‘De essentie van wat we in Nederland vaak doen is dat we een kind wegnemen uit zijn natuurlijke omgeving en het plaatsen in een hokje met kinderen die dezelfde problemen hebben. Wat dus eigenlijk het probleem versterkt.’ Mario Nossin, directeur van Stichting Perspectief in Utrecht, vindt het onbegrijpelijk dat men nog steeds in Nederland alles in aparte hokjes wil plaatsen. ‘Het begint immers al bij baby’s. Wanneer zij iets afwijkends hebben gaan zij niet naar een gewone crèche, maar naar een Medisch Kinderdagverblijf. Al vanaf jonge leeftijd worden zij buitengesloten van reguliere voorzieningen. ‘Een kind, wel of niet gehandicapt, heeft behoefte aan liefde en vriendjes en vriendinnetjes in de buurt of op school om mee te spelen. Zo krijgt het kind het gevoel dat het gewaardeerd wordt en dat het een sociale rol vervult.’

Kwaliteitsevaluaties

Mario Nossin woonde twaalf jaar in Nieuw Zeeland. Onder invloed van de ouderenbeweging, mensen met een handicap en de regering voerde men daar een heel nieuw concept van zorg in. Mensen moesten zorg en ondersteuning kunnen krijgen in hun eigen omgeving. Dit betekende onder meer dat alle instituten moesten sluiten, dat het onderwijs en mogelijkheden voor recreatie opengebroken werden, dat het transport voor iedereen toegankelijk werd gemaakt en dat de woninghuisvesting aangepast werd voor mensen met beperkingen. Nossin adviseerde daarover aan de landelijke overheid en aan de gemeentes. Na drie jaar waren alle instituten daadwerkelijk gesloten en werd hij manager bij een organisatie die – net als Perspectief – kwaliteitsevaluaties uitvoert in opdracht van de overheid. De organisaties die geëvalueerd worden, zijn wettelijk verplicht de aanbevelingen uit de evaluaties uit te voeren.

In Nieuw Zeeland werd de deskundigheid van het oude systeem, in het nieuwe systeem gestopt. De deskundigheid op het gebied van bijvoorbeeld speciaal onderwijs wordt gebruikt in het regulier onderwijs. Voor ieder kind wordt bekeken welke mogelijkheden er zijn en wat er nodig is om mee te kunnen doen in de klas. Al het geld dat anders naar speciaal onderwijs ging komt in één grote pot. Het hele onderwijs wordt er door verbeterd’.Nossin: ‘Ik was vorig jaar op een ROC in Nieuw Zeeland. Een kwart van de leerlingen (700) had een handicap. Je hebt daar heel interessante ontwikkelingen gekregen. Persoonlijke begeleiders bijvoorbeeld zijn heel vaak andere studenten die daarvoor betaald worden. Dat wordt dan direct in mindering gebracht op hun studieschuld. Heel veel studenten eindigen zonder studieschuld, omdat ze gewerkt hebben op school. Dit systeem kost geen belasting, studenten vinden het hartstikke leuk en de schuld van de hele samenleving in termen van studiebeurs is aanmerkelijk minder dan hier in Nederland. Dus de winst is dat je in het totaal een betere samenleving krijgt die veel meer gericht is op een betere kwaliteit van leven voor alle leden van die samenleving, in plaats dat je mensen segregeert’.

Koppelingen

Stichting Perspectief werd in 1999 mede opgericht door de Federatie van Ouderverenigingen. De stichting gaat er vanuit dat mensen met een beperking medeburgers zijn die dezelfde soort behoeften hebben als anderen en over dezelfde voorzieningen en mogelijkheden moeten kunnen beschikken. De ondersteuning moet daarbij aansluiten zodat zij hun leven kunnen inrichten op een manier die bij hen past. Perspectief wil stimuleren dat mensen met een beperking persoonlijke ondersteuning in de samenleving krijgen. Het staat voor een ’inclusieve’ samenleving: een samenleving waarin iedereen welkom is, deel aan heeft en aan kan bijdragen. In Nederland voert Perspectief kwaliteitsevaluaties uit bij dienstverlenende organisaties. Tijdens zo’n evaluatie komt een team van Perspectief, bestaande uit iemand met een beperking, een ouder of ander familielid en een teamleider, bij mensen op bezoek. Zij spreekt met mensen die gebruik maken van de dienstverlening, met hun familieleden, andere belangrijke personen in hun leven, personeel en management. Iedereen wordt apart geïnterviewd. In de evaluaties gaat Perspectief na in hoeverre de ondersteuning aansluit op de behoeftes en wensen van mensen met een beperking en in hoeverre diensverlenende organisaties hierop zijn ingesteld.

