Door Alexandra Sweers – ‘Het blijkt dat een groot deel van de Nederlanders graag thuis wil sterven. Voor een groot aantal van hen kan dit niet altijd. Dat heeft onder meer te maken met de overbelasting van deze zorgers.’ Dat stelt Geraldine Visser, verbonden aan het Expertisecentrum Mantelzorg. Zij is auteur van de factsheet ‘Mantelzorg in de palliatief terminale fase’, geschreven naar aanleiding van haar onderzoek aan de Vrije Universiteit Amsterdam.

Laaste wens
Mantelzorgers in de palliatief terminale fase begeleiden terminale patienten in hun laatste levensfase. In de factsheet staat onder meer informatie over de zorgtaken van een mantelzorger, welke invloed deze hebben en welke vormen van ondersteuning er bestaan. Visser: ‘Veel mensen hebben de neiging om zichzelf weg te cijferen en zich alleen maar te richten op de laatste wens van de patiënt. Zij zijn daar zo druk mee dat zij niet aan de bel trekken wanneer zij over hun grenzen gaan.’

Verhuizing
Wanneer de mantelzorger dan uiteindelijk aan de bel trekt, komt de hulp veel te laat en is het vaak noodzakelijk dat de patiënt moet worden overgeplaatst naar een ziekenhuis. Visser: ‘Er zijn zelfs voorbeelden van mensen die in hun laatste levensfase meerdere keren worden overgeplaatst. Zo’n verhuizing is enorm ingrijpend.’ Precieze cijfers hierover zijn niet bekend, daarom pleit Visser ook voor meer onderzoek naar de redenen van overplaatsing.

Communiceren
De zorg voor een patiënt in de laatste fase van zijn of haar leven is een zware taak. Deze zorg begint veelal met huishoudelijke taken. Uiteindelijk gaan psychosociale begeleiding, de persoonlijke zorg en verpleegkundige hulp die een steeds grotere rol spelen. Daarnaast hebben de mantelzorgers het vaak zwaar wanneer ze niet meer kunnen communiceren met de patiënt of wanneer de patiënt extreem vermoeid raakt, sterk achteruit gaat en verward of agressief wordt.

Thuis sterven
Niet alleen de overbelasting van de mantelzorger, die zich vaak uit in lichamelijke en psychische klachten, moet worden aangepakt. ‘Als we meer investeren in de ondersteuning van mantelzorgers – vooral ook in de preventieve sfeer – is het waarschijnlijk dat meer mensen in de thuissituatie kunnen sterven.’ Uit onderzoek blijkt dat als in de palliatief terminale fase zowel thuiszorg als mantelzorg met elkaar samenwerken, patiënten drie keer meer kans hebben om thuis te sterven, aldus de factsheet.

Nazorg
Visser benadrukt ook dat er meer aandacht moet komen voor de nazorg. ‘Nadat de patiënt is overleden, vallen de mantelzorgers vaak in een zwart gat.’ De zorg die gemiddeld op kan lopen tot 33 uur in de week, laat dan een grote leegte achter. ‘Mantelzorgers waarderen het enorm wanneer de huisarts, of de vrijwilliger die hen heeft bijgestaan, na het overlijden van de patiënt nog een keer langskomt.’