Ouders blijven ouders. Ook als hun gehandicapte kind in een instelling woont. Daarom vindt ’s Heeren Loo Midden-Nederland, onderdeel van ’s Heeren Loo Zorggroep, het belangrijk dat ouders betrokken zijn bij hun kind. Regiomanager Gea Sijpkes vindt dat ouders en instellingen samen moeten nadenken over hun betrokkenheid. ‘Nog steeds zorgt het systeem van intramurale instellingen ervoor dat ouders hun rol vanzelfsprekend uit handen geven. Alles wordt geregeld. Maar de tijden veranderen. Daarom is het tijd dat we de rollen opnieuw definiëren.’

Prikkels

Je kind naar voetbaltraining brengen, pannenkoeken bakken in het weekend, samen op vakantie gaan. Sijpkes doelt op activiteiten die ouders thuis ook voor hun kind zouden doen. ‘De veranderingen in de AWBZ zorgen voor verschraling van de zorg. Extra activiteiten die we vroeger uit de AWBZ vergoed kregen, zijn nu komen te vervallen. Dat betekent dat we oplossingen moeten bedenken om die extra activiteiten te kunnen blijven bieden. Ouders zouden best wat taken op zich kunnen nemen.’

‘Normaal gesproken breng je een volwassen kind toch ook niet meer naar voetbal?’ vertelt Nico van Velzen. Zijn zoon is 29 jaar. Vader Van Velzen is voorzitter van de familievereniging van de Hartenberg in Wekerom, onderdeel van ’s Heeren Loo Midden-Nederland. Hij vindt het voorbeeld van voetballen en weekendactiviteiten niet geschikt. ‘Mijn zoon heeft professionele begeleiding nodig en die kan ik hem niet geven. Maar het klopt dat het systeem ouders passiever heeft gemaakt. In de jaren tachtig werd er van alles voor onze kinderen georganiseerd. Daar konden we als ouders niet tegen op. Bovendien geeft het ook geen prikkel om zelf wat te organiseren. Ik vind het helemaal niet zo gek dat ’s Heeren Loo deze discussie start. Maar het is wel belangrijk dat ouders zich niet gedwongen voelen. Natuurlijk blijf ik altijd vader van mijn zoon. Maar als ik tachtig ben, kan ik niet alles meer doen. Elke situatie is anders, dus je kunt niet van iedereen even veel inzet verwachten. Keuzevrijheid, daar gaat het om.’

Ook de Federatie van Ouderverenigingen is ‘niet blij’ wanneer ouders gedwongen worden om mee te werken aan allerlei activiteiten. Woordvoerder Aartjan ter Haar: ‘Instellingen zijn verantwoordelijk voor de basiszorg. Als een cliënt niet voldoende leuke activiteiten krijgt aangeboden, is dat een fout van de instelling. Het lijkt alsof ’s Heeren Loo de verantwoordelijkheid op de ouders afschuift. Als ouders graag mee willen werken, is dat natuurlijk prima. Maar als ze dat, om welke reden dan ook, niet willen of kunnen, is dat de keus van de ouders. Instellingen kunnen hen niet dwingen. Bovendien lijkt het alsof ouders ingezet worden als een bezuinigingsmaatregel. Dit mag nooit een oplossing zijn.’

Gebaren

Sijpkes benadrukt dat geld niet de aanleiding is voor de discussie over de rol van ouders. ‘Een paar jaar geleden is ’s Heeren Loo Midden-Nederland een fusie aangegaan met semi-murale instellingen. Hierdoor ben ik in contact gekomen met een ander soort ouders. Hun kinderen wonen thuis. Deze ouders hebben volledig de regie over het leven van hun gehandicapte kind en ze zijn erg actief op zoek naar wat voor hun kind de beste zorg is. Gesprekken met deze ouders waren een eye-opener voor mij. Als een kind met de juiste ondersteuning tot zijn twaalfde of achttiende thuis kan blijven wonen, dan profiteert iedereen daarvan. Sommige mensen wonen zonder enige ondersteuning thuis, terwijl anderen fulltime in een instelling wonen, zonder enige ondersteuning van de ouders. Eigenlijk is alles mogelijk. Maar of een kind nu thuis woont of in een instelling: het heeft zijn familie nodig.’