‘Ik heb gezien heb dat alle kinderen, gehandicapt of niet, gewoon bij elkaar in de klas kunnen zitten, zo verklaart Nossin zijn bevlogenheid voor een verregaande vermaatschappelijking. Nederland is natuurlijk geen Nieuw Zeeland. Het is dan ook niet mijn bedoeling om hier alle instituten te sluiten, maar juist om het alternatief te versterken. Wat ik daarbij belangrijk vind, is dat mensen nieuwe beelden krijgen van hoe het anders kan zodat zij de keuze kunnen maken voor een leven in een samenleving. Instituten zijn dan overbodig. Daarbij is het erg belangrijk dat je uitgaat van het principe dat de inhoud belangrijker is dan de vorm. De inhoud is dat je wilt dat het leven van een individueel persoon kwalitatief zo hoog mogelijk is, de persoon staat voorop. Hoe kan deze persoon een bijdrage leveren aan de samenleving? Welke ondersteuning is daarvoor nodig? Wanneer je dit soort vragen als uitgangspunt neemt, krijg je andere ideeën, een andere samenleving. Mensen moeten niet gekoppeld worden aan hun tekortkomingen, maar aan hun kansen en mogelijkheden.’

Vereenzaming

‘Mijn opvatting is dat niet de persoon maar de samenleving gehandicapt is en dat we daar iets aan moeten doen, zodat het een samenleving wordt voor iedereen,’ stelt Mario Nossin. ‘Wat je daarvoor moet doen is de problemen op lossen in het domein van de samenleving. Nederland probeert de problemen op te lossen binnen de instituten. De groepen zijn te groot, we stellen een medezeggenschapsraad op of zetten nog meer deskundigheid in. Allemaal dingen die het verkeerde systeem versterken. Je zou ook kunnen zeggen: “we moeten meer ondersteuningmodellen binnen de samenleving ontwikkelen, andere theorieën en infrastructuren ombouwen’. Dat politieke bewustzijn is er nog niet”.‘Wanneer je eenzaamheid van een instituut vervangt door eenzaamheid in de samenleving dan ben je niets opgeschoten. Dus moet je vriendschappen ontwikkelen op het persoonlijke niveau. Hebben wij daar in Nederland opleidingen voor? Weten wij hoe je persoonlijke netwerken opzet? Hebben wij een opleiding hoe je gemeenten moet openbreken zodat je faciliteiten kunt gebruiken? Hebben wij een opleiding hoe je politiek beïnvloedt voor bijvoorbeeld transport zaken? Gelijke rechten, belangenbehartiging vanuit de persoon? Allemaal niet. Dus we lopen hier heel veel jaren achter’.Nossin hoopt dat de persoongebonden budgetten in combinatie met de modernisering van de AWBZ een stimulans zijn om meer vanuit de persoon te denken. Nu zien we vaak nog dat met persoonlijke budgetten traditionele zorg wordt ingekocht, terwijl we behoefte hebben aan innovatieve vormen van ondersteuning.

Diverse goede initiatieven in het land geven Nossin enig vertrouwen dat het ook in Nederland anders kan. Als voorbeelden noemt hij een niet traditioneel gezinsnetwerkproject in Rotterdam dat zich richt op het ondersteunen van gezinnen met een kind met een verstandelijke beperking. Of een Stichting in Zeeland die als enige in Nederland zijn hele instituut gesloten heeft en ondersteuning in de samenleving levert, onafhankelijk van de handicap. Nossin: ‘Ik wil een samenleving die “caring” is. We hebben dit ook serieus nodig in verband met de vergrijzing. Over een aantal jaren loop je vast met openbaar vervoer, de huisartsen die niet overal meer bereikbaar zijn, woningen die te veel trappen hebben, mensen die vereenzamen. En juist die vereenzaming is in het huidige systeem veel sterker een bedreiging, dan in het systeem waar ik over praat.’