Het begint allemaal met het vaststellen wat er aan de hand is met een kind. ‘Er valt een enorme winst te behalen bij een vroege herkenning van een verstandelijke beperking’, zegt Carlo Schuengel, hoogleraar Pedagogiek aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Hij werkt met diverse wetenschappers samen met ’s Heeren Loo in een academische werkplaats. ’s Heeren Loo is de grootste organisatie in Nederland die kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking ondersteunt.  ‘Het ligt gevoelig, maar je kunt niet vroeg genoeg testen. Hoe sneller je een ontwikkelingsstoornis ontdekt, hoe meer je de schade voor een kind en de omgeving kunt beperken. Al kun je een laag IQ of een  ontwikkelingsstoornis nooit “oplossen”.’

Visie ontwikkelen

Gemeenten kunnen hier volgens Schuengel hun voordeel mee doen en stevig inzetten op een vroege signalering en diagnostiek. Het zou goed zijn als gemeenten een visie op jeugdondersteuning  ontwikkelen, waarbij in kaart wordt gebracht welke organisaties in beeld komen als het moeilijk wordt rond de ontwikkeling van een kind. Zoals de jeugdzorg, gehandicaptenzorg, jeugd-ggz en justitie.

Onderwijs

Een andere belangrijke partner is het onderwijs, benadrukt Anke Visserman, regiodirecteur Zuid-Veluwe en voorzitter regiegroep Kind en Jeugd bij ’s Heeren Loo. ‘De lijnen zijn na 1 januari 2015 in elk geval korter dan nu. Dat is mooi. Maar er zijn ook zorgen. In het gemeentelijk geweld waarbij de zorg anders wordt georganiseerd met fors minder middelen, loop je de kans dat jongeren met een licht verstandelijke beperking niet, of in elk geval niet op tijd, worden gesignaleerd. Waardoor er bijvoorbeeld onnodig jongeren met een verstandelijke beperking in een justitiële inrichting terechtkomen. ‘

Niet-pluis

Om een vroege signalering beter van de grond te krijgen, wordt heel wat gevraagd van professionals in de nulde en eerste lijn. Ouders en professionals weten vaak dat er iets ‘niet pluis’ is met een kind, maar denken daarbij niet direct aan de mogelijkheid  van een verstandelijke beperking. ‘Het is belangrijk “het pluis-, niet-pluis gevoel” serieus te nemen en ouders, huisartsen en wijkteams te helpen’, zegt Gijs Bierens, directeur van Advisium, het Expertisecentrum van ’s Heeren Loo. ‘Het vergt de nodige kennis om een jongen of meisje met een verstandelijke beperking eruit te pikken.

Twijfel

De visie van ’s Heeren Loo is dat de kennis en expertise over en voor mensen met een verstandelijke beperking vrij toegankelijk moet zijn. De organisatie kiest er voor om informatie beschikbaar te stellen voor cliënten, mantelzorgers, patiëntenverenigingen en professionals. Zo kunnen bijvoorbeeld de huisarts, een lid van een wijkteam of een mantelzorger vanaf 1 maart een telefonische hulplijn van ’s Heeren Loo bellen die 24 uur per dag kosteloos is te bereiken. ‘We willen de zorg nadrukkelijk niet overnemen, maar het is belangrijk bij twijfel een gespecialiseerde professional in te schakelen’, vindt Bierens.

Hulplijnen

Nadat die diagnose er ligt, kan er samen met de cliënt, ouders en professionals uit de wijk of de eerste lijn een behandelplan worden opgesteld. Bierens: ‘Ik verwacht dat wij in de toekomst vooral het netwerk en wijkteams met kennis en kortdurende poliklinische activiteiten ondersteunen, zoals een medisch consult. Zodat de cliënt weer verder kan. Meer kinderen met een verstandelijke beperking krijgen basiszorg. Kinderen blijven in hun gezin, in hun eigen omgeving, omdat dat het beste voor hen is. Soms is het echter goed een kind tijdelijk op te vangen of te laten logeren. Voor een kleinere groep kinderen en jongeren blijft het brede spectrum aan specialistische zorg bestaan.’

Spanningen

‘Als de overheid minder geld beschikbaar stelt voor zorg en ondersteuning, moeten anderen dit dus overnemen’, zegt Schuengel. ‘Dat gaat niet zomaar. Je doet een flink beroep op familie, vrijwilligers, mensen uit de buurt. Uit onderzoek is bekend dat de samenleving hiertoe bereid is. Maar wel met die toevoeging dat er niet overvraagd wordt en dat er ondersteuning van professionals achter de hand is. Als iemand het gevoel heeft dat er bij wijze van spreken een hulpverlener in zijn achterzak zit, dan helpt dat enorm.’

Netwerk

Visserman: ‘Voor alle kinderen met een beperking geldt dat je moet kijken naar de draagkracht van het netwerk, het gezin. De spanningen kunnen enorm oplopen, het isolement kan heel benauwend zijn. Een paar uur ondersteuning is soms al voldoende om het gezin draaiende te houden en het systeem rondom een kind krachtiger te maken. Overvraging van het kind of het gezin is een risico, waardoor de problemen zich opstapelen. Dat moeten we zeker zien te voorkomen.’

Dit artikel is een bewerking van een langer essay. Lees hier meer >>