-INGEZONDEN STUK –

Onlangs werd het Tympaan Instituut gebeld door een lid van het seniorenpanel met een noodkreet. Hoe moest dat allemaal met hem en zijn thuiswonende zoon nu de Wmo en de AWBZ veranderen? De mogelijke korting op zijn AOW en de “mantelzorgboete”, de boete op scheefwonen? Hoewel het Tympaan Instituut een kenniscentrum is en geen hulpverlenende instantie, ging adviseur Marie-José Hijnekamp toch op bezoek bij de vader en zijn zoon.

Uitkering

‘De twee wonen in een relatief kleine woning in een portiekflat. De zoon, met stoornissen in het autistisch spectrum en fysieke beperkingen, woont na een flinke burn-out en verlies van zijn baan al weer vijftien jaar bij zijn ouders. Hij krijgt een kleine WAO-uitkering waarmee hij niet zelfstandig kan wonen. Vader heeft altijd gewerkt en heeft naast AOW een klein pensioen.’

Mobiliteit

‘Vader en zoon zijn zeer zorgzaam naar elkaar. Tijdens het gesprek wordt al snel zichtbaar dat er sprake is van een breekbaar evenwicht, wat de mannen ook beamen. Ze zijn eigenlijk iedere dag samen aan het overleven. De vader is ontzettend moe na het intensieve zorgproces voor zijn inmiddels overleden vrouw die bij elkaar al zo’n veertig jaar ziek was. Hij is onzeker ter been en komt nauwelijks buiten. De laatste keer dat hij op stap ging, is hij in de trein gevallen met allerlei kneuzingen als gevolg.’

Psychische problemen

‘Ook de zoon heeft intensief voor moeder gezorgd en veel taken op zich genomen. De ziekte van moeder heeft een stempel gedrukt op het gezinsleven, maar geen van beiden moppert daar over. Het is de zoon na zijn burn-out niet meer gelukt om een baan te vinden. De zoon is nu de enige mantelzorger voor vader terwijl vader op zijn beurt weer wat “regelwerk” voor zijn zoon doet. Ze zijn eigenlijk iedere dag samen aan het overleven.’

Mantelzorgboete

‘Het zijn twee heel vriendelijke mensen die het samen allemaal zelf proberen op te lossen, maar ook  angstig zijn dat de ander wat zal overkomen. Vader kan niet zonder de hulp van de zoon en de zoon weet niet of hij het alleen zou redden. In ieder geval financieel niet. Hij heeft geen pensioen opgebouwd en ook geen  mogelijkheden om daarvoor te sparen. Zij zijn beiden bang dat de “mantelzorgboete” er toch van gaat komen. Dat zou een achteruitgang van zo’n 250 euro per maand betekenen. Vanuit de Wmo ontvangen zij huishoudelijk hulp waar zij erg blij mee zijn. Wat er overblijft aan dagelijkse huishoudelijke taken, valt hen zwaar en is soms eigenlijk te veel.’

De mantelzorgboete die AOW’ers moeten gaan betalen als ze met hun kinderen samenwonen, is niet van de baan. De plannen van staatssecretaris Jetta Klijnsma voor de kostendelersnorm kregen voldoende steun van de Eerste Kamer. Lees hier meer >>

Netwerk

‘Er is geen sociaal netwerk, geen vangnet. Het gezin lijkt, mogelijk mede door de ziekte van moeder erg op zichzelf aangewezen, in zichzelf gekeerd. Er is wel goed contact met de dochter en zus uit het gezin, maar zij woont ver weg met een werkloze man. Zij is altijd bereid tot hulp maar praktisch gezien lukt dat vaak niet. De zoon heeft geen echte vriendenkring. Buren in het portiek zeggen zij vriendelijk gedag, maar zouden ze nooit om hulp kunnen en willen vragen. Vroeger was er contact met de kerkgemeenschap maar vader vindt dat deze hen lelijk heeft laten zitten toen moeder zo ziek was. Hij gaat niet meer naar de kerk, dus dit netwerk is weggevallen.’

Onzekerheid

‘Beiden zijn breed geïnteresseerd en dat is meteen wat het leven ook ingewikkeld maakt; er komt nogal wat nieuws op hen af over veranderende wet- en regelgeving voor  zorg en welzijn, maar niemand kan precies de gevolgen overzien. Dat zorgt voor onrust en onzekerheid. Iedere dag schrikken zij van wat er in Den Haag allemaal geroepen wordt. Over huuraanpassingen, dat zij zouden moeten verhuizen vanwege scheefwonen of dat de zoon de huur niet alleen kan betalen als vader wat overkomt, de verhoging eigen bijdrage huishoudelijke hulp, kreten als eigen kracht en eigen netwerk, en de “mantelzorgboete”.’

Kwetsbaar

‘De vader vindt het eigenlijk vervelend dat hij gebeld heeft maar ik verzeker hem dat ik het een belangrijk signaal vindt. Zijn situatie geeft aan hoeveel zorg er leeft bij de mensen over wie het gaat. Juist dat verhaal is zo belangrijk om betekenis te kunnen geven aan alle ontwikkelingen en te beseffen dat het om kwetsbare mensen gaat. Het is een heel kwetsbaar systeem dat niet voorbereid is op de dingen die komen gaan, niet goed los kan komen van de struggle for life, geen netwerk heeft. Wat betekenen ‘eigen kracht’ en participatiemaatschappij voor deze breekbare mensen?’

Marie-José Hijnekamp en Hesther Konings, beiden werkzaam als adviseur bij het Tympaan Instituut, Kennisinstituut voor sociale en culturele vraagstukken, in Den Haag.