Een tiental mantelzorgers, die intensieve zorg verlenen in hun gezin, is uitgebreid geïnterviewd en gevolgd door Movisie. Het doel was om te onderzoeken wat deze zorg zo complex en intensief maakt en hoe professionals én gemeenten daar beter op in kunnen spelen. Ook bij de mantelzorgers zelf leidde de beantwoording van de vragen tot een opmerkelijk inzicht: wat betekent de zorg voor je naaste voor je eigen leven?
Zorgintensieve mantelzorgers
Ilse Zwart is leider van het project Zorgintensieve mantelzorgers van Movisie. In 2017 is een start gemaakt met het onderzoek, gericht op wat de zorg in het gezin nu zo intensief en complex maakt. Movisie onderzoekt wat de impact is op iemands leven, als sprake is van intensieve mantelzorg. Waar lopen zij tegenaan bij een leven dat sterk in het teken staat van zorgen voor die ander? In het onderzoek zijn een tiental casussen intensief gevolgd.
Complexe zorg
Twee factoren spelen een rol: Mantelzorgers hebben te maken met meerdere wetten waar de zorg voor hun kind of partner onder valt. Dat maakt het organiseren van de zorg zo moeilijk. De zorg en ondersteuning is complex georganiseerd en vaak is het vinden van de juiste zorg een hele weg. Daarnaast heeft de mantelzorger te dealen met andere verantwoordelijkheden, zoals de zorg voor andere kinderen, het werk. De meeste mantelzorgers zien zichzelf niet als mantelzorger en willen een zo normaal mogelijk leven leiden.
Wijkteam
Zoals de moeder van 10 jarige Sem die, naar later blijkt, PDD-NOS en ADHD heeft. Op school gaat het aanvankelijk goed, op een bepaald moment loopt Sem toch vast. Sem’s moeder zou graag meer hulp op school willen, maar dat kan en wil de school niet regelen. Ze gaat naar het wijkteam en vraagt of ze hulp kan krijgen voor haar zoon met – wat zij eerst nog vermoedt – dyscalculie. “U stelt uw hulpvraag verkeerd”, krijgt ze te horen. Moeder: ‘Het wijkteam wilde eerst breed kijken, school, thuis alles. Blijkbaar moet ik eerst mijn situatie problematiseren en mag ik niet direct een oplossing aandragen.’
Mantelzorger
‘Wij hebben de interviews met de mantelzorgers gericht op: “Wat doet de zorg met het leven van de mantelzorger en met de keuzes die je maakt?”, vertelt projectleider Ilse Zwart. ‘De antwoorden waren voor de mantelzorgers zelf vaak ook een verheldering. Vaak trap je als mantelzorger zelf in de valkuil om het verhaal te vertellen van de zorg. Maar daarmee kom je niets te weten over de mantelzorgers zelf en wat zij nodig hebben. Wij hebben doorgevraagd naar hun behoeften en mogelijkheden om de situatie te beïnvloeden.’
Kwaliteit van leven
Sociaal professionals kunnen volgens Zwart in dezelfde valkuil vallen. ‘Het is belangrijk dat professionals de mens in zijn geheel ziet, niet alleen de persoon die zorgt. Er zijn verschillende aspecten die belangrijk zijn voor de kwaliteit van het leven van de mantelzorger. Daar moet je als professional iets mee. Zij kunnen inspelen op de werkelijke vragen door dóór te vragen en het leven van de mantelzorger als uitgangspunt te nemen: “Wat is hier aan de hand en wat gaat daarbij helpen?”.’
Het is zeker complex, ik heb een zoon van 29 die door meerdere instanties ondersteund is geweest, maar niemand kan helpen, dut is dringend nodig maar mijn zoon geeft aan hulp te willen maar tegelijkertijd ook niet, hij heeft nu begeleiding op vrijwillige basis maar dit voegt niet e te toe, mijn zoon heeft structuur nodig en een d a g besteding maar krijgt dit niet omdat uwv niet weet hoe, ik als moeder zie met verdriet dit alles aan en sta compleet machteloos, en ben bang dat door dit alles straks iets gebeurt en dan is het te laat.. maar hij is 18 geweest en vele zorgaanbieders zijn op de hoogte maar niemand kan u iets doen. Hopelijk past de overheid de wet aan zodat hulp instantie ook aan de bel kan trekken.