Hoewel bezuinigen niet de belangrijkste reden is, moet de zorgorganisatie het wel met minder geld doen. ‘Maar dat niet alleen. Ook de manier van wonen, zorgt voor veranderingen. Waar vroeger twaalf mensen met twee begeleiders in een paviljoen woonden, wonen er nu nog maar zes bij elkaar. Met één begeleider. Dat zorgt ervoor dat het personeel minder flexibel is en minder extra dingen kan doen voor de bewoners. Als een cliënt het leuk vindt om naar de bioscoop te gaan, waarom zou je dan niet kijken of ouders, broers en zussen mee kunnen, of misschien een buurvrouw. Als je het netwerk meer in stand houdt, kun je dit soort dingen organiseren.’ En van dwang is absoluut geen sprake, zegt Sijpkes. ‘Het gaat ons om de discussie. Een zoektocht naar wat voor ouders en cliënt het beste is. Het moet geen nieuw dogma worden. Waar ouders vroeger weinig in te brengen hadden in de zorg voor hun kind, moet het niet zo zijn dat we nu ouders gaan dwingen om veel dingen te doen.’

Sijpkes wil dat ouders en familieleden zich ervan bewust zijn hoe belangrijk hun tijd en aandacht is. Af en toe bezoekt ze begrafenissen van cliënten waar alleen maar professionals aanwezig zijn. ‘Dat is zo triest. Sommige cliënten vervreemden totaal van hun natuurlijke wortels. We zien het als onze taak om familieleden te wijzen op het belang van een betrokken relatie. Iedereen wil ergens bij horen.’

’s Heeren Loo Midden-Nederland voert de laatste tijd regelmatig gesprekken met ouders over hun betrokkenheid. Sijpkes: ‘Vinden ze het prettig om samen met hun kind de kleding uit te zoeken? Willen ze betrokken zijn bij hobby’s? Vakanties? Het hoeft niet per se om activiteiten te gaan. Aandacht en betrokkenheid, daar gaat het om. Sommige ouders moeten erg wennen aan het idee dat ze een andere rol kunnen hebben in het leven van hun kind. Soms voelen ze zich aangevallen. “Een nieuwe rol? Doen we het dan verkeerd?” Maar naarmate je meer gesprekken hebt, wordt duidelijk dat ze zelf ook meer betrokken willen zijn. Dit kan op allerlei manieren. In Ede woont een vrouw die haar kind elke avond voor het slapen instopt. Dat is zo’n klein, maar belangrijk gebaar voor het kind. In overleg met de begeleiders kun je veel regelen. Samenwerken met ouders betekent ook onderhandelen en luisteren. Voor onze medewerkers verandert er daardoor ook veel, want het overleg moet van beide kanten komen.’

Wakker schudden

Sijpkes vindt het belangrijk dat ouders ondersteund worden. ‘Wij blijven verantwoordelijk voor de basiszorg. Maar als ouders er bijvoorbeeld voor kiezen om hun kind vaker naar huis te halen of op vakantie te gaan, dan kunnen we als instelling kennis overdragen. Hoe ga je met bepaalde situaties om? Net zoals ouders van zieke kinderen leren om bijvoorbeeld sondevoeding te geven, kunnen ouders van een gehandicapt kind ook best zorgtaken leren.’

Soms hoort Sijpkes verhalen van ouders die op creatieve manieren oplossingen vinden. Zo namen ouders hun kind bijvoorbeeld mee op vakantie en huurden met het persoonsgebonden budget een paar studenten in op hen te helpen. ‘Dit kunnen wij weer als tip meegeven aan andere ouders. Zo kun je voor alle mogelijke hindernissen met creatieve oplossingen komen. Ik begrijp best dat sommige ouders het lastig vinden om met hun kind om te gaan, of dat ze gewoon te oud zijn voor bepaalde activiteiten. Maar het gaat erom dat je erover nadenkt en eruit haalt wat erin zit.’

Nico van Velzen blijft de discussie in de familievereniging volgen. ‘Het is goed dat we hier over blijven praten. Veel ouders die betrokken zijn bij de familievereniging, zijn al zeer actief. Maar er zijn ook ouders die wel meer willen doen, maar het gewoon niet kunnen. Mijn vrouw zou onze zoon ook wel eens naar bed willen brengen, maar daarvoor ga je geen dertig kilometer rijden. Toch hoop ik dat de discussie wat los maakt. Met name bij ouders die zich er niet van bewust zijn dat hun kind het belangrijk vindt dat ze regelmatig langs komen. Af en toe zie je schrijnende gevallen. Sommige ouders interesseert het niet wat er met hun kind gebeurt en als ze hun zoon of dochter twee keer per jaar bezoeken, is het veel. Deze mensen mogen wel eens wakker geschud worden.’