In 2009 maakte PRIMO nh een voorlichtingsfilmpje waarin de Palestijns-Nederlandse moeder van een zwakbegaafde dochter, Ayet, de hoofdrol speelt. Ayet is een LVG’er. De problemen die bij de vertoning ervan aan migrantenorganisaties en professionals naar boven kwamen, betroffen overigens alle beperkingen, niet alleen die van LVG’ers. Het filmpje staat op de dvd Toekomst in eigen hand. Kind met beperking in een moslimgezin, die beschikbaar is in het Arabisch, Turks en Nederlands. De moeder, Jamila, vertelt over de moeilijkheid te onderkennen, in een voor haar vreemde taal en cultuur, dat Ayet een verstandelijke beperking heeft.

Jamila spreekt over haar zoektocht naar kennis en hulp, haar omgang met schaamte, taboe, de afwijzing door de vader, die een nauw familielid van Jamila is, en haar geloof. Zoon Faris, die zijn zusje niet afwijst, komt ook aan het woord. Daarna geeft imam M. R. Uygun zijn afkeurend oordeel over schaamte en taboes ten opzichte van het accepteren van kinderen met een (verstandelijke) beperking. Ook legt hij uit dat volgens hem de koran het huwelijk tussen neef en nicht vanwege de risico’s niet toestaat.

Isolatie
Risicofactoren voor kinderen en jeugdigen met een verstandelijke beperking zijn niet alleen verbonden met etniciteit, maar ook met migratie en een lage sociaaleconomische positie.
Migranten lijden vaak onder werkeloosheid, hebben laagbetaalde banen en veelal weinig contacten buiten de buurt. Daarom zijn de mogelijkheden beperkt om een hogere sociaaleconomische status (SES) te bereiken. Deze positie leidt snel tot isolatie. 

Turkse en Marokkaanse ouders missen vaak ook vertrouwde sociale structuren, zoals een familievangnet vergelijkbaar met dat in het land van herkomst. Hierdoor ontbreekt soms een corrigerende of ondersteunende hand. Daarnaast speelt het gebrek aan taalvaardigheid een grote rol in de communicatie tussen ouders, kinderen en hun omgeving. Men valt daardoor vaak terug op de eigen, traditionele begrippen. Ook is er druk vanuit het herkomstland: een kind met een beperking blijft huwelijkskandidaat voor een bruid of bruidegom die naar Europa wil komen. Tot slot werkt beperkte scholing het vasthouden aan een traditionele cultuur in de hand. Het gaat daarbij om een cultuur die niet op alfabetisme, scholing en wetenschap is gebaseerd, maar op mondelinge overlevering: op wat grootouders, buren, religieuze en andere autoriteiten zeggen.

Moderne kennis
Mensen die sterk binnen een traditionele cultuur leven – of deze nu christelijk, joods, islamitisch, hindoe of niet-religieus is – zijn weinig vertrouwd met moderne kennis. Vaak staan ze daar wantrouwig tegenover. Dat geldt ook voor hun houding tegenover hulpverleners en instellingen. Hulpverlening die vooral op schriftelijke en individuele benadering is gestoeld, schrikt vaak af – en niet alleen migranten.
Behalve problemen liggen er ook kansen in een traditionele, multiculturele achtergrond. Traditionele culturen zijn namelijk sterk in persoonlijk contact en in wij-gevoel. Als de hulpverlener eenmaal vertrouwen heeft gewonnen, kan alles worden besproken. De familie toont vaak enorme liefde en betrokkenheid bij het gezinslid dat een beperking heeft. Dat blijkt onder meer uit de verhalen en foto’s van zestien Turks-Rotterdamse gezinnen, waarvan een lid kampt met een beperking. De verhalen zijn door CMO Stimulans gebundeld in het boek Leven met een beperking.

Zorg voor LVG’ers
Er is een aantal specifieke vragen als het gaat om de zorg voor LVG’ers met een multiculturele achtergrond. Geregeld speelt een van de volgende zes problemen:

1. De beperking wordt niet herkend
Lichte verstandelijke beperkingen worden sowieso niet makkelijk herkend; in een traditionele omgeving geldt dat nog sterker. Daarnaast komt het voor dat een of beide ouders zelf een verstandelijke beperking hebben. Dan zegt men: ‘pap en mam hebben het ook gered’.

2. De beperking heeft geen naam
In de omgangstaal van Turkse, Koerdische, Marokkaans-Arabische, Berber, en andere migranten bestaan vaak geen goede woorden voor de verschillende vormen van beperkingen. Het Turks kent bijvoorbeeld een algemeen woord voor het hebben van een beperking: ‘sakat’. Dat betekent ‘invalide’, maar kan ook als scheldwoord worden gebruikt: ‘gek’, ‘onbetrouwbaar’. Vergelijk de Nederlandse scheldwoorden ‘stom’, ‘blind’, ‘doof’.

3. Religieuze vooroordelen
Een lichamelijk of psychisch mankement zou een straf van god zijn. In het Turkse dorp waar de poliopatiënt  Hüseyin werd geboren, (uit een andere film van Ziezo, Hüseyin, alles wat ik wil) zegt de buurvrouw: ‘Dat is het boze oog. Snij z’n benen er maar af.’ 
In het PRIMO-filmpje over Ayet zoekt mevrouw Al-Taqatqa meer religieuze kennis, omdat ze niet wil accepteren dat de licht verstandelijke handicap van haar dochter en straf van god zou zijn. De imam bevestigt haar daarin.

4. Taboe en schaamte
Vanwege traditionele vooroordelen kunnen handicaps in de sfeer van taboe en schaamte terechtkomen. Hüseyin zag in de wijk waar hij opgroeide geen andere Turkse kinderen met een handicap. Hij weet nu dat ze thuis worden gehouden. Een ander voorbeeld komt van de PRIMO nh-bijeenkomsten met professionals: het busje van een Amsterdamse organisatie, Ünal Zorg, stopt niet voor het huis waar het kind woont, maar een straat verderop. Het voorrijden van een Ünal-busje geeft de bewoners een stigma.

5. Man-vrouwrollen
Bij een traditionele rolverdeling kan het voorkomen dat de vader zijn handen van het ‘verkeerde’ kind aftrekt. In ieder geval zal hij vinden dat de zorg voor het kind bij zijn vrouw en de vrouwelijke huisgenoten ligt: moeder, dochter, schoondochter. Deze blijven vaak thuis. Gecombineerd met schaamte wordt de weg naar publieke voorzieningen als opvang, school en werk hierdoor niet eenvoudiger.

6. Wantrouwen tegenover ‘witte’ instellingen
Migranten ervaren, mét vele anderen, de Nederlandse gezondheidszorg als complex. Vraaggestuurde zorg en zelfredzaamheid sluiten niet goed aan bij culturen waarin wij-gevoel en persoonlijk contact voorop staan. Traditioneel ingestelde migranten wantrouwen de instellingen ook, zeker als gaat om voedsel, hygiëne en de omgang tussen man en vrouw. Ook is men vaak onbekend met het feitelijke zorgaanbod en de mogelijkheden om dat te beïnvloeden.

Cultureel interview
Waarmee moeten professionals nu rekening houden in hun benadering van deze cliënten? Om te beginnen moet de hulpvraag bij elke cliënt opnieuw worden gesteld. Want zoals je niet altijd zomaar weet wat iemand met een Duitse achtergrond bedoelt, zo zal je ook bij niet-westerse migranten vragen moeten stellen. Cultureel antropoloog Cor Hoffer pleit voor een vorm van cultureel interview: vragen wat de beleving van ziekte en gezondheid is. Daarbij kunnen de genoemde zes factoren helpen.
Verschillen zijn niet erg, als ze maar duidelijk zijn. Hoffer, werkzaam bij ggz-instelling Bavo Europoort, waarschuwt er wel terecht voor om problemen alleen maar uit religieuze verschillen te verklaren. De economische situatie en de cultuur van de cliënt zijn zeker zo belangrijk. Het betrekken van familie bij de bespreking van beperkingen kan ook heel goed werken. Om elkaar goed te kunnen begrijpen, is daarnaast soms een professionele tolk nodig, omdat familieleden moeilijke woorden vaak niet kennen en taboes uit de weg gaan. Dat kost extra tijd, maar voorkomt misverstanden, slechte diagnoses en frustraties aan beide zijden. Het kan helpen om de eventuele kloof tussen de witte hulpverlener en de multiculturele hulpvrager te dichten. Maar verder hebben LVG’ers met een multiculturele achtergrond behoefte aan min of meer dezelfde ondersteuning als iedere andere cliënt.

Normalisering
Op de dvd Toekomst in eigen hand staat naast het filmpje over Ayet en haar moeder ook een gesprek met antropoloog Hoffer. Onderwerp is het omgaan met cliënten. Hoffer pleit voor normalisering van de relatie tussen hulpverlener en cliënt. Gaat deze bijvoorbeeld naar een gebedsgenezer, sta er als hulpverlener dan voor open. Geef aan dat je het zelf misschien anders ziet, maar dat je er wel iets van wilt leren. Daarvoor hoef je niet dezelfde culturele achtergrond te delen. Wat betreft de match in afkomst van hulpvrager en -verlener verschillen de meningen overigens. Dat blijkt ook uit het onderzoek A need for etnic similarity in the patient-therapist interaction? van Knipscheer en Kleber (2004). Conclusie daarvan is dat een meerderheid van de volwassen migranten geen voorkeur heeft voor een hulpverlener met dezelfde etnische achtergrond. Kennis, vaardigheden, inlevingsvermogen en een gedeeld wereldbeeld vindt men belangrijker.
Uit de roadshow die PRIMO nh en ProFor in 2009 organiseerden langs zes migrantenorganisaties in Noord-Holland, bleek wel dat voorlichting (deels) in eigen taal belangrijk is. Dat is nodig en nuttig om het hele netwerk, van oma tot kleinkind, te bereiken. Op die manier komen zowel moderne kennis als de eigen culturele achtergrond bijeen.

De filmpjes die in het artikel worden genoemd, staan op www.toekomstineigenhand.nl. PRIMO nh organiseerde het project Toekomst in eigen hand samen met collega-instelling ProFor. De provincie Noord-Holland subsidieerde.

Lees verder in Zorg + Welzijn Magazine nummer 3, maart 2010.