‘Mensen met Alzheimer en hun mantelzorgers verdienen het om gezien te worden.’ Dat betoogde actrice Julianne Moore tijdens de Oscaruitreiking voor haar rol in “Still Alice”. In de film wordt integer en aangrijpend de worsteling van Alice en haar omgeving met de ziekte van Alzheimer in beeld gebracht. ‘Dit beeld is te mild en incompleet,’ reageren de psychogerontologen Debby Gerritsen en Yolande Kuin in dagblad Trouw.
Mantelzorg
‘In speelfilms zien we voornamelijk geheugen- en oriëntatieproblemen, soms met taalstoornissen,’ aldus de psychogerontologen van het Radboud Alzheimer Centrum. ‘Maar vrijwel nooit zien we mensen met boos, geagiteerd of agressief gedrag. Terwijl dit in werkelijkheid veel voorkomt en voor de mantelzorgende omgeving zeer belastend is.’ De wetenschappers vinden dat de complexiteit van de problematiek van Alzheimer onderschat wordt als een te rooskleurig beeld wordt geschapen, zoals in “Still Alice”: ‘Het draagt juist bij aan isolatie en marginalisering van mensen met dementie en hun mantelzorgers.’
Wat zijn de 10 signalen van dementie? Het zo vroeg mogelijk vaststellen van dementie is belangrijk, stelt Alzheimer Nederland. Een duidelijke diagnose kan rust geven en er kan snel gestart worden met een behandeling. De belangrijke signalen van dementie. Lees meer>>
Professionele zorg
‘Het beeld dat mensen met dementie zomaar langer thuis kunnen blijven wonen met voornamelijk mantelzorg’, stellen Gerritsen en Kuin, ‘moet niet als “gewoon” gepresenteerd worden aan het algemene publiek en aan beleidsmakers in het bijzonder. Niet-realistische weergave leidt tot niet-realistische verwachtingen. In een tijd waarin ook mensen met dementie zo lang mogelijk thuis moeten blijven wonen met mantelzorg en pas in tweede instantie met professionele zorg – die steeds verder wordt teruggeschroefd – is het belangrijk om de juiste verwachtingen te hebben.’
Bekijk hier de trailer van de film “Still Alice”
Goed artikel. Ik heb in mijn eigen omgeving al enkele malen meegemaakt wat Alzheimer voor de mantelzorger betekent en dit verschilt van geval tot geval. Voor de buitenwereld is het vaak moeilijk te beoordelen wat de ziekte voor het dagelijks leven van de mantelzorger, vaak de partner of andere gezinsleden, voor consequenties heeft. Bijvoorbeeld: nooit meer een normale nachtrust, als gevolg van het wisselende dag-/nachtritme van de patient. De hele dag alle deuren op slot moeten houden, omdat patient anders wegloopt en gaat zwerven. Nooit meer iets voor jezelf kunnen doen omdat de patient geen andere verzorger accepteert dan de eigen partner. Om moeten kunnen gaan met het agressieve gedrag van de patient.
Maar niet alleen voor patienten met Alzheimer is het vaak moeilijk om langer thuis te blijven wonen. Voor heel veel ouderen is het een probleem op het moment dat zij lichamelijk en/of geestelijk achteruit gaan. De zorg wordt steeds verder afgebouwd. Mensen moeten het zo veel en zo lang mogelijk op eigen kracht doen, en zijn dus steeds vaker en steeds langer afhankelijk van hun omgeving / mantelzorger(s). Dit kan ertoe leiden dat mensen vereenzamen, vervuilen en hun levensgeluk steeds verder afkalft.