Ernstig zieke kinderen die niet meer in het ziekenhuis hoeven te verblijven, kunnen niet altijd thuis terecht. Soms hebben ze geen ouders of verzorgers meer of deze kunnen de zware zorg voor hen (nog) niet aan. Maar ook ouders die hun zieke kind wel thuis verzorgen, hebben af en toe een adempauze nodig. In de drie huizen van Mappa Mondo (Wezep, Rijswijk en Waalre), zorgt een team van verpleegkundigen, orthopedagogische medewerkers en vrijwilligers voor dagelijkse medische zorg en begeleiding van ernstig zieke kinderen. Al 15 jaar lang, 24 uur per dag en 7 dagen per week.
Het uitgangspunt: ernstig zieke kinderen een zo normaal mogelijk leven bieden. Indicatiecommissie
In de hal van het Mappa Mondo huis in Rijswijk hangen tientallen kleurige fotolijstjes met veelal vrolijke gezichtjes. Het zijn de kinderen die hier de afgelopen jaren verbleven. Maar waar aan het ene kindje duidelijk te zien is dat het iets mankeert, lijkt er aan een ander niets te ontdekken. Toch zijn deze kinderen stuk voor stuk ernstig ziek. ‘Per kind wordt door een indicatiecommissie van externe deskundigen en een indicatieadviseur van Mappa Mondo, gekeken of we iets voor hem of haar kunnen betekenen’, vertelt teamcoördinator André Potters. Hoewel de situatie voor elk kind anders is, zijn er wel criteria aan verbonden. ‘Het kind moet een ernstige chronische of levensbedreigende ziekte hebben, daarbij specialistische verpleegkundige zorg nodig hebben en verder nergens anders terecht kunnen.
Ook moet Mappa Mondo de juiste zorg kunnen bieden. Soms is de zorg die een kind nodig heeft niet zwaar genoeg of blijkt opname lastig door bijvoorbeeld besmettingsgevaar. In dat geval zoekt de indicatieadviseur samen met de ouders of verzorgers naar een andere oplossing.’ Potters benadrukt dat Mappa Mondo niet een huis is voor alleen terminaal zieke kinderen die in hun laatste fase zitten. ‘Mensen denken dat nogal eens, waarschijnlijk door de term hospice. Maar die term voeren we doordat we in het zorgzwaarte pakket van een hospice vallen. Het komt wel voor dat een kind terminaal ziek is en tot het einde bij ons blijft, maar dat is geen representatief beeld.’
Lees verder in Zorg + Welzijn Magazine nr 11, november 2012.
