hebt. Wij raden aan om het juist wel te vertellen aan de omgeving omdat zij dan beter begrijpen wat er aan de hand is. Als je het erkent, kun je ook een kaartje bij je dragen met daarop: “ik heb dementie”. Mocht je bij de kassa in de war raken, dan kan je dat kaartje laten zien en begrijpt de kassière ook wat er aan de hand is.’

Meer bekendheid over de ziekte

Hoewel Alzheimer Nederland aanraadt het te vertellen, ligt er wel nog steeds een taboe op de ziekte. Uit hetzelfde internationale onderzoek bleek dat 16% van de mensen wereldwijd denkt  dat mensen met dementie gevaarlijk zijn voor hun omgeving.  Meerveld: ‘Veel gedrag van mensen met dementie is echter goed te verklaren als je je verdiept in de persoon in kwestie, in de ziekte en als je beter leert om te gaan met mensen met dementie. Daarom werkt Alzheimer Nederland hard aan het vergroten van de algemene kennis over dementie. Zo hebben we een aantal belangenbehartigers die zelf dementie hebben. Zij vertellen door het hele land wat dementie voor hen betekent. Door hen zien we dat er ook een leven is met dementie.’ Net als de live tv-show ‘Herinneringen voor het leven – Stop dementie’ die vanavond om 21.25 uur op NPO 1 te zien is